lupus dialyse greffe de Marie

Samedi 4 juillet 2009

week end

Bonjour à tous et oui week end enfin presque car mon homme travail et moi aussi aujourd'hui ma Miss Audrey vient pour qu'on prépare nos projets.
Sinon demain journée moto avec une cinquantaine voir plus!!!! ensuite paella apéro youpi!!!!!

Aujourd'hui une chanson pour la personne que j'aime à la folie, mon pilier, celui qui s'est battu avec moi pendant 10 ans l'amour de ma vie mon Mari!!!!!
Je t'aime minou!!!!!!!!

Par marie - Publié dans : SANTE
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Vendredi 3 juillet 2009

coucours de chant une partie des bénéfices pour FRANCEORGANES

Je suis allé à la Mairie avec René l'organisateur du concours de chant (de beaux lots a gagner) le concours se passe à Villefontaine je n'ai pas encore la date précise mais il va se passer au grand théâtre du vellein comme je vous l'ai dit la moitié des bénéfice des entrées à FRANCEORGANES donc si ça vous interesse de participer c'est 20 euros l'inscription là et pour venir si ça vous intéresse nous n'avons ni date ni prix des entrées mais faites le moi savoir en écrivant à hayabusa3@wanadoo.fr, je vous tiendrez du temps.
Bises à tous

Je relance pour la tombola!! (articles précédent)

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Vendredi 3 juillet 2009

la greffe d'un collègue!!!!

Bonjour à tous,

tout d'abord une super nouvelle, Rolland mon ami de dialyse, il m'a dit que Gille (le groupe des 5) a été greffé avec succès!!
Je suis super contente, 5 greffés chez Calydial mon centre dont une par contre qui n'a pas marché et malheureusement elle est à l'hôpital depuis un mois et demi (une pensée pour elle une jeune de 4ou 5 ans mon aînée qui a déjà été greffée pendant des années et c'était sa deuxième greffe après quelques années de dialyse)
Dans mon groupe, il y avait Rolland mon pote! mon papy moustache, Christian, et Gille, Bon malheureusement papy moustache est trop âgé pour une greffe (jusqu'à 73 ans) mais maintenant c'est à Rolland et Christian, ce serait génial qu'on soit tous greffé la même année!!!!

Sinon aujourd'hui rdv à la Mairie avec René le généreux (c'est lui qui s'est occupé de la sono, des éclairages, des Cd, de mes cartes de visites, et oui et tout ça avec une totale générosité, il organise un concours de chant en Septembre sur villefontaine (avis aux amateurs!!!!), et il a décidé de reversé la moitié des bénéfice à FranceOrganes, donc je vais l'aider du mieux que je peux.
D'ailleurs il tient une association AMI sur Villefontaine donc si vous avez besoin de ses services contactez moi!!!

Et un coucou aussi sa femme Elyane qui est trésorière et René Vice président de l'association des armières les bénévoles qui ont tenus la buvette le soir des Miss et reversés les bénéfices à Greffe de Vie car mon association n'était pas existante, greffe de vie qui d'ailleurs mon beaucoup déçu, ce qui prouve que les grandes fondations ne sont pas franchement à l'écoute et ne regardent que leur intérêt, car après plusieurs demandes auprès de mes interlocutrices de remerciement à l'Association des armières, rien n'a été fait!! et je leur ai demandé quelques renseignements sur diverses choses rein!!!!!!
Alors que pendant l'évènement là ils étaient à l'écoute!!!!!
Je vous avoues que je n'ai pas confiance aux grandes fondations elle ne sont pas tenues par des malades et l'argent doit partir un peu n'importe où!!!!

Sinon Dimanche journée balade en moto avec ma moto école plus de 80 motards sur la route de 9 heures à 12 h environ passage vers la verpillière normalement, et ensuite apéro Paëlla et j'espère que le temps ne craquera pas!!!!!

Je suis trop content maintenant je suis une bikeuse lol!!!!!

Voilà pour les informations, pour ceux qui ne viennent pas tous les jours, svp pensez à regarder tous les articles il arrive que j'écrive 2 à 3 articles par jours!!!!!

Ps : pour les promesse de dons où pour la tombola toujours rien!
Allé 2 euros c'est pas très cher un petit effort on a tellement de projets.

