Lundi 27 août 2007
bonjour, merci pour le commentaire et oui j'accepte volontiers une explication pour les liens.

Aujourd'hui je vais vous parler un peu des différentes maladies en parallèle au LED.
Il y a la fibromyalgie, une maladie très complexe même moi je n'ai pas tout compris.

Comment la t-on découverte : Le problème de cette maladie est qu'au niveau des symptôme elle ressemble à mon lupus, douleurs articulaires.
Je n'arrêtais pas de me plaindre aux médecins, je leur expliquait mes souffrances, que les douleurs que j'avais aux articulations étaient incontrôlable, je vous donnes des exemples que j'ai vécu, des moments terribles qui aurait me pousser à l'extrême.

Un jour, un Lundi, avec mon mari nous sommes allé s'acheter notre piscine, la journée commençait bien, et puis je me suis aperçu que je n'avait pas pris mes médicaments mais cela m'arrive je les prends dès que je rentre et voilà,
Tout d'un coup je commence à boiter, j'avais une douleur au niveau de l'adducteur, en une heure la douleur est devenue insupportable, du coup ça ma gâché ma joie pour ma piscine que j'avais tant espéré.

Arrivé à la maison, je n'arrivait même plus à descendre de la voiture, je pensait que c'était les médicaments le retard, mais non, et puis c'était l'heure pour mon mari de partir au boulot, il me demanda si il devait rester, je lui dit que non, qu'il faut juste qu'il m'aide à monter les escaliers pour que je puisse prendre un bain bouillant, car l'eau chaude m'apaise.

Donc il s'en va et moi je prend mon bain, mais je ne pouvait pas en sortir,j'ai réussi enfin à sortir et j'ai rampé toute nue dans les escaliers pour aller sur le canapé, impossible de bouger, je hurler de douleur, impossible de m'habiller, l'heure avancée et il fallait aller chercher les enfants, je ne pouvais pas, j'appelle mon mari
en pleurant, et lui dit que je ne pouvait plus bouger, il est allé cherché les enfants et il est rentré à la maison, mes enfants m'ont vu dans un état pas possible, pire que mon accouchement et pourtant je n'ai pas eu la péridurale, mon mari me mis dans la chambre et on rassura les enfants, j'appelle le médecin il me dit qu'il ne pouvait pas venir avant 20 h, j'ai pris des tonnes d'efferalgant et de lamaline, en attendant.

Viens enfin le médecin, il me dit crise de lupus ou une sciatique(ce n'était pas mon généraliste) il a bâcle la visite, il savait même pas qu'avec une insuffisance rénale il ne fallait pas d'anti inflammatoire, bref, il me prescrit de la morphine. j'en ai pris mais rien.
J'ai marché avec les béquilles pendant quelques jours.
Cette journée était atroce, j'étais au point de vouloir me couper un membre.

C'est passé au bout de trois jours.

Et les soirs je ne les comptes plus ou une articulation n'importe laquelle se bloquée, je ne pouvais plus faire de mouvement, je me levait en pleine nuit en prenant des bains bouillant, et quand c'était les mains, poignets ou doigts, je mettais un bol au micro onde, bouillant et je plongeait la main dedans, des pleurs toute la nuit une fois j'avais tout essayé, cortisone en pleine nuit (40mg), puis des lamaline, des efferalgants, de la morphine 30mg et rien la douleur était de pire en pire je tournait autour de la table de la cuisine en suppliant que cela s'arrête j'étais épuisait, j'avais envie d'avaler la bo^te complète de morphine, vers 3heures du matin, j'appelle le samu pour demander si je pouvais prendre une dose de plus de morphine, le médecin accepta mais à ma voie il avait compris que je n'en pouvais plus, il m'a demandé de rappeler si je ne pouvais plus tenir et il enverrai une ambulance.

Mais une fois de plus je ne voulais affoler personne, laisser mon mari dormir, je ne veux pas empêcher les gens que j'aime de vivre tranquillement, alors je souffrait seule, mais mon mari qui à un sommeil assez profond, ne savait pas et au petit matin il me grondait comme une enfant(lol)car il ne comprenais pas pourquoi je ne l'appelait pas.

A force de me plaindre au néphrologue de ces douleurs intenses qu'il ne prenait pas vraiment au sérieux car il me disait que le lupus faisait très mal pas pas à ce point (qu'est ce qu'il en sait) bref il décida de m'envoyer chez un professeur rhumatologue très connu ( je tiens à préciser qu'on a attendu 9 ans avant de voir un rhumato, alors que ma maladie est quand même plus leur domaine, bref, je le vois je luis explique, je pleure, il me fait des tests et la le verdict tombe, c'est de la fibromyalgie.

Ok, super, bonne nouvelle, une chose de plus, ça commence à faire beaucoup, il m'explique , alors je vais simplifier les choses: en gros je ne suis pas quelqu'un de dépressif et en fait tous ces problèmes depuis des années s'accumulent en moi je n'extériorise pas et fait je me fait du mal sans le savoir et tout les médicaments du monde morphine inclus ne peuvent pas stopper la douleur car c'est dans la tête.
après je ne rentre pas plus dans les détails c'est assez compliqué, il m'a juste rajouté un deuxième anti dépresseur et tout est rentré dans l'ordre pour l'instant....
je dois vous laisser a bientôt
par marie publié dans : SANTE
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Dimanche 26 août 2007
Bonsoir,

je tiens à remercier toutes les personnes qui me laissent des messages et lorsque j'aurai compris comment faire des liens, je ferai de même pour Céline et les autres.

Aujourd'hui bonne journée, il a fait beau, on s'est baigné, j'ai invité mes beaux parents à manger, c'était bien sympa.
J'ai besoin de rire, car il y a une profonde angoisse en moi que je garde bien au chaud à l'intérieur dans mon jardin secret.

