Vendredi 31 août 2007
bonjour, une fois de plus merci pour les commentaires!

Maintenant que j'ai mis ma photo, vous n'avez plus besoin de m'imaginer,
cette photo à un mois, je me trouve pas trop mal depuis que j'ai presque plus de cortisone, j'ai retrouver un visage humain.

Mon histoire est triste mais j'ai quand même énormément de chance!!!
J'ai eu 2 enfants!!
Je vous raconte :" un jour à l'hôpital en néphrologie, il y avait une femme de 35 ans qui avait la même maladie que moi et un début d'insuffisance rénale, elle à compris que j'avais un lupus lorsqu'elle m'a entendu parler avec les
infirmières
.

Elle s'est permis de me demander si j'avais un LED, je lui est répondu que oui et là elle me posa pleins de questions, car mon insuffisance rénale était plus avancé, mais elle était aussi parti pour la même galère, et elle me posa la grande question : Si j'avais des enfants, je lui répondis que oui, un avant que l'on déclare la maladie et le deuxième contre avis médical, et là je n'oublierai jamais son regard ces yeux pétillait, j'ai réussi à avoir des enfants, elle m'annonça que son médecin était totalement contre, (je vous ai expliqué ce qu'une grossesse