Bon sur ce je vous fais des bisous!!!!!!

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Jeudi 2 juillet 2009

Suite de mon entrevue avec le professeur

Bonjour à tous,

la suite de mon rdv avec le Professeur en médecine cardiaque.

Voilà déjà c'est une femme froide, ça commence bien, quand elle me voit c'est moi qui lui tend la main pour dire bonjour, j'adore tomber sur des personnes qui vous prennent de haut!!!

Donc je m'installe dans son bureau et elle me regarde sans rien dire, donc je lui dit : "Et bien tout d'abord je me présente "et je lui sort mon spich sur l'association, ce que je fais aide matériellement et moralement et là pim!!! elle me regarde toujours froidement sinon c'est pas drôle et me dit v"vous avez des psy qui travaille avec vous", je lui dit non pas du tout, elle rétorque, et bien pour aider moralement c'est un métier il y a des gens pour cela.

Là elle commence déjà à me chauffer, mais très calmement et sûr de moi je lui dit tout à fait la psychologie est un métier et je ne prétend pas l'être, mais je suis une malade avec qui on peut se lâcher et je peux comprendre, je peux leur communiquer ma nouvelle joie de vivre, qu'ils voient comment on est après la greffe, plus comme une amie à qui on veut se confier.

Là elle me ré-attaque en disant il y a des associations de greffés pour ça aussi et une équipe médicale, donc là elle commence sérieusement à m énerver, à l'intérieur je bouillonne, mais je lui répond toujours calmement avec mon sourire, oui mais je vais vous dire une chose en tant que malade et nous parlons entre nous, ça fait 12 ans que je traîne dans les hôpitaux, les médecins, les psys, et croyez moi il y a des moments où les blouses blanches nous sortent par les yeux et on a envie de se confier à une personne qui nous sort du contexte de la maladie!!!!( dans ma tête je rajoute pauvre c...)lol
elle me dit d'un air vexée, c'est gentil pour l'équipe médicale...

Je lui dit ce n'est pas une attaque mais c'est ce qu'on ressent à un moment donné.

Elle me dit nous sommes médecins nous ne sommes pas malades et ça nous empêche pas de faire du bon travail, je lui dit oui tout à fait mais vous n'êtes pas malade donc vous ne nous comprenez pas et il y a un manque d'humanité.

Là je l'ai séché sur ce point.

Ensuite, elle me dit mais vous avez le droit d'intervenir financièrement?
Je lui dit oui tout est dans les règles je vous ai amené les statuts et le journal officiel.

Je lui explique ce que j'ai fait avec les Miss Pour le don d'organes, la médiatisation, les gens que je connais et qui sont derrière moi.

Je lui dit que ce que je lui demandais c était simplement de me mettre en relation avec un famille dont l'enfant est en attente de greffe de coeur, une famille qui a besoin de nos services, et que je m'occupais d'un enfant à la fois et d'un hôpital, que je ne veux pas bâcler le travail.

Je lui ai dit qu'aujourd'hui j'étais heureuse de m'occuper des gens, j'ai même eu mes larmes qui montait je prends cette association très coeur!!!

Là elle s'est radoucie.

Bref après tout ça elle me prends mes statuts et me dis qu'elle m'appelles si besoin est, je lui réponds non je sais que vous allez me mettre de côté et je n'abandonne jamais toujours avec mon sourire qui tue lol, je lui dit que je mettrai tout en oeuvre pour réussir, et que je veux qu'elle parle de moi aux familles, je compte lui laisser 15 jours et de là si rien est fait j'irai plus haut!!!

Et j'ai fini avec un peu de pommade en lui disant je vous remercie d'avoir prie un peu de votre temps pour m'écouter car je sais qu'un médecin comme vous vous êtes surbooké, elle sourit et me répond oh oui!!!

Voilà, tout un tas de choses s'est dit mais je ne peut pas rentrer dans tous les détails sinon je passe ma matinée à écrire.

Je ne me suis pas démontée devant elle et j'ai jouée le rôle de commerciale et non de malade, donc je pense que l'entretien est réussie car je l'ai remise à sa place sur tous les pièges qu'elle m'a lancée et surtout j'avais réponse à tout!!!!