Tout mon entourage sais que j'angoisse mais pas au point où j'en suis.
Je demande chaque jour à qui je ne sais pas car je n'ai pas vraiment de religion, d'avoir la joie de voir mes enfants, mes petits enfants et tant qu'on y est les arrières.
Je suis quelqu'un de très exigent dans la vie(lol), certains de ma famille qui vont lire ce blog vont sourire...

Vous savez quand j'étais plus jeunes (14 ans) j'adorais faire la fête, je sortais en vacances avec ma tante de 20 ans mon aînée, les boîtes, les pubs les mecs(lol) pardon chéri mais je raconte, j'étais pleine de vitalité, une vrai fêtarde, j'ai continué à la faire, mais il y a six de ma vie que je n'ai pas trop envie de raconter, je n'ai pas pu profiter et j'avais la santé, heureusement que j'ai vécu mon adolescence bien avant.

Si j'avais su que cette maladie j'aurai fais d'autres choses.Mais quand enfin j'ai eu cette libération, j'ai refait la fête comme jamais pourtant j'étais malade, mais pas en crise, je rentrais à point d'heure, même quand je travaillais, c'était la fête tout le temps, c'était moi la vrai Marie.

Cette Marie là refait surface de temps en temps mais des périodes très courtes, la maladie me poursuit, elle me rattrape, et je je fuis encore, mais elle finit souvent par prendre le dessus, et pourtant je me bats, c'est le combat de ma vie.

Je pense que dans la vie il est très rare de tout avoir, santé, amour, argent, le parfait bonheur, je n'y crois pas, car moi j'ai connue les deux côtés : j'avais mon enfant, la santé, et rien d'autres, ni le grand amour, ni l'argent,  j'étais malheureuse, très malheureuse.

Et ensuite j'ai trouvé le grand amour, plus mes deux enfants que j'aime tendrement, nous ne manquons de rien nous sommes heureux mais....
La maladie est là, bien présente, et bien je vous l'avoue pour rien au monde j'échangerai ma vie actuelle malgré les souffrances que j'endure, ma place je la garde, même si un jour ma vie s'écourte on pourra dire que j'étais heureuse malgré celle-ci.

Beaucoup ne reconnaissent pas vraiment la marie d'aujourd'hui à celle d'autres fois, je suis tellement fatigué, là nous allons partir vivre au pays basque, et je sais que ca va m'aider, je le sens comme une voie qui me pousse là-bas.

Et je vais tout faire pour mettre la raclée à maladie qu'elle me lâche un peu et que je m'éclate au maximum.
Je voudrais être là-bas avant la dialyse, je veux profiter un plus avant.

En fait je n'arrête pas de vouloir repousser l'échéance, l'année dernière je voulais passer Noël, puis mon voyage avec mes dauphins, puis les grandes vacances, et maintenant je veux attendre que l'on déménage.

En fait c'est très bizarre, je sais que je vais perdre définitivement mes reins, mais en fait j'ai l'impression que c'est impossible pas moi.
J'ai l'espoir on va m'épargner, c'est pour ça au fond de moi il y a quelqu'un (moi) qui hurle, qui en veut à la terre entière, mais elle est bien cachée je la fais taire, j'ai déjà l'impression d'être une charge pour mon amour de mari mes enfants et tous les gens qui m'entoure.

Les gens me disent que je suis courageuse, avec tout ce qui m'arrive, c'est pas du courage, c'est la seule manière de survivre, tous ces traitements, ces souffrances, c'est pour la vie, tout simplement, et tout être humain qui tombe malade, fait tout pour sauver sa vie, alors du courage, non.

Les plus courageux c'est mon homme qui me subit, lui n'est pas malade, mes enfants, ma mère,  mes beaux parents ma famille entière.

Je vous livre mes secrets c'est bizarre c'est très facile de se livrer par écrit sans viser quelqu'un, les mots me viennent c'est tout.

Je vous laissent pour ce soir.
par marie publié dans : SANTE
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Samedi 25 août 2007

Bonjour, 
je suis revenu de vacances cela ma fait du bien, j'ai oublié ma maladie quelques jour, je me suis même laissé aller, la fête pratiquement tous les jours, alcools, bref j'ai été comme tout le monde pendant ces quelques jours.

J'ai eu quand même un coup de panique, car j'ai fait trois jours de fête consécutives et j'ai beaucoup bougé, et d'un coup en peu de temps ma fistule qui je le répète servira pour mes futures dialyses, s'est mise à se dilater d'une manière impressionnante.

Et c'est la troisième soirée, j'avais très mal et j'angoissai un peu, et là ma mère est arrivée avec ma fille (car je faisait la fête basque) et m'a filée une angoisse pas possible en me disant que j'avais trop bu et que c'était possible que l'alcool ai dilaté la fistule.

Alors là je me suis mise à angoisser de plus en plus et puis j'ai pris la décision d'appeler le samu, je le fait quand je vais très mal , ils me rassurent.

J'ai expliqué au médecin, ce qu'il m'arrivait, j'étais en sanglots, et le médecin m'a dit que c'était normal que je n'avais pas l'habitude de bouger et de faire la fête et le battement du sans fait dilater la fistule et d'ailleurs ce n'est pas plus mal.

Ce médecin a été formidable, il a pris son temps et m'a rassuré, il ma même dit de retourner à la fête, mais là malheureusement je n'avais plus vraiment le goût.

Ensuite je suis allé au labo 2 jours après pour que l'alcool ne sois plus dans mon sang (lol) et j'ai fait mes analyses du mois.

Je pensais que cela avait empiré, mais pas de trop, c'était toujours aussi stable.

Là j'ai rendez-vous le 28 Août, c'est juste une consulte, je pense que tout ira bien mise à part ma petite prise de poids, et oui glaces à l'italienne, churros, gaufres et la nourriture du pays je suis obligé de revernir avec quelques rondeurs.
Mais c'est sans regret car je me suis régalé!!!!!!!

Ce soir j'ai un peu mal au niveau de la fistule, je pense que ça va passer.

Oui, car j'ai décidé que je ne monterai plus ma cortisone, elle me donne une cataracte et elle me défigure, alors quand je souffre je prend sur moi et je prends des paracétamole car je n'est pas le droit aux anti inflamatoires, si vraiment la souffrance est énorme je prends de la morphine.

Aujourd'hui je suis à 2,5 mg, ce qui n'est rien mais j'ai mis sept longues années pour arriver à la descendre si bas, le docteur crois que je suis à 7, 5 depuis des mois, j'ai toujours triché un peu avec ça, de toute façon la cortisone ne me sert plus à rien, car la dialyse est un passage obligatoire, et celle-ci me faisait souffrir mentalement, j'étais bouffi, plus personne ne me regardait, alors que sans on me remarque plus et je me sens jolie.

Je répète bien que c'est mon histoire, tous ceux qui la lierons si ils ont la même maladie, il ne faut pas faire comme moi, car chaque cas est différents!!!!

Tous les jours lorsque je me couche j'espère un lendemain.
J'ai pleins de projets dans ma tête, certains sont réalisable et d'autres sont fous!!!!
C'est vrai que lorsque on est malade on se pose beaucoup de questions, des fois je me trouve ridicule car je me dis à quoi bon de voir si loin, mais ces projets m'aident à tenir, la vie est si belle, je me demande pourquoi il y a tant de souffrance.....

C'est comme ça chacun porte sa croix et il est vrai que certaines personnes ont des croix vraiment très lourdes!
Mais il est important de se motiver, de se donner des buts, de garder le moral.

Ce sera tout pour ce soir 
bye.

par marie
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Jeudi 16 août 2007
Rebonjour, 

J'ai pu empreinter un ordinateur, 
Le temps passe et mes reins se détruisent de plus en plus.

Le médecin me met sous anti-rejet ( ce que l'on donne aux gens qui sont greffets.)
Rien pas de rémission la maladie est de plus en plus en plus agressive, la créatinine ( grâce à elle on évalue où en sont les reins) monte, le médecin me propose un nouveau traitement  le Mabptéra( perfusion d'un anticorps, assez nouveau pour le LED tous les hôpitaux n'en possèdent pas.

J'accepte, je suis prête à tout pour arrêter cette maladie, de plus ils ont obtenus de bons résultats sur d'autres personnes.

On fait 4 bolus de perfusion pendant 1 mois, 1 par semaine, la perfusion est longues, mais elle ne me rend pas malade, je supporte bien.

Après quelque temps, la maladie se calme un peu et les reins semblent se stabiliser.

Mais trop beau pour être vrai, quelques semaines après, tout recommence, les résultats biologique ne sont pas bons.
Le médecin me fait une autre biopsie, je déteste ce mot maintenant.
En tout j'en ai eu 5, toujours sur le même rein car l'autre était caché derrière une côte.

Au bout de la troisième, le médecin m'annonce que je suis bien en inssuffisance rénale chronique et que les reins n'avaient plus besoins du lupus pour se détruirent, ils le faisaient tous seuls.

Catastrophe, il me faisait comprendre tout doucement que je serai un jour dialysée!!!!!
J'ai eu des hauts et des bas pendant tout le long du traitement, l'hôpital devanait ma résidence secondaire, le fait de rentrer en hôpital de jour me donnait l'envie de vaumir.

Quelques mois passent et la créatinine monte, la filtration se fait moins bien, j'ai de grosses fatigue (anémie), le médecin me prescrit de L'epo pour tenir le coup, j'ai la flème il me faut un temps pas possible pour me déplacer.

A chaque fois que je trouvait un travail, car à la base je suis quelqu'un de très actif, le médecin m'obligeait à m'arrêter, et ma famille aussi. Je suis quelqu'un de très têtu et je voulais malgrés tout travailler, être comme les autres.

Donc le médecin voyant l'agravation de la maladie, me proposa de réfléchir à de nouvelles perfusions de mabptéra sans me garantir que cela marcherai et en me disant qu'il ne connaissait pas les effets que cela pouvait me donnait à l'avenir, car il n'y avait pas assez de recule.

J'en ai parlé à mon mari mais je ne souhaitai plus continuer, ca n'aurai rien changé au final, à part gagner peut être quelques mois ou 1 ou 2 ans.

Donc je lui ai fait part de ma décision, et il la pris en considération.
On arrête.......

Entre temps j'ai fait une demande d'invalidité à la cotorep qui me met a 60 % d'invalidité, mais sans aucune aide ni rien , soit disant que l'on gagnait trop.

Et c'est en me renseignant, auprès d'organisme d'hadicap que j'ai appris que  j'avais le droit à une pension d'invalidité par la sécurité sociale et par rapport au nombre d'année travaillées.

Donc après des mois de galère avec l'administration j'ai enfin eu le droit à la pension.
On est déjà malade il faut rajouter en plus toute cette paperasse.....

En faisant la demande au mois de juin 2006 de cette pension, j'ai demandé à mon médecin un compte rendu à présenter au service médical de la sécu.
Et je suis très curieuse alors j'ai lu ce fameux compte rendu.
J'ai découvert que mon médecin me donnait 2 ans avant une dialyse et cette lettre avait déjà 1 an et demi!!!!

J'ai senti en moi une grosse panique, pourquoi ne m'avait-il rien dit.
J'en parle à mon mari, à ma mère et les deux me rassurent en me disant qu'à ce moment là les choses avançait vite et que cela avait dù changer depuis.

Malheureusement non!
Au mois de Décembre 2006, le médecin me dis que je vais tout droit vers la dialyse, qu'il restait peut être 4 à 6 mois maximum!!!!
Là l'effondrement, je pensait qu'il me restait encore du temps je voulais faire un voyage au mois de Mai avec mon mari.

Voyant cela mes beaux-parents m'ont offert un voyage vers la destination de mon choix afin que je puisse réaliser mon grand rêve: Nager avec les dauphins!!!!!!
Tout c'est fait très vite, nous sommes parti tous les deux en République Dominicaine et j'ai nagé avec eux, un souvenir merveilleux!!!!

Et puis à mon retour j'étais bien, je me sentais en forme, en plus j'avais fait pas mal d'écart, je retourne voir mon médecin et il m'annonce que ça c'était stabiliser et que peut être on allait gagner du temps.

Donc en gros j'aurai dù être dialysée en Mars et nous sommes au mois d'Août et toujours pas!!!
Par contre le médecin avec mon accord à voulu que l'on mette en place la fistule(on relie une artère à une veine pour avoir un flu du sang plus conséquant en cas de dialyse)

Moi la mienne est sur mon avant bras gauche, elle a 10 semaines, elle fonctionne bien, je la sens vibrer, c'est assez impressionnant,on l'entend aussi, comme un bruit de train.

Au début je faisait que pleurer car pour moi c'était un pas de plus vers la dialyse, et puis j'avais très peur qu'en se dilatant elle soit énorme et me déforme complètement le bras, et j'ai quand même la chance d'avoir des veines très fines, alors les gens n'y prête pas attention.

Il y aussi d'autres maladies qui viennent se greffer au lupus, j'ai la fibromyalgie, le syndrome de renaut, la rosacée, mais je vous expliquerai cela plus tard.

En tout cas tout ceci ne m'empêche pas de m'occuper de moi et personne ne s'aperçoit que je suis malade car à part quand je suis en crise mais là je reste chez moi, sinon j'ai un physique pas trop mal et un punch à revendre(je précise quand je suis en crise.)

Bon à partir de maintenant, les prochain articles seront mon présent, là je suis en vacances j'allais très bien en début et là je suis un peu affaiblit, j'ai fait pas mal la fête, de temps en temps ça ne fait pas de mal.
A bientôt.




par marie publié dans : SANTE
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Jeudi 16 août 2007

ps

je suis en vacances jusq'au 23 Août à bientôt et  n'hésitez pas à parler de mon blog.bise.
par marie publié dans : SANTE
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Samedi 4 août 2007

Bonjour,
J'en suis resté en Novembre 2003, après toutes ces épreuves, il faut avouer que je n'ai pas était gâte cette année là, la protéinurie des urines augmentait (les rein avait un dysfonctionnement).

De là mon médecin du lupus, transmis le dossier à un néphrologue, celui-ci a décidé de faire une biopsie rénale pour enfin savoir ce qu'il se passait.
BIOPSIE RENALE : On vous fait une anesthésie locale dans le dos, on fait une échographie pour savoir quel est le rein le mieux placé et cous rentre une énorme aiguille avec une petite pince pour prélever un morceau de rein, enfin moi ça à toujours été 2.
Ensuite on reste couché 24 heures, ni se lever pour faire pipi, sous aucun prétexte il ne faut bouger sinon je risquait une hémorragie.

Suite à cette biopsie, le médecin me proposa un rendez-vous pour parler des résultats.
Je le vis quinze jours plus tard et là il m'annonce que mes reins ont été touché par ma maladie, au début pas d'affolement, il fallait juste trouver le moyen d'endormir cette maladie.

Mais en l'espace de quelques semaines les résultats étaient de moins en moins bon.

Il décida de me faire une chimio, avec le produit endoxan, bien sur ce n'est pas la dose que l'on donne à un cancéreux, mais je perdais un peu mes cheveux mais ça ne se voyait pas.

J'ai eu 6 bolus(perfusions) d'endoxan et des fois cela se passait bien et d'autres j'avais les vomissements et la diarrhée, et bien évidement la fatigue.

L'endoxan est un produit qui attaque la vessie, et la mienne commençait à être touchée, donc le médecin décida de me faire en même temps que la chimio, une perfusion d'euromitexan un produit qui évite les embêtements de la vessie, mais manque de chance, le soir je rentre chez moi et je santé mon coup me brûler, je me suis dis que je faisant une petite réaction rien de grave,et puis j'avais à la gorge j'ai pensé que j'avais pris froid, mon mari rentra du travail, et là il me demanda ce qu'il m'arrivait, je suis allé me regarder dans le miroir et mon visage était enflé et lèvres énormes, je me suis mise à pleurer et on fila vite à l'hôpital, ma mère dû venir d'urgence garder les petits.

Arrivé aux urgence on m'a fait passer en priorité cette fois,(là je me suis dit mauvais signe, un hôpital en urgence qui vous prend de suite....)
On m'ausculta, poser des questions comme qu'avez-vous mangé, et là je leur explique que j'étais traité dans un pavillon à côté et que j'avais eu cette dose d'euromitexan mélangé à l'endoxan, ils m'ont fait une piqûre d'antihistaminique et remis dans le couloir des urgences, ils disent à mon mari que tout va bien et que je serai sorti dans 6 heures, il était 21 heures, je dis à mon mari de rentrer et d'appeler quelqu'un pour le ramener et que moi je rentrerai après.
Il ne voulais pas mais je lui ai fait comprendre que là ça ne servait à rien de rester.
Il finit par partir.

Une heure après j'avais des frissons je n'ai jamais eu aussi froid, l'infirmière me mis une couverture chauffante mais rien n'y faisait, je me sentais fiévreuse et puis j'avais beaucoup de mal à avaler la salive, j'avais mal, je me disais que j'avais réellement pris une angine et puis on vint me prendre la température 40.5°, d'un coup je ne respirait plus normalement et là ils  m'ont amené d'urgence dans un bloc m'ont fait un électrocardiogramme et des injections.

J'ai passé une nuit terriblement entre ma douleur et les cris dans le couloir on ne pouvais pas dormir, un infirmier s'est occupé de moi et m'a mis dans une chambre seules il m'a donné des couverture chauffante(dire qu'au début je le trouvait glacial).

Je n'ai pas appelé mon mari, j'ai attendu 8 heures le matin je voulais qu'il dorme, je me suis fait drôlement grondé!!!!
Ma mère aussi c'est déplacé.
En fin de matinée on m'envoya en Néphrologie où ils m'ont gardé 3 jours, j'étais dégoûté, les hôpitaux me tapaient sur le système.

Du coup nous avons dû arrêter la chimio.
Les reins s'aggravait et là il n'y avait plus besoin de la maladie pour les détruire le système destruction était en place, j'avais une insuffisance rénale.....

Les doses de médicaments étaient de plus en plus fortes je suis arrivée à 19 cachets par jour, je n'en pouvait plus, dont des anti rejet pour les reins, qui d'ailleurs détruisent  mes anticorps, je suis de plus en plus fragile, je prend toutes sortes d'infections mais ce n'est que le début de mon calvaire.


La suite prochainement.

 

 

par marie
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Vendredi 3 août 2007

Bonjour,

Jusqu'aux vacances tout c'est bien passé, la crise était calmé, je suis redescendu à 10mg , un peu de répit, puis arriva le mois de Septembre 2003. Je reprend mon travail dans la police, mon chef m' a mis à l'accueil pour que je sois le mieux possible, et à demandé au collègue de faire attention à moi (j'ai eu beaucoup de chance de l'avoir), La veille de reprendre j'étais toute excitée, heureuse de retrouver mon travail que j'aimais tant, j'avais passé une nuit agitée j'arrivai pas à dormir.

Enfin le grand jour, j'arrive au travail, j'ai un super acceuil, il y avait du changement, beaucoup de petits nouveaux, et soudainement je me suis mise à me gratter, des démangeaisons atroces, une de mes collègue se demandait ce qu'il m'arrivait, au fil des heures cela s'aggravait, à midi avant de rentrer à la maison manger je suis passé à la pharmacie, il ne comprenait pas ce qu'il m'arrivait, je rentre me déshabille complètement, et me gratte jusqu'au sang sur tout le corps, mon mari me dit de ne pas retourner au boulot, mais pour moi il en était hors de question!!!!

C'était mon premier jour, j'ai appelé un médecin à côté du commissariat je lui ai demandé de me prendre en urgence, elle me remonte la cortisone pendant 5 jours et me donna une crème.

Je suis retourné au commissariat, et puis j'ai demandé à mon chef de ne pas me mettre en tenue exceptionnellement. Voyant dans l'état dans lequel j'étais, il a accepté et à même suggéré de rentrer, bien-sûr j'ai refusé, je finissait à 18 heures.

Puis le soir cela devenait insupportable, les nerfs commençait à craquer.
Mes enfants était affolé de me voir dans cet état, j'avais des ongles et je les rentrait dans la peau, et puis je fini par demander à mon mari de m'emmener aux urgences.

On a déposé les enfants chez ma mère et on est parti à l'hôpital le ,plus proche.
Par la suite ma mère à confié les enfants à ma soeur et elle nous a rejoint.
Il ne m'ont pas pris tout de suite, il a fallu attendre 4 heures pour être prise en charge (dans l'un des plus gros hôpital de Lyon!!!)

A un moment donné, j'ai même pris une crise de nerfs, je ne supportais plus du tout je me suis mise à hurler et à carrément péter un plomb, j'étais incontrôlable, mon mari et ma mère ne me retenais plus, une infirmière est arrivé vers moi et m'a crié dessus, en disant qu'elle allait m'attacher, elle est passée à deux doigt de prendre la raclé de sa vie, c'était une honte on dit que maintenant on ne laisse plus les gens souffrir......


Bref, enfin on m'installe dans un bloc, on me fait des prises de sang mais rien de spéciale  expliquait ces démangeaisons, il m'ont injecté 2 fois un produit anti allergie, mais rien, il me donne 1 lexomil, toujours rien, ils m'en donnent autres et là je suis parti un peu dans les vapes.
Ils voulaient me garder en observation mais j'ai refusé j'irai voir mon médecin du lupus le lendemain.

Je suis donc rentré, j'ai réussi à dormir 4 heures et là rebelote.
J'ai appelé le médecin du lupus, elle m'a reçu tout de suite et quand elle a vue mon état elle m'a tout de suite fait hospitalisée, j'étais défigurée des pieds à la tête.

Ils ont mis une semaines pour me calmer.
Ils ont mis cette crise sur le stress, je n'avais pas su gérer mes émotions du fait de reprendre le travail.

Je rentre enfin chez moi et je décide de retourner au travail, et  là une autre catastrophe arriva, insomnie pendant plus de 72 heures, j'avais des somnifères mais rien à faire.
Le troisième jour d'insomnie, le soir à la maison, heureusement mes enfants n'était pas là, mes nerfs ont lâché et j'ai pris une crise de nerf, je me suis dirigée vers le placard ou il y avait les couteaux mon mari m'a empêché de me tailler les veines, alors je me suis arrachée la peau sur les poignées, j'étais devenus incontrôlable, je me suis tapé la tête contre le mur, je n'en pouvais plus c'était trop de souffrance, mon mari à réussi à me maîtriser.

Il m' calmé, et je lui ai dit qu'il pouvait aller se reposer que je ne ferai rien de stupide.
J'ai attendu que la nuit passe, le décolleté me démangeait, je passais le sèche cheveux dessus, je pleurais mais je voulais tenir le coup jusqu'au matin pour que mon mari puisse un peu se reposer, car depuis quelques jours lui aussi dormait très mal à cause de moi.Enfin le matin.

Je le supplie d'aller à l'hôpital, en arrivant, on me met une minerve pour ma nuque car j'avais donné un sacré coup contre le mur la veille.
Puis on m'a injecté un anti douleurs, et il a fallu attendre un psy pendant près de quatre heures.

Lorsque enfin il me reçois il commence à me poser des questions puis il me dis que je peux rentrer chez moi, je lui répondu d'accord, mais qu'il fallait me donner les médicaments pour me faire dormir car j'étais à un point de me faire dormir pour toujours!!!!!!
(Dire que j'ai toujours blâme les gens qui se sont suicidé en les traitant de lâches, mais là j'ai compris mon erreur, on a beau adorer la vie comme moi, la souffrance est si atroce que l'on est capable du pire pour tout arrêter.)

Il me donna (du valium, nozinan, et un médicament qui doit être prescrit avec une ordonnance spéciale, je ne me souviens plus le nom, je m'en rappellerai plus tard, des gens peu scrupuleux l'utilise pour violer les fille.)

Bref je suis rentré, mon mari m'a fait manger et j'ai pris les cachés et d'un coup plus personne, mon mari m'a expliqué qu'il à dû me porter à la chambre, enfin je dormait!!!!!!!!!!!!!!

Bref au mois de Novembre je reprend le travail et là enfin tout va bien!!!!!
La suite dans le prochain chapitre.

par marie publié dans : SANTE
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Jeudi 2 août 2007

Bonjour,
nous sommes le 2 août 2007, je continue mon histoire.
Ce jour à l'hôpital, mon mari est venu de toute urgence, puis les médecin nous on rassurés c'était bien une crise articulaire et musculaire de lupus, ils m'ont fait une perfusion pour calmer les douleurs et je suis enfin rentré chez moi.

Après cette crise je suis resté un long moment sans rien, j'avais attaqué un régime car comme pendant la grossesse de ma fille j'avais pris 25 kg dont une bonne quinzaine qui était de l'eau à cause de la cortisone, je ne faisait pas attention au sel alors j'étais très bouffi.

Ensuite je me suis mariée en Mai 2002, et le soir de mon mariage (heureusement à la fin de soirée, j'étais toute bloquée.
J'avais quelque crises articulaires de temps en temps mais ça passait vite.

Les moi ont défilés sans avoir de crise, puis en Janvier 2003, j'ai appris que j'attendais un troisième enfant, mais une crise débuta en même temps, mon médecin me demanda d'avorter car ma vie était en danger et que je risquait de faire deux orphelin. J'ai terriblement souffert de cet avortement, il était médical, j'avais donc le droit à une anesthésie générale mais je l'ai refusé, j'ai très peur de ne pas me réveiller.
j'étais à 3 mois de grossesse je suis resté plus d'un mois en ayant mon enfant en moi.
Je caressait mon ventre, dans ma tête je refusait de le tuer.

Et puis vint ce jour fatidique, je ne voulais pas que mon mari vienne avec moi, j'avais trop de souffrance et je ne voulais pas voir la sienne.

Ils m'ont donné un caché pour ouvrir l'utérus, puis m'ont amené au bloc, et au moment où il attaque l'img je me met à pleurer, pleurer, comme jamais, l'infirmière à tout fait stoppé et me demanda ce qu'ils devaient faire avorter ou non, mais je savais que cette fois j'avais toutes les chances d'y passer, donc on continua, aujourdhui je pense toujours à mon bout et j'ai une pensée tous les soirs depuis ce jour, pour moi j'ai eu trois enfant et pas deux.

Ce choc n'a pas tardé à déclencher une crise mais cette fois une vrai!!!!!

Nous sommes fin Mars 2003, une crise articulaire fait apparition, mais des douleurs comme jamais j'avais connue.
J'ai appelé mon médecin qui ne m'a pas reçu et qui m'a juste dis passez à 10 mg de cortisone au lieu de 5, pourtant je pleurait, et puis j'ai omis de vous dire qu'il avait arrêté le traitement principal depuis quelques mois le plaquenil.

DE jour en jour ça se dégradait, je ne quittait plus le canapé, d'ailleurs je dormais déçu car je ne dormait presque pas et je ne voulais pas réveiller mon mari.
Je refusait d'aller à l'hôpital.  Ma mère était venue dormir à la maison pour s'occuper de moi car il fallait que mon mari travail il était payé en commission.
Quand à moi j'étais encore en congé parental.
Un matin ma mère m'a surprise j'étais entrain de me diriger vers la salle de bain car l'eau bouillante m'apaisait légèrement, et j'ai su plus tard qu'elle avait été choquée de me voir avancer à petit pas et une souffrance qui était sur mon visage.
Je commençais même à penser au suicide, moi qui aime tant la vie, mais je n'en pouvais plus cinq jours d'intenses souffrance!!!!!

Et puis je fini par appeler un professeur d'un autre hôpital que j'avais vu pour avoir un second avis, quand il m'a entendu au téléphone il m'a dit de venir immédiatement.

Après consultation et qu'il avait vu mon état je pouvais à peine marcher, il a demandé à sa secrétaire une chambre immédiatement pendant 15 jours.

Il a monté la cortisone à 2à mg, il m'a donné d'office un antidépresseur qui à la fois calmait la douleur et faisait dormir et il a réintroduit le plaquenil qui n'aurait jamais dû être enlevé.Suite à cette prescription, j'ai dormi plus de 24 heures, et petit à petit je me suis retapée.

Ils m'ont fait voir à un neurologue car j'avais des vertiges, j'ai passé un IRM, et tout allait bien, ils ont hésité pour une ponction lombaire, et finalement le neurologue à renoncé.

Ensuite j'ai vu un néphrologue (mon médecin actuel), car la protéinurie des urines était très légèrement montée, mais il n'y avais pas trop d'affolement on m'a juste prévenu qu'il pouvait peut être dans le futur une possibilité d'avoir une insuffisance rénale, j'ai donc posé tout un tas de questions à ce sujet car pour moi c'était un terrain inconnu.

Et puis j'ai fait transféré mon dossier à cet hôpital, car il faut le dire le premier médecin n'était qu'un dermato, il a voulu s'approprier ma maladie et à cause de lui celle ci c'est dégradée.
Il m'avait envoyé une lettre quelques mois auparavant en me disant que mon lupus n'évoluerait pas.

Du coup j'ai passé presque un mois dans cette chambre d'hôpital, avec des permissions le week end.
J'avais beaucoup maigri aussi.
Je me souviens nous avions de l'argent de côté et mon mari m'a dit : si tu te rétablie je te paye le voyage que tu désires.
Moi toute contente j'ai appelé toutes les agences et me suis fait envoyer les brochures de voyage, cela m'a bien occupée à l'hôpital;

Puis je suis sorti fin Avril, et nous somme parti fin Mai aux Baléares, avec les petits.
J'avais aussi décidé de reprendre le travail, de stopper mon congé parental, je devais reprendre Septembre 2003.

La suite dans un prochain article.
t

 

par marie
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Dimanche 29 juillet 2007
Bonjour, 
J'en reviens à ce mois de juin, j'ai eu une grosse crise de lupus, il s'est réveillé.
J'ai été obligé de me mettre en arrêt de travail, et expliquer au médecin de la police ce que j'avais, car j'étais en patrouille sur les mobylettes et quand les articulations des poignées me faisait souffrir, je ne pouvais pas freiner, donc on m'a affecté à un autre poste.

Mais ce fameux arrêt de travail, la crise était si grande, toutes les articulations étaient bloquées, j'étais en maison à étage, impossible pour moi de monter, je suis resté en bas sur le clic clac , je marchais comme une petite vieille, j'avais de la fièvre, des frissons et je ne mangeais pas, j'ai d'ailleurs perdu 4 bons kilos, je pouvais rentrer de nouveau dans ma taille 36.

Le médecin vu mon état m'a mis sous cortisone 5mg donc pas d'effets secondaire, puis je me suis rétablie et j'ai repris mon travail que j'aimais temps, de plus j'avais repris une pêche, j'étais rayonnante, tous le monde me le disait.

Au mois d'août, nous sommes parti avec mon ami qui est devenu mon mari, avec des copains en vacances, en Es pagne à Alicante, j'étais bien aucune crise, tout était très bien.
D'ailleurs c'est pendant ses vacances là que nous avons conçu notre petite fille.

J'ai appris au mois d'Octobre que je l'attendais, mon médecin étais mécontent car il m'avais bien dit qu'une grossesse était un danger pour moi, qu'il fallait préparer une éventuelle grossesse ensemble.


Mais moi je voulais ce bébé, j'aimais tellement mon (futur mari), que le plus important pour moi était d'avoir cet enfant. Donc le médecin à dû s'adapter à ma décision, et j'ai eu une surveillance tout le long, j'étais au moins une fois par semaine à l'hôpital.

Car j'explique, une grossesse d'une femme qui a un Lupus peut : tout d'abord : faire un grand prématuré, une fausse couche, donner des problèmes cardiaques au bébé, et mettre en danger la vie de la maman.
Mais moi j'étais confiante.

Je n'ai jamais été aussi bien que pendant cette grossesse, bien sûr j'ai eu des doses de cortisone plus élevées, 20 mg, plus le traitement habituel, oui au fait je n'est pas précisé depuis la crise du fameux mois de Juin, je me soigne, je prenais bien tous mes médicaments.

Et encore plus pour ma grossesse. j'étais au troisième moi lorsque un matin environ 5 heures , une douleurs au ventre me pris, je suis allé au toilette et là effondrée je vois du sang, plein de sang, je file à l'hôpital qui était juste en face de chez moi en pleur.

Le médecin n'étais pas encore là, une sage femme me reçoit et fait une écho, et le sang continuait une grosse hémorragie, la sage femme me dis qu'elle ne voit plus de bébé, et vu cette perte c'était une fausse couche.

Elle me dis de revenir à 9 heures pour voir le médecin, j'ai pleuré , pleuré!!!

Puis le médecin me reçoit, il me fait l'écho, et me dis : il y a un petit coeur qui bat.
Cette phrase restera marquer à vie, car je me doutais que c'était ma seule chance d'avoir un bébé.

on pense que c'était probablement un jumeau, car il y avait aucune autre raison, donc le médecin m'a demandé de rester allonger pendant quelques mois.

Je vais bien, je grossi à vu d'oeil, je mange salé, alors qu'il ne faut pas avec la cortisone, d'ailleurs cela m'a fait prendre 25 KILOS, moi qui pesait 58 kg pour 1m73, il y avais facilement 15 kg d'eau car je les ai perdu d'un coup après quelques moi de la grossesse quand on a redescendu la cortisone à 10 à mg et j'ai arrête de manger salé.

Mon bébé est arrivée 3 semaines à l'avance donc une grossesse parfaitement maîtrisé, quand m'a puce est sorti de mon ventre on me l'a posé quelques secondes, et ils l'ont pris est pratiqué toutes sortes d'examen sur elle pour voir si tout allé bien, ce qui fut le cas!!!!!

Pendant un an j'ai été tranquille pas de crise, je pensais que la grossesse m'avais était bénéfique,

Puis un matin j'ai eu des douleurs dans les jambes derrière les mollets, je marché à peine, je suis même tombé, je suis allée à l'hôpital comme j'ai pu, est arrivé la bas je suis tombé, je ne pouvais plus marcher, ils m'ont mis sur un fauteuil roulant ils ont pris ma fille et les infirmière se sont occupées d'elle.

Ils pensaient que j'avais une phlébite, mais après tous les examens c'était cette maladie, qui s'était réveillée!!!!

La suite dans un prochain article.


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Jeudi 26 juillet 2007
Bonjour,
Je m'appelle Marie, j'ai 30 ans, je suis mariée et j'ai deux enfants.
Je vais vous raconter l'histoire de ma maladie qui cette année à officiellement 10ans.
Cette maladie se nomme le Lupus Érythémateux disséminé, pour ceux qui connaissent la maladie du Lupus c'est la forme la plus grave, car il y a différents lupus.
Pour éviter de répéter le nom de cette maladie je dirai le LED, c'est ainsi que le surnomme les médecins.

Avant ce mois d'Août 1997, quand j'ai appris que j'étais malade, j'étais maman d'un petit garçon de 2 ans.
Ma vie mis à part mon fils était un enfer, mon couple avec le père de mon fils était catastrophique, mais j'avais la santé...

Quelques mois avant Août, j'avais décidé de faire des UV, car je me trouvait trop blanche, et puis je voulais partir bronzée en vacances sur la côte. J'ai fait sept séance, je trouvait mon teint parfait et je me disait que je ne prendrai pas de coups de soleil, car j'étais si blanche, lorsque j'étais petite je devais me baigner en tee shirt car ma peau brûlait et me faisait de très grosses cloques, je souffrait le martyr. Déjà à cette époque le soleil n'était pas vraiment un ami.

Pour en revenir aux UV, j'ai fait la plus grosse bêtise de ma vie car mon "LED" c'est déclaré.
Mais je ne le savais pas encore, bien des fois j'avais mal aux articulations, mais je me disait que c'était de simples rhumatismes(à mon âge), et puis ma grand-mère est atteinte d'une polyarthrite, donc je me disait que je tenais un peu de ça.

Un jour avec la famille du père de mon fils, nous sommes allé à la montagne manger dans un restaurant, en terrasse et nous avons passé toute l'après-midi à l'extérieur.
Je suis rentré le soir toute rouge au visage, le nez, le front et les paupière, au début je me suis dit simples coups de soleil, et puis de jour en jour, j'étais de plus en plus marqué et ça pelait, j'ai laissé traîner et puis au mois d'Août j'ai vu que cela prenait de sacré proportions, j'ai appelé un certain nombres de dermato(vive les vacances), et enfin j'ai obtenu un rdv.

Il m'ausculte me dit que je fais une allergie au soleil, et puis il me demande si je n'ai jamais mal aux articulations, là je lui répond que oui, et sa tête change, je le regarde avec étonnement que se passe t'il, il me dit qu'il veut m'hospitaliser pour faire des examen, il me dit qu'il a un doute sur une maladie qu'on appelle Lupus.

Je n'ai jamais entendu parler  de cette maladie, j'appelle ma mère qui se trouvait en vacances à 900 km de là, et je lui raconte, elle à vite paniquée et elle est rentrée tout de suite. Moi beaucoup moins inquiète, je ne connaissait pas la maladie, j'étais jeune et je me disais que rien ne pouvait m'arriver.Juste avant de rentrer à l'hôpital je trouve le moyen de prendre des coups de soleil mais des vrais.

Mon médecin était un dermatologue et étais supervisé par un professeur en dermato mais permettez moi de vous le dire un vrai con, aucun tacte, lorsqu'il a vu les coups les soleil, il m'a pourrit!!!

Bref le verdict tombe après examen biologique et biopsie de la peau : J'ai un LED, Avec ma mère nous posons tout un tas de questions mais cet imbécile de professeur parlait avec un langage de médecin, ma mère à dû monter le ton.

Bref on m'explique pas de soleil(plus jamais) car le Lupus est à vie, écran totale quand je sors même l'hiver, longues manches même l'été, surtout pas de pilule, examen des poumons du coeur une fois par an et reins test urinaire tous les mois avec prises de sang. On m'a mis sous antipaludéens ( plaquenil) c'est le traitement de fond du lupus.

Et bien moi j'avais 20 ans et sincèrement à Vingt ans on a pas envie d'être malade et pour moi je n'étais pas malade, je suivais mon traitement une fois de temps en temps, je ne me protégeait absolument pas, bref j'avais la santé dans ma tête. Certes il y avait des moments comme le baptême de mon fils que j'ai organisé toute seule, je me suis stressé j'ai les doigts enflés et j'avais si mal, mais je refusait. Le soir du baptême Septembre 97, je savais tout juste que j'étais malade, je suis sorti en boîte mais après trois long jours de préparation de cette fête, quelques verres d'alcool et là le malaise, crise de tétanie je m'écroule sur le sol, on me sort et appelle les pompiers, ils me transporte je croyait que j'allait mourir j'hurlait le prénom de mon fils je voulais le voir.

On m'a dit le lendemain que j'avais déliré et crié de choses que je refusait comme la maladie...

Après j'étais suivi toujours au même hôpital  tous les deux mois ou j'avais confiance au médecin, j'avais tord mais n'allons pas trop vite.

Puis plus rien ni aux articulations, ni de masque sur le visage grâce aux crèmes.

Et j'ai passé une année sans rien j'avais oubliait presque que j'étais malade.
Par contre côté sentimentale c'était pas ça, je n'aimait plus le père de mon fils depuis un moment, (fin 1997).
En Avril 1998 j'ai passé mon permis c'était super. Je ne rentrerai pas dans les détail de cette vie personnelle en tout cas à cette époque.Arrive Décembre 1998, là je décide de passer le concours emploi jeune dans la police, je le réussi, je dois partir en février1999, pour mois cette période à été magique, plus de signe de la maladie, je rentrait enfin dans la police (mon rêve) et je prenais la décision de quitter le père de mon fils.

Je me suis mise à sortir beaucoup tous les jours même en travaillant, discothèque à gogo, j'étais épanouie j'avais retrouvé l'envie de m'amuser et de vivre et j'ai rencontré très vite l'amour de ma vie, on a continué la fête, les copains l'alcool, je lui avais dit que j'étais malade mais tous les deux nous ne pensions pas que c'était plus grave.

En Novembre 1998, on se met en ménage , 5mois après notre rencontre, je suis heureuse, il s'occupe de mon fils et de moi, il m'apporte l'amour dont j'ai besoin, et le matériel que je n'avais plus. Cette année 1999
a été merveilleuse, je m'en souviendrai toute ma vie parce que j'avais tout ce qu'un être humain attend.

Aucun signe de la maladie durant toute cette période, je ne me soignait même plus, jusqu'au mois de Juin 2000.
Je vous raconterai ça dans un autre article, bonne nuit.
par marie publié dans : SANTE
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