Bonjour,
Tout d'abord merci Reponse pour ton commentaire, il me touche beaucoup, tu es bien placée pour connaître ce que je vis, car je sais c'est que les gens ont de la peine sont triste de ma souffrance
mais il ne peuvent pas savoir ce que je ressent vraiment, seule une personne ayant le même vécu peu comprendre, J'ai une question par rapport à ta vue, est ce à cause du lupus et des corticoides
car moi je suis devenu myope plus de la cataracte à cause de cela et je vais être sans doute obligé de me faire opéré, et il est vrai que je côtoie pas mal de gens à l'hôpital des gens qui ont
une insuffisance rénale et qui ont perdu pratiquement la vue?
Sinon gros bisous à toi.
Enfin hier soir j'ai pu manger une soupe simple de l'eau et un sachet avec du pain dedans sans le recracher, cela faisait une semaine que je n'avait rien mangé, cela m'a fait du bien, je vais
retenter ce soir la même chose, ce n'est que de la soupe mais au moins je ne reste pas le ventre vide.
Je suis de plus en plus fragile, la moindre petite chose me fais pleurer, des choses qui en tant normal me ferai ni chaud ni froid, je suis tellement fatiguée je dors beaucoup, j'essaie de
me retenir, mais les larmes montent vites.
Ce soir nous allons chez des amis jouer au poker, cela va me changer les idées, j'ai dis à mon mari de leur dire de ne rien me faire à manger je mangerai ma soupe à la maison, comme ça si je la
vomis ce sera chez moi.
Et demain nous faisons l'anniversaire de ma nièce ces 1 ans, j'aime beaucoup ces parents en fait c'est tout de la famille par alliance mais je m'entend super bien et pour moi je les
considère comme ma famille.
Tous ceci va me changer les idées enfin je l'espère.
Aujourd'hui je vais mettre un texte de chanson qui sera dédié à mes soeurs, j'en ai deux, je suis celle du milieu, des moments elles me tapent sur les nerfs(lol), mes ces mes soeurs tout de même,
il est vrai que nous n'arrivons pas à nous entendre si nous restons trop longtemps dans la même pièce surtout la plus jeune, mais je suis tout de même heureuse de les avoirs alors elles aussi ont
le droits à leurs texte, c'est une chanson magnifique :
Bien sûr qu'un jour s'en va pour l'un et pour l'autre s'en vient
Bien sûr les étoiles se meurt quand le ciel s'éteint
C'est notre amour qui n'aura jamais de lendemain
Mes soeurs
Bien plus qu'un monde s'ouvre à l'un et à l'autre chavire
Bien plus qu'une mère qui supplie quand la source tarie
C'est tout notre amour qui s'éloigne des rives et se perd
Mes soeurs
Tout s'oublie, chacun avec sa peine
Que le temps nous reprenne les souvenirs
De soeurs
Bien sûr que la terre brûle quand la pluie l'oublie,
Bien sûr que tout est cri puisqu'on ne se l'ai jamais dit
Bien sûr puisqu'il ne peu plus grandir sur terre
Mes soeurs Bien plus qu'un dernier regard pour décider d'une vie
Bien plus que cette fin d'espoir que le courant charrie
C'est un amour qui ne trouvera pas de rivière
Mes soeurs.
Chacun avec sa peine que le temps nous apprenne
A nous aimes en soeur
Puisqu'on ne sera jamais la moitié d'un tout
Puisqu'on ne sera jamais la moitié de nous
Mes soeurs
Bien sûr que rien nous l'enlever
Bien plus que tout ce que la vie peut nous accorder
L'amour sera toujours cette moitié de nous qui reste à faire
MES SOEURS
Voilà une fois de plus ce texte n'est pas de moi mais il représente tout à fait ce que je pense.
Sur ces jolies paroles je vous laisse et à bientôt.
Désolé d'avoir oublié le petit point(lol) ça m'arrive assez souvent, lit toute mon histoire, et peux être que tu me comprendras un peu mieux.
Quand à tous je vous dis ^bientôt pour un prochain chapitre.
Merci de me lire et d'essayer de m'aider tous à votre façon.
Gros bisous.
Cette année est une année très spéciale dans tous les sens,
Dans l'ordre : J'ai réalisé mon rêve je suis allé sur une île (République Dominicaine) et j'ai pu nager avec les Dauphins j'en rêve depuis toujours, j'ai pu les toucher, les embrasser c'était merveilleux et j'en remercie mes beaux parents qui m'ont aidés à le réaliser avant que la dialyse soit là, ils m'ont gâté et je leur en suis très reconnaissante, c'est un très beau gestes, même si mon mari chéri était en train de préparer son coup en douce, car le médecin pensait que je serait dialysé en début d'année, alors il fallait faire vite, alors mille merci Evelyne et Jean-Claude.
Ensuite il y a eu mes 30 ans, et oui déjà, mon mari m'a préparé une énorme surprise derrière mon dos, il a réuni la famille et les amis pour les fêter et je ne le savais pas, donc on peut dire que l'année commençait bien, Ensuite mon chéri à fait ses 25 ans et nous avons aussi fêté nos 5 ans de mariage, pour l'instant que du bonheur, nos meilleurs amis se sont mariés, mais là ça se gâte peut être que l'année va se terminer en dialyse, je ne pourrait jamais l'oublier cette année là, elle sera passée du bonheur au drame.
Et pour finir ce petit chapitre je vais envoyer un message qui pourrait je le souhaite venir du futur à mon tendre mari et à toutes les personnes que j'aime, je sais je n'ai aucun mérite c'est un texte déjà écris d'une magnifique chanson, mais une fois de plus elle me représente du moins je l'espère :
Pour te dire les mots que tu espères
Ces mots de velours qui vont te plaire
Pour devenir celle que tu attends
J'ai mis du temps j'ai mis du temps
Pour revoir le monde un peu plus beau
Prendre chaque jour comme un cadeau
Pour trouver l'envie tout comme avant
J'ai mis du temps
Et la vie fait tout ce qu'elle veut
Le pire et le mieux
Oui la vie fait tout ce qu'elle veut
Le gris et le bleu
Pour me dire que le mal est passé
Que les douleurs d'hier sont oubliées
Pour te donner ce que j'ai de plus grand
J'ai mis du temps
Sauve moi de mon hiver
Donne moi un coeur plus grand qu'avant.
Sur ces paroles bonne soirée, moi je vais essayer de dormir sans être trop malade car j'ai mangé un morceau de pain avec du fromage et là je sens que je vais pas être très bien, c'est comme ça, bonne nuit à vous!!
Bonjour,
J'ai passé une nuit horrible, un mal dans le dos et la poitrine comme des coups de poignards, et ce matin j'ai toujours mal au dos.
J'ai toujours quelque chose c'est incroyable.
Je ne sais pas ce qui c'est passé hier avec mon chapitre 26 alors faites comme je l'ai précisé dans le PS.
En ce moment je fais beaucoup de cauchemars, je pense que c'est normal.
Hier je vous ai reparlé de mon bébé que je n'ai jamais connu, aujourd'hui je vais vous parler d'une personne à qui je tenais énormément et qui m'a quitté en 2004, c'est mon papi et oui toujours
côté maternelle, cela fait 3 ans et j'ai toujours aussi mal, je pense à lui aussi tous les soirs, c'était en quelques sortes mon papa, on ne se voyait qu'une fois par an par rapport aux km qui
nous séparaient, mais ça n'empêchait pas mon amour.
Je regrette de ne pas avoir eu le courage de lui dire je t'aime, par pudeur, j'ai été très malheureuse, mais d'un côté il ne verra pas la douleur de sa petite fille, à présent je n'ai plus de
papa, car mon géniteur, n'est pas un papa, mais ça c'est une autre histoire, il n'a rien à faire dans celle ci.
Donc encore un texte pour toi mon papi:
J'reste avec mes souvenirs
Ces morceaux de passé
Comme un miroir en éclat de verre
Mais à quoi ça sert
Ce que j'voulais te dire
Reste sur des pages blanches
Sur lesquelles je peux tirer un trait
C'était juste hier
Tu ne m'a pas laissé le temps
De te dire tout ce que je t'aime
Et tout ce que tu me manques
On devrait toujours dire avant
L'importance que les gens
Prennent tant qu'il est encore temps
Mais tu ne m'as pas laissé le temps
Toi qui m'as tout appris
Et m'a tant donné
C'est dans tes yeux
que je grandissait
Et me sentait fier
Pourquoi sans prévenir
Un jour tout s'arrête
Et vous laisse encore
plus seule sur terre
Sans savoir quoi faire
Tu ne m'as pas laissé le temps.
Voilà encore des paroles de chansons que je ressent qui on dirait ont été écrite pour moi.
Prennent tant qu'il est encore temps
Bonjour,
Tout d'abord merci Cassandre pour tous tes commentaires ce matin, c'est la première chose que j'ai vu et cela m'a fait énormément plaisir, tes mots m'ont touchés alors un grand merci et gros
bisous.
La journée du mariage était très émouvante, le mariage était très beau et très traditionnelle, je suis très heureuse pour nos amis en plus Ce sont des personnes que j'adore, j'ai beaucoup de
complicité avec Guillaume c'est un garçon génial et Sophie que j'ai connu après est super et elle a fait le bon choix.
Mon mari ce soir là a décompressé, il a dansé rit, j'étais heureuse de le voir, et il venait toutes les Cinq minutes me voir, me câliner, m'embrasser, il m'aime que c'est bon, et puis Gui et
Laurent son frère que j'appelle mon petit frère toujours des mots de la tendresse, j'ai beaucoup de chance.
J'ai eu des moments d'éclat de rire, que c'est b on de prendre des fous rire à ne plus s'arrêter.
Mais malheureusement il y a eu la partie noir, je pouvais pas danser, dès que je bouge trop ma fistule me fait mal, et il y a eu des moment ou je suis sorti de la salle prendre l'air car dès que
je me mettais à penser à moi les larmes me montait alors je sortais pour que personne ne me voit.
Et il y eu un moment une amie de Gui qui a vue ma fistule(qui doit travailler dans le milieu car franchement à part la cicatrice elle n'est pas très voyante(heureusement), elle est venue me
parler dans la soirée, m'a poser diverses questions et il y a eu malheureusement une question de trop, elle m'a demandé pour mes enfants si je leur avait expliqué, j'ai commencé à répondre et la
je me suis mise à pleurer, elle m'a pris la main et était catastrophé en s'excusant qu'elle était désolé, qu'elle n'aurait pas dû, je lui ai répondu que ce n'était pas de sa faute et je suis
partie au toilette pour que personne d'autre me voit, je ne voulait pas me faire remarquer une fois de plus.
Une autre fille m'a vue dans les toilette elle savait que j'étais malade, elle m'a demandé si il fallait appeler mon marie, surtout pas je ne veux gâcher la soirée à personne, je vais me calmer,
elle ne savait pas quoi faire, elle ne voulait pas me laisser seule, je lui ai dit de retourner à la soirée que je me calmerai et qu'elle n'avait pas de soucis à se faire.
Ensuite après quelques minutes j'ai réussi et je suis retourné comme si de rien était à la table, la fille en question qui m'avait parlé, s'est excuse encore mais je lui ai encore dit qu'elle n'y
était pour rien.
Voilà et puis le lendemain les mariés chacun leur tour venait me voir si ça allait, je n'ai rien mangé à part du pain, et les larmes montait j'ai fait signe de rien me dire, ils ont compris.
Je suis très fragile, je le sens, mais je ne veux pas gâcher la vie aux gens, alors il y a des moment où il faut savoir se retenir et pleurer quand on est seule.
Voilà, je suis crevée car j'ai veillée de Samedi à Dimanche jusqu'à 7h30 du matin en m'étant réveillé depuis 3 heures la veille, c'est mes nerfs qui m'ont tenue réveillé.
Donc je peut dire que le mariage c'est bien passé pour moi même si à l'intérieur, je suis mal.
Je me résonne sans arrêt dans ma tête le mot est juste je suis désespérée, quand j'étais à l'église et que j'entendais le curé parler de Dieu, je ne suis pas chrétienne ni quoi que ce soit, je
prie un dieu mais je ne sais pas lequel, mais dans l'église j'étais en colère, je me parlait à moi même en regardant le Jésus sur la croix(je ne veux que personnes se froisse si il est croyant,
mais moi je n'y crois pas mais je ne veux pas insulter la religion que l'on soit bien clair,) mais j'étais en colère je le regardait en disant toi tu fais du bien sois disant et bien tu m'as
oublié si t'existes. Bref j'en veux à la terre entière, c'est un mauvais passage je sais ne voulait pas!!!!!!
Bon je vous laisse je dois me préparer pour aller chercher mes deux enfants chéris.
A bientôt.
Et surtout que personne ne m'en tienne rigueur pour la religion.
Bonjour, je reviens car je n'arrive pas à dormir depuis 3 heures du matin, je suis hantée par ce qui m'arrive,
j'ai une boule terrible, c'est dur, j'ai l'impression que tout va s'écrouler, je pensais que j'allais être préparer je disais à tout le monde que j'avais la chance d'avoir le droit de vivre grâce à cette machine, mais je suis détruite de l'intérieur, je réalise que ma vie va dépendre d'une machine, je sais qu'il y a pire que moi, je le sais mais là en fait ça ne me réconforte pas du tout.
Aujourd'hui je regarde mon problème, je suis en colère, je n'arrête pas de me demander pourquoi moi, je sais ce n'est pas bien j'essaie de tenir le coup de plus aujourd'hui je suis de mariage, et c'est celui de nos meilleurs amis, Micka est le témoins, je ne veux pas gâcher le bonheur des autres, alors je vais prendre sur moi, je garderai tout en moi, mais je sais que ça va être dur, de voir tout ce bonheur devant moi, alors que je suis si malheureuse.
Hier j'ai pleuré devant mon fil, je n'ai pas pu me retenir, j'avais les résultats écrits devant mes yeux, je lui ai expliqué que j'allais vivre des moments très durs et que parfois je vais être
très mal et peut être de mauvaise humeur, mais qu'il fallait qu'il me pardonne car c'est la maladie qui me rend parfois aigri, le pauvre il m'a dit en allant chez son père ne pleure plus maman
sil te plaît, je lui ai répondu ne t'inquiète pas mon chéri.
Ensuite plus tard j'ai eu ma maman et j'ai encore craqué, et ma fille cette fois ma vue, elle est venu s'asseoir près de moi et ma caressée la joue et ma donnée la main et m'a regardé avec des
petits yeux de réconforts.
J'ai de mauvaises pensées qui me traversent l'esprit, et ces mes petits bouts mon mari et ma maman ainsi que toutes les personnes qui m'aiment, qui me font rester lucide et m'empêche de faire des
choses stupides.
J'aime tant la vie, comment j'en suis arrivé à pensée à des choses pareils, mais je souffre tellement mentalement et je commence aussi physiquement, je n'ai plus faim, j'ai des nausées, des maux
de tête.
Voilà, j'avais envie d'en parler.
Je vais me battre mais laissez moi pleurer ma peine.
Je viens d'obtenir les résultats du labo, ils sont très mauvais, la créatinine est à 499, et la clairance en phase terminale.
Je suis choquée, et j'ai une anémie donc qui explique la grosse fatigue, je n'ai plus de réserve de calcium le phosphore à monté donc je vais droit dans le mur.
Les angoisses me montent, j'ai envie d'hurler, et de pleurer mais je ne peux pas mais enfants serait paniqués
Je ne sais plus quoi dire, je suis de mariage Samedi, je me faisait une fête mais là à l'intérieur je suis détruite.
C'est dur à accepter même .si j'étais censé être préparé, mais c'est impossible d'être prête.
Bon je vous laisse, car là pour le coup je n'ai plus rien à dire.
Et oui encore un article, j'ai envie d'écrire à mes proches, une fois que j'aurai fais le tour(lol) je pense que c'est une bonne thérapie pour moi, j'ai deux enfants, un de 12 et l'autre de 6 et
eux aussi je veux leur dédier un texte.
Ils sont mes amours, je les aiment plus que tout avec mon époux, ils sont la réussite de ma vie, je les aime comme une maman peut aimer son enfant, je pourrait donner ma vie pour eux, et je
sais qu'ils souffrent de ma maladie, Florent mon garçon avait 2 ans quand on a appris ma maladie, il m'a vu dans tous les états, toutes ces hospitalisations, avoir une maman malade ce n'est pas
drôle, je suis souvent fatigué, de mauvaise humeur, mais j'essai toujours de combler ce manque quand je suis bien.
C'est un petit garçon très gentil, il m'aime et je le sens il est très proche de moi on a pas eu un bon départ tous les deux, avec son père ce n'était pas possible, mais j'ai toujours tout fais
pour qu'il sache que je l'aime, j'ai fais des boulettes mais qui n'en fait pas.
Mais je remercie mon fils chéri qui prend soin de moi quand ça va pas.
Quand à ma petite puce Laura, elle aussi , elle aurait pu s'appeler Désirée, le médecin ne voulait que je fasse d'enfant et j'ai bien fait de ne pas l'écouter, c'est un petit bout avec un sacré
caractère, mais tellement belle et adorable, je remercie tout les jours de m'avoir fait le cadeau de cette petite fille que l'on désirait tant.
Elle aussi comprend à sa manière que je suis malade, elle me pose beaucoup de questions et j'essaie de leur répondre le mieux possible sans rien cacher mais en rendant l'histoire un peu moins
dramatique.
Voilà un texte connu pour tous les deux, sachez que maman vous aime et je garde des traces de ce blog, comme ça plus grand nous pourrons le lire ensemble.
Sur les coteaux en pentes,
Les vallons amoureux
Un rayon de soleil
est passé sur vous deux
J'attendais de ciel
Qui me fasse un signe
Et je vois mon château
Sortir du coeur des vignes
Vous êtes mes millésimes
mes plus belles années
Pour ce bonheur en prime
que vous m'avez donné
Je suis à jamais
votre terre
C'est ça être mère
Après autant d'amour
La saison des vendanges
On récolte le fruit
Le meilleur des mélanges
La bouche est ronde et pleine
et le nez si discret
Quel prénoms allions vous donner.
Je vous aime.
Pages
Présentation
- : La dialyse et le lupus de Marie
-
- : dialyse lupus sante
- : L'histoire d'une jeune femme atteinte d'un lupus le plus sévère, et qui est dialysé.
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