Et oui message aux toubibs vous êtes comme nous alors arrêtez la grosse tête et devenez humain!!!!

Bisous à tous, commentez si ça vous dit!!!!

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Mercredi 1 juillet 2009

Travail de l'association pour le don d'organes

Re-bonjour,

Déjà merci Marysa, je vois que notre Jade intéresse le monde et que vous êtes sensible à ce qu'elle a laissée ici avec nous!!!!
Cathy la maman doit être touchée de vos gentils commentaires!!!! Et aujourd'hui ce que Cathy désire c'est faire passer le message de l'importance du don d'organes, et aussi et elle me le répète elle souhaite que l'association puisse évoluer, car la générosité c'est leur qualité à tous dans leur famille et cela bien avant cette terrible perte.

Je suis allé au RDV avec le Professeur qui est une femme, le premier contact n'avez pas été génial, le deuxième non plus, il a fallu que je la contre-attaque sans arrêt, mais en tout cas elle a vu qu'elle avait affaire à une acharnée, demain promis je vous explique le rdv en détail, mais là le sommeil m'appelle alors bonne nuit à tous.

Par marie - Publié dans : SANTE - Communauté : santé-medecine
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Mercredi 1 juillet 2009

greffe les enfants

Bonjour à tous,

Aujourd'hui est un grand jour, j'ai rendez-vous avec le Professeur qui s'occupe des greffes à l'hôpital Cardiologie de Bron (Rhône), je suis contente mon premier contact, j'espère qu'elle va être ouverte et que je puisse faire le tour du service et faire connaissance avec les bouts de chou!!

Sinon moi ça va, la chaleur est étouffante donc je bois beaucoup plus car je commençais à me déshydrater, pourtant je bois entre 2,5 et 3 litres d'eau mais là avec la avec la chaleur je suis considérée comme personne à risque au même titre que les bébés et les personnes âgées, donc je passe à 4 litres.

Sinon un peu fatiguée je l'avoue, boulot boulot, et oui ça ne tourne pas tout seul plus mes deux mioches qui sont je l'avoue casse bonbon lol!!!!
Mais bon on dit que tant qu'ils sont comme ça c'est qu'ils sont en bonne santé je les ai collés dans la piscine mais sincèrement je plein nos cher voisins!!!!!

Sinon je pense que mon toubib me baissera prochainement un peu la dose de mon anti -rejet car les tremblements reprennent.

Voilà quelques nouvelles!!!
Bisous à tous!!!!

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Mercredi 1 juillet 2009

Don d'organes greffe Jade

Bonjour à tous,

Tout d'abord un grand merci à Jeanne, la tante de notre petit symbole Jade, la petite perle, il n'y a pas à me remercier Jeanne, pour moi il est tout naturel de faire vivre Jade, elle est la générosité, je dis est car pour moi elle est encore là elle vit à travers les 2 personnes qu'elle a sauvé et ele est auprès de vous sa famille.
Cathy est une femme merveilleuse, je me suis beaucoup attachée à elle, elle se bat pour les autres malgré la douleur d'une maman qui a perdu son bien le plus précieux son enfant, mais Cathy est aussi une battante et elle est là à mes côtés et ensemble on a le même combat.
JE vous remercie Jeanne d'être sur le blog il est important et pour que l'on comprenne mon histoire et pour que l'on se batte tous ensemble!!!!
Gros bisous et n'hésitez pas à me laisser des commentaires, car je pense que vous devez vous aussi être très affectée par la perte de Jade, je suis de tout coeur avec vous tous!!!

Jade pour les nouveaux sur le blog, cette jeune et jolie femme a sauvée 2 vie en faisant don de ses organes!!!!!
Elle est avec mon donneur chéri que je ne connais pas le symbole de l'association.

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Mardi 30 juin 2009

tombola pour un enfant et la greffe

Bonjour à tous nous avons une personne annoncée pour le jeu, Dominique, merci beaucoup, (voir article précèdent), j'ai oublié de préciser mettez moi un petit commentaire pour que je puisse affiché les pseudo ou prénom et le nombre de promesse d'achat de ticket pour que je puisse comptabilisé.
J'espère que ce jeu est une idée et qu'il va marcher, aujourd'hui les chèques ne sont pas payant même si on en fait un à 2 euros alors n'hésitez pas.
Je sais que je suis une acharnée mais si tout le monde approché le malheur de près je pense que vous devriez être nombreux, continuez svp!!!!!!!!!
Merci!!!!

Sinon demain rdv à l'hôpital Cardio, je suis tellement heureuse de pouvoir approcher ses petits bouts, je vais les cajoler et leur apporter à eux et leur familles du soutient!!!!

Bisous à tous et merci encore!!!! Restez fidèles!!!!!

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Lundi 29 juin 2009

Don d'organes

Encore une déception malgré l'acharnement pour l'association, mais je vais finir par tous vous convaincre!!!!!
Je ne lâcherai pas l'affaire!!!
A partir de Mercredi je m'occupe de mon premier bout de chou on ne va pas lui dire désolé mais pour l'instant on ne peux pas t'aider.

Donc je vais essayer une nouvelle idée, un tirage au sort qui aura lieu le 15 Juillet 2009
Cadeaux :
-Porte clef pour le cou
-un petit sac de voyage,
-des dvd enregistrables (5)
-un porte clef photo numérique
-une table poker
-un vase
- une imprimante, scanner, couleur.

C'est pour l'association, donc en toute confiance.
Le numéro 2 euros.
3 numéros 5 euros
5 numéros 8 euros

Les numéros :
20001
20002
20003
20004
20005
20006
20007
20008
20009
20010
20011
20012
20013
20014
20015
20016
20017
20018
20019
20020
Jusqu'au numéro 20200
Tout sera reversé pour FranceOrganes pour que la vie continue.
Allez soyez joueurs et faites une bonne action en même temps.

Parlez en autour de vous.
Je publierai les noms des gagnants le 15 Juillet 2009.

Donc pour vos ou votre numéros, Envoyez le chèque au nom de FRANCEORGANES pour que la vie continue B.P66 38092 Villefontaine cedex
avec le nombre de numéro désiré.
Votre nom prénom adresse et je vous propose les numéros restant par le biais su blog.
Je compte sur vous!!!!!
Marie

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Lundi 29 juin 2009

Greffe

Aujourd'hui des douleurs dans les jambes m'ont réveillée, en fait pas vraiment douleurs plus comme des courbatures, et j'ai les bleus qui reviennent, et oui mon amie la cortisone ne fais pas de cadeaux!!!
Pourtant ils commençaient à s'estomper du fait que je n'en prenais plus, je n'ai pas besoin de me cogner un bleu nouveau tous les jours et qui peuvent rester jusqu'à 4 ans c'est l'âge du plus ancien!

On va finir par croire que c'est mon pauvre chéri qui me fait tout ça!!!lol!!!

Non sans blague ça reste impressionnant!

Sinon une semaine qui repart, mon fils est déjà en vacances et ma fille ce sera Jeudi je vous dit pas le bazard!!!!

Voilà tout ça pour dire que finalement ça va pas trop mal et que je bosses toujours autant!!!!
Bises à tous!!!

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Dimanche 28 juin 2009

greffe le combat suite

Voilà quel est mon combat et le leur!!!!!!!!!!!!

Vous pouvez aussi sauver une vie en tant que donneur vivant votre moelle ça ne fait pas mal et vous êtes un héro vivant!!!!!!!!

Sans commentaire!!!!!

pendant la dialyse Aujourd'hui!!!!!!!!

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Dimanche 28 juin 2009

Merci

Bonjour à tous,

Un grand merci pour le commentaire de Christophe me disant qu'il me remercie pour ma ténacité et qu'il va envoyer un chèque Lundi.
Oui Christophe je ne lâcherai pas les autres!!!
Ce n'est pas parce que moi j'ai été greffé et que je vais bien que j'oublie toutes les personnes qui sont dans l'attente terrible de savoir si il vont vivre ou pas.

Je sais que le pays est en crise, nous sommes aussi tous en crise, mais la crise n'est finalement que de l'argent du matériel, croyez moi quand on a perdu la santé et que l'on est entre la vie et la mort la crise n'existe plus, et comme je l'ai toujours dit tant qu'on est en santé on peut réussir à tout remonter!

Donc merci à tous les nouveaux donateurs et donneurs!!!
Mettez moi bien vos noms et prénoms que je puisse dire aux enfants et au parents qui les a aidé!!!!

Gros bisous et bon week end à tous!!!!!!

Maintenant écoutez Mathilde la petite pupuce avant sa greffe, moi je suis en contact avec pleins de petites Mathilde!!!!!

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Samedi 27 juin 2009

Mathilde la petite princesse

La petite Mathilde dont je vous ai mis le clip avec Chantal Goya est greffée!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Merci aux parents qui dans la douleur ont fait dons du petit coeur qui redonne la vie à Cette pupuce, si vous n'avez pas vu le clip allez le voir dans les articles précédents, si vous n'avez pas les larmes aux yeux posez vous des questions!!!
C'est ces petits bouts que j'aide cette année, d'ailleurs j'ai rdv à Cardio (hôpital de Lyon) de cardiologie avec le Professeur qui s'occupe des petits en attente de greffe.
Alors réalisons leurs rêve aidez-moi!!!!!

J'ai passé la première commande d'objets publicitaire aujourd'hui que je vais vendre avec Audrey ma Miss, je n'ai pu en acheter que 250 pour commencer à aider un enfant il me faudrait au moins 5000 objets!!!!!

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Samedi 27 juin 2009

La grosse Fatigue et mes peurs (greffe)

Bonsoir à tous,

Tout d'abord ma soeur est rentrée en Corse, tout va bien.
Moi je suis très fatiguée, la moindre chose me fais pleurer comme un bébé, et oui grosse fatigue, je fais beaucoup de cauchemar, je rêve que l'on m'annonce mon retour en Dialyse et je m'effondre et je ne veux plus vivre, le réveil est dur car je prends peur après.

En plus j'ai pris de petits oedèmes Hier et avant-hier le fait d'être resté debout, et de ne pas avoir quitté les chaussures de la journée.

Et aujourd'hui je suis resté tranquille à la maison, tout en rattrapant le travail mit entre parenthèse pendant cette semaine, on s'est aussi couché tard, enfin une accumulation de pleins de choses.

J'ai des cernes pas possible, et puis j'ai quelques douleurs qui ressemble à une poussée de Lupus on sait que celui-ci peut se réveiller à cause du stress.

Voilà en ce moment c'est bizarre, moi qui suis tellement heureuse mais cette baisse de régime me met dans cet état.

Mais un peu de repos un mars et ça repart!!!!
Ne soyez pas inquiets!!!

J'ai eu Cathy la maman de notre jolie Jade!!!!
Et bien elle fait une quête dans son entourage et récolte bien, donc merci à tous ceux qui donnent je suis très touchée par votre générosité et par ma Cathy qui se bat à mes côté.
Exemple à suivre....

Je ne vous harcèle pas mais je mettrai l'adresse sur quelques articles pour les nouveaux et aussi les anciens!!!lol

FRANCEORGANES pour que la vie continue
B.P 66
38092 VILLEFONTAINE cedex

Même un chèque de 5 euros peut nous aider!!!!!!!!!!!!!

Bise à tous!!!!

Par marie - Publié dans : SANTE - Communauté : Santé et Guérison
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Jeudi 25 juin 2009

MA soeur et son coeur!!

Bonjour à tous, j'ai ma soeur qui s'est fait opéré du coeur et elle est venus chez moi elle est de Corse, l'opération a duré plus longtemps que prévue (6 heures au lieu de 2) et en plus sous anesthésie locale, donc je n'ai pas le temps d'écrire mais j'ai pleins de nouvelles à vous donner et promis Lundi je reviens!!!
Ben merci de proposer ton aide pour l'instant on a besoin d'argent pour l'association et que tu prennes ta carte de donneur!!!!!
Bisous et merci!!
Bises à tous

Par marie - Publié dans : SANTE - Communauté : Santé et Guérison
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FLOLAU

week end

coucours de chant une partie des bénéfices pour FRANCEORGANES

la greffe d'un collègue!!!!

Suite de mon entrevue avec le professeur

Travail de l'association pour le don d'organes

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Don d'organes greffe Jade

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greffe le combat suite

Merci

Mathilde la petite princesse

La grosse Fatigue et mes peurs (greffe)

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