Lundi 31 mars 2008
Bonjour à tous,

Des nouvelles de moi et oui c'est mon blog lol!
Voilà j'ai un grave dilemme, je ne suis plus sûr de vouloir une greffe, pourquoi?
Et bien je ne veux pas pour l'instant subir les problèmes physiques. Et oui je suis folle pour certains mais je ne demande pas d'être juger, j'ai 31 ans et je veux profiter, oui une greffe me ferait retomber dans la cortisone et là c'est de 30 à 500mg, et cette cicatrice immense sur mon ventre, je ne suis pas prête j'ai réussi à retrouver mon physique, celui que j'avais perdu depuis des années, être bien dans ma peau, alors oui, je vais rester accroché à cette machine, mais je ne veux pas prendre un rein à ma soeur ou à un autre et le rejeté car je ne pourrait pas me regarder dans un miroir.

Donc je vais probablement dans les jours qui viennent me mettre en contre indication pour pouvoir réfléchir

Je sais qu'il n'est pas bon de rester dialysé, mais j'en prend le risque, ma conviction est : ça sert à rien de vivre plus longtemps si c'est pour être malheureux, et moi je sais que si mon physique est encore touché, je ne le supporterai pas oui ça doit paraître superficiel, mais pour comprendre il faut être dans ma tête!!!!

Bisous
par marie publié dans : SANTE
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Jeudi 27 mars 2008

Bonjour à tous,

Je viens un peu moins souvent en ce moment car je vais très bien!!!!
Et oui ça m'arrive , alors j'en profite pour sortir faire les boutiques!!!!
C'est mon passe temps préfère comme pratiquement toutes les femmes lol!
En plus aujourd'hui un temps exceptionnel et là moi ça me met de bonne humeur!!!!
Sinon les dialyses passent je rigole avec mes collègues de chambres qui ont au minimum 20 ans de plus que moi mais y a de sacrets numéros!!!!!
Les infirmières aussi sont géniales je discute beaucoup avec elles et c'est même elles qui viennent me voir pour discuter(je précise car beaucoup de membres de ma famille me lisent et savent que je suis une sacret piplette lol)donc je ne retient pas les infirmières de forces lol.

Voilà sinon il y a toujours le problème de la nutrition, et oui je n'arrive pas à manger correctement, je n'ai pas fin du tout, hier nous étions invité par le patron de mon mari qui est aussi mon beau père préféré!!! repas de boulot avec les femmes, dans un resto de grande classe à l'époque j'aurai dévoré.
Là j'ai choisit mais sans réelle envie, donc j'ai pris des trucs que j'adorais,
homard à larmoricaine, et en entrée des st Jacques.
Bref je l'ai ai mangé sans conviction, j'ai pas fini mes plats, et bien sûr ils ont fini aux toilettes.

Oui je sais ce que tout le monde pense, mais j'y peut rien, c'est pas de ma faute, je me force de temps en temps mais ça passe pas.
Le médecin n'est pas contente, car j'ai perdu encore un kilo.
Mais je me sens bien.
C'est une petite passade, ça reviendra.

Sinon hier soir au repas, il y avais un vendeur qui viens chaque année à cette période pour aider, bref un clown, un sacret personnage, chaque année cet homme réussi à me donner des fou rire à ne plus s'arrêter, hier, j'ai était obligé de quitter la table pour aller faire pipi lol première fois que j'en arrive à ce stade, il nous à fait prendre des recharge de fou rire pour une année entière, en plus il a bien la tête d'un pitre,bref génial la soirée, en plus j'ai revu une amie(Anne-Marie)une femme géniale.

Parole de chanson de Zazie

J'étais là tu vois, lui à côté de moi,
on jouait comme des enfants au Docteur
 au docteur
J'étais là , je voyais sur son corps les plaies,
Les marques, les bleus,

J'en croyais pas mes yeux,
mes yeux,

Et lui qui m'disais j'suis un "dur"
Tu vois mes brûlures là
J'les sens pas, j'les sens pas,
J'étais là j'ai rien dit,
Et j'suis partie de chez lui
Si j'y suis retournée,
plus jamais plus jamais.

J'étais là comme lui j'avais 15 ans à peine,
On était dans la cave chez ses parents
j'l'aimais tant
faut dire qu'il était beau mon héro, il se piquait à l'héro
J'étqis là quand sa mère est venue me dire
"c'est fini on l'enterre "Lundi"
"Lundi"
J'ai pleuré biensûr, j'ai pleuré
Puis j'ai recommencé à traîner dehors
Dehors

J'étais là en  Octobre 80, après la bombe Copernic,
Oui j'étais à la manif avec tous mes copains
J'étais là c'est vrai qu'on n'y comprenais rien,
Mais on trouvait ça bien
Ca bien

Oui j'étais là pour aider pour le Sida, les sans papiers,
J'ai chanté
Chanté

Sûr que j'étais là pour faire la fête
Et j'ai levé mon verre à ceux qui n'avaient rien
Encore un verre on n'y peut rien

J'étais là devant ma télé à 20 heures
J'ai vu le monde s'agiter
S'agiter

J'étais là je savais tout de la Somalie,
du bengladesh,et du rwanda,
J'étais là, j'ai bien vu le sort que le Nord réservait au Sud

Bien compris le mépris,
J'étais là pour compter les morts,
J'étais là et je n'ai rien fait!!!!!!

Et je n'ai rien fait!!!!

J'étais là pourtant
J'étais là et je n'ai rien fait

Je n'ai rien fait!!!!!!!!!!!!!!

Voilà encore une sacrée chanson, qui signifie beaucoup et qui donne à
méditer!!!!!!!
Bisous à tous


par marie publié dans : SANTE
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Dimanche 23 mars 2008

Re bonjour,

il faut que je vous fasse partager une expérience qui s'est produite aujourd'hui!!!!
Un truc de fou!!

Voilà d'abord je précise, je n'ai aucune religion, ni croyance, je ne crois absolument en rien à part en moi (LOL)

Aujourd'hui je suis allé mangé chez ma mère , il y avait ma soeur la petite, bref on mange un bon repas (raclette)le genre de repas qui est parfait pour un régime (lol)bref dessert Poires belle hélène(là je sais qu'il y en a qui salive), bref ma soeur me dit j'ai acheté un ouija(je ne connais pas l'orthographe exact désolé, pour ceux qui ne connaissent pas c'est la planche en bois pour les esprits avec le guide pour aller vers les lettres et oui, non, bref, à ma soeur pour rigoler je lui dit aller, on fait une séance, et je demande de fermer les volets pour faire l'ambiance (alors qu'en fait y' en a pas besoin)bref on cale les gosses dans l'autre chambre, ce qui fut assez difficile.

On se met à trois sur le guide, et on appelle mon papi qui est décédé Le 27 Octobre 2004,le guide se met a bouger, on pose une ou deux questions et d'après ma soeur, c'était pas lui, moi j'y croyait pas, bon ensuite on fait appel à mon ami Stéphane, et là pas le bon. Toujours mon sourire en coin en disant à ma soeur, pfff c'est toi qui fait bouger.

Ma soeur un peu vexé me dit à oui alors tiens, et là j'essaie toute seule, ma soeur me met sa main à 5cm de la mienne donc impossible pour elle de faire bouger, et là on pause la question Y a t'il un esprit...on attend rien, on répète et d'un coup ça bouge vers le OUI, ouah l'effet vous pouvez pas savoir, j'en ai encore des frissons, on lui demande qui es tu, ça répond MAMI, on se regarde étonné, et ma soeur demande à ma mère quel était le prénom de ma grand mère mais au même moment et je précise ma soeur n'avait plus sa main donc j'étais seul, le guide se dirige vers le J, dans ma tête je commence à me dire oula c'est quoi ce délire, bref on lui demande à tu un message?
Elle répond oui, elle me met les initiales de mon géniteur, et je lui demande qu'elle me donne la première lettre de la personne dans la pièce à qui était destiné le message : le guide se dirige vers M donc moi, bref moi je suis quelqu'un d'hyper septique, même en ayant moi même le guide en main donc ma soeur sûrement agacée, lui dit donne une preuve à ma soeur pour lui faire voir que t 'es bien là, je précise j'ai toujours fermé les yeux pour ne pas laisser mes mains guider, et donc là j'avais les yeux fermé et après les paroles de ma soeur le guide s'est mis à partir d'un coup tout droitet je ne voyais pas ma mère et ma soeur qui voyait la flamme de la bougie s'exciter ver ma direction et moi qui arrive tout droit vers la bougie j'ouvre les yeux et là la bougie s'éteint d'un coupcomme si on avait soufflé dessus j'ai fais un bon de 50 cm en hurlant (peur), et j'avais les larmes aux yeux, c'est dingue pour me prouver l'existance, je n'en reviens pas et il peut pas y avoir tricherie puisque il n'y avait que moi qui le touchait, vous croirais ou pas mais aujourd'hui je l'avoue il s'est bien passé un contact, c'est fou, voilà il fallait que j'en parle ma mère aussi était toute remuée car elle sait que je croit en rien donc là il y a de quoi se poser des questions.


bise

par marie publié dans : SANTE
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Dimanche 23 mars 2008

Bonjour à tous,

Merci à toi Marie tu as un très jolie prénom(lol),
tout d'abord laisses moi te dire que tu es une personne formidable, le fait de vouloir donner ton rein à ton frère est merveilleux, car si pour toi cela te semble normal, ça ne l'est pas pour tous. C'est un acte courageux!!!

Que ton frère le refuse c'est normal, apparemment, nous avons tous les mêmes réactions, avant la dialyse on refuse catégoriquement un rein de quelqu'un de sa famille, même les trois premiers mois, puis à force de dialyse, on se dit qu'un rein serait une aubène et là on se pose la question pourquoi pas(l'instinct de survie).

Donc si tu désires toujours faire dont d'un rein à ton frère lorsqu'il sera dialysé, repose lui la question de temps un temps car ce n'est pas lui qui va te relancer.Et il se peut qu'il change d'avis comme moi je l'ai fait.

En tout cas il faut qu'il se fasse dialysé, si ça fait un moment qu'il aurait dû car on souffre réellement avant la dialyse, on devient mort vivant et une fois la dialyse commencée il faut du temps pour s'en remettre, il ne faut pas se laisser empoisonner, c'est très grave, le corps meurt si tu ne le soigne pas par dialyse.

Courage à vous, il faut que tu sois forte pour qu'il le soit, il se battra comme nous autres et tu sais une fois que la dialyse est rentrée dans ta vie et que tu prends l'habitude, c'est comme tout, il faut profiter quand il sort de dialyse il est normal comme tout le monde!!!!!!!!
Je t'envoie des tonnes de courage que tu lui transmettra de ma part et si il vaut discuter avec moi aucun soucis je lui donnerai mon mail avec plaisir, si je peux aider les gens à passer le cap, c'est un plaisir, pour moi, il faut que la maladie me fasse avancée.
Gros bisous et je suis là aussi pour toi car je sais que pour l'entourage c'est très dur. bisous.;

par marie publié dans : SANTE
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Samedi 22 mars 2008

Bonjour à tous,

Aujourd'hui je vous écris des paroles de rap c'est sinik qui chante, oui je sais beaucoup sont rétissant mais dans le rap il y a toujours des messages et souvent des bons :



JE REALISE

J'ai compris que les années ça passe vite c'est inquiétant
Je me rend compte que Stéphane aurait 34 le 3 Mars
Chaque jours des hommes s'auto-détruisent à la hache,
Et pour s'enfuir les plus forts traversent la mer à la nage
J'ai vu l'écart entre la belle et la bête
Ici la guerre à la patate mais à la peine est à la belle
Dans la rue tu sais les délits profitent aux hommes
Dans dix ans le kilo de came sera au prix du kg de pomme
J'ai compris tard que les regrets me pénalise
Et ça fait mal quand je réalise que si peu de rêves se réalisent
Que j'avance pas, que la justice ralentit
Que la France n'est pas si belle que ma prof d'histoire à menti
Que dans la vie faire la paix n'est pas rentable
J'ai compris que faire la paix c'est le cauchemar du marchand d'armes
Je réalise que la nuit des courses poursuites dans la ville
Mais n'ayait crainte puisque la mort n'est que la suite de la vie!!!

Je prendrais tout ce qui est à prendre dans cette vie, tout, les joies et les larmes!!!!

J'ai compris ce qui allait pas d'où venait le mal dans nos ZUP
Que les voitures qui prenaient feu ne rentraient pas dans vos urnes
Que tous les jours des amis meurt au cachot
Comment certains sont prêts à tout pour obtenir un plat chaud
J'ai compris que l'être humain ne fait rien d'autre que saigner
Que dans la vie se faire du mal est plus facile que s'aimer
Que les voisins c'est pas "les fille d'à côté"(sitcom des années 90)
Que dans le pays des droits de l'homme des familles vivent à l'hôtel
Comprenez le poids des mots des fois la vie fou le cafard
Les violeurs se font coincés mais les voleurs ont le BAFA(certificat pour travailler avec les enfants)
Que dans la vie j'ai toujours senti ce gêne
A quel point j'ai grave du mal à dire je t'aime à ceux que j'aime!!!!


Voilà ces paroles ont été légèrement modifiées comme pour Stéphane c'est un ami à moi qui est décédé à 23 ans dans des circonstances graves ce qui fait donner raison à cette chansons, un hommage à lui, qui depuis toutes années pas un jours n'est passé sans que j'y pense!!!

Alors pour ceux qui n'aime pas le rap, avant de zapper écouter les paroles, elles sont belles souvent!!!!
Bise

par marie publié dans : SANTE
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Vendredi 21 mars 2008
bonjour,

ma petite cathy tu m'as demandécomment ça allait se passer après la greffe, donc voilà la réponse pour vous tous:

Donc on est chacune dans un bloc on nous endore et on transfère le rein d'une salle à l'autre, ensuite je pars en réanimation de 24 à 48 heures je vais être surveillé de très près, d'abord toutes les demies heures, puis heures puis deux heures etc...M soeur si ça se fait ira en chambre étage 4service hospitalisation.

Après il vont me transférer au 5 ème étage c'est le service lourd dans une chambre stérile,donc visites contrôlées, et au bout de huit à dix jours je descends moi aussi au 4 eme et il est même possible des fois d'être dans la même chambre, mon hospitalisation à moi sera biensûr longue environ trois bonnes semaines, pour me remettre et aussi pour m'apprendre à prendre soin de mon rein, les heures de cachets(il faut être à 10 minutes près, le régime alimantaire et tout les risques que peuvent amener les anti(rejets(cachets donné àvie(pour le rein))

Ceinture abdo obligatoire pendant 2 à 3 mois suivant les personnes.

Pendant l'opération on me pose une sonde urinaire interne et externe(et là je panique car avec le cinéma que j'ai fait qunand on m'a opéré de l'utérus, j'ai exigé qu'on me la fasse sauter direct, là il faudra garder l'externe 48 heures aïe et l'interne sera enlevé 7 jours plus tard par les voies naturelles.

Mais moi c'est l'externe,c'est attroce, pourtant j'en ai subit des trucs douloureux, mais la sonde c'est ce qu'il y a de plus insoutenable.

Enfin j'espère que je serais bien drogué lol!!!!

Voilà et ensuite je rentre chez moi et j'ai une surveillance tous les semaines les trois premiers mois puis ça s'espace, Tout les quinze jours, pmuis une fois par mois, ensuite 2 fois par an et 1 fois par an si tout se passe royale!!!!

Voilà pour la greffe du donneur vivant.
Bisous
par marie publié dans : SANTE
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Jeudi 20 mars 2008
Bonjour,
j'ai reçu un mail ce matin très important : En France il y a de mauvaise personnes qui ont trouvé un jeu terrible, par exemple à Lyon au Titan discothèque des personnes ont été piqué au bras par une personne qui leur à dit bienvenue au club, dans une salle de cinéma une personne quand elle s'est assise s'est fait piquer par une aiguille et un mot disait vous avez le hiv, et il s'est avéré que les aiguilles étaient bien contaminées!!!!!!
Il y a aussi dans les distributeurs de billets, alors attention vous êtes prévenu, ceci se passe dans toutes les villes de France!!!

Cathy je n'ai pas le temps ce matin de répondre à ta question concernant la suite de la greffe mais promis je vais le faire bisous!!!
par marie publié dans : SANTE
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Mardi 18 mars 2008

Coucou,

Ma soeur à eu les résultats de prise de sang et elle est en très bonne santé, youpi pour elle déjà et puis un pas de plus pour nous, je dis nous car c'est à deux que l'on va subir la greffe, si celle -ci se fait, pour l'instant ma soeur à l'air déterminé, donc on verra!!

Elle doit maintenant appeler mon médecin afin de lui expliquer la greffe de donneur vivant.

Ensuite les futurs étapes seront : venir faire des examens approfondis comme scaner, doppler,radios, echos,il vont la regarder dans tous les sens, pour être sûr de sa parfaite santé(je sais pas si ça se dit mais tant pis) et puis après avoir vérifié la compatibilité et la santé on va passé devant des psy(génial moi qui les adore!!!)mais là c'est pour la bonne cause), et ensuite devant le tribunal d'instance, pour être sûr qu'elle ne fait pas ce geste sous la contrainte( au cas ou je lui mettrais un couteau sous la gorge) et de là on peut fixer une date d'opération, je me répète mais il est vrai qu'une greffe avec donneur vivant à durée de vie plus longue que sur cadavre, car on est soeur déjà, et le rein ne souffre pas car il passe en l'espace d'une ou deux minutes d'un bloc à un autre, tant dit que sur donneur cadavérique le rein peut attendre jusqu'à 9 heures, donc il a souffert!!!!

Je vous tiendrai bien sûr au courant des suites

Grosses bises!!!!

par marie
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Lundi 17 mars 2008
Bonjour,

Aujourd'hui la dialyse s'est bien passée, j'ai appris la greffe d'une des patiente de ma dialyse, elle a été greffée cette nuit, cela me rend très heureuse pour elle, car ça fait 10 ans qu'elle attendait, elle a quarante ans, et bien je lui souhaite tout le bonheur du monde et je pense sincèrement que c'est une 
femme courageuse d'avoir patienté toutes ces années!!!!!BRAVO
Voilà je vous embrasse!!
par marie publié dans : SANTE
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Dimanche 16 mars 2008
bONJOUR à tous,

Il y a eu un petit problème sur mon précédent chapitre, donc je vous le réécris.

D'abord merci à ma cousine chérie Cathy, nouvelle venue sur le blog, tu sais je suis consciente que tout le monde à sa croix à porter, il n'y a pas de soucis.gros bisous!!!!

PREVENIR LA SURVENUE DES MALADIES RENALES.

L'insuffisance rénale (L'IRC) désigne l'impossibilité progressive d'éliminer les déchets toxiques de l'organisme.

En France, elle touche près de 2,5 millions de personnes.
On distingue plusieurs niveaux de gravité : Débutante à terminale en passant par modérée et sévère.

Les symptômes sont rares. Par conséquent, la découverte des maladies rénales est souvent trop tardive.

Un tiers des insuffisants rénaux ne sont diagnostiqués qu'au stade terminal dont le traitement nécessite une dialyse(ou épuration extra-rénale) ou une greffe de rein(qui reste un traitement et non une guérison).

Environ 50 000 français vivent avec une insuffisance rénale terminale, nombre qui s'accroît de 7000 par années.
Deux tiers d'entre eux sont traités par dialyse(comme moi) et un tiers SEULEMENT a un greffon rénal.

L'insuffisance rénale chronique est donc une maladie très grave dont les traitements sont lourds et difficiles à vivre.
Pourtant 10% d'entre elles pourrait être évitées et 30 % pourraient être retardées de nombreuses années grâce à un dépistage précoce(examens urinaires en labo) et une prise en charge adaptée(avec un spécialiste néphrologue).

REPARTITION DES CAUSES DE MALADIES RENALE CHRONIQUE

héréditaire, Vasculaires, Diabétiques, glomérulaires, interstistielles.

Les maladies rénales ne touchent pas que les personnes âgées!!!!!

l'une des causes assez fréquentes de l'irc est l'hypertension.

Prendre soin des ses reins, c'est aussi prévenir les accidents cardio-vasculaires.

Longtemps silencieuse, l'insuffisance rénale, qu'elle qu'en soit la sévérité, peut entraîner des complications très graves : infarctus, attaques cérébrales...
Chez les insuffisants rénaux, elles sont fréquentes et sévères!!!!!!!!

La Mortalité prématurée d'origine cardio vasculaire représente près de 50% de la mortalité totale des personnes atteintes de maladies rénales.

En tant que facteurs de risque L'IRC est plus importante que le diabète et l'hypertension.

Donc pour vous protèger de problèmes rénaux allez faire des examens urinaires 1 fois par an, cela vous prend seulement 5 minutes de votre temps et peut vous rallonger la vie de plusieurs années!!!

Une fois de plus je lance un appel aux dons d'organes, là où on finit nous en avons plus besoin, donc autant redonner la vie à quelqu'un d'autre, c'est le plus beau cadeau que l'on puisse faire à une personne!!!!

gros bisous à tous et toutes!!!
par marie publié dans : SANTE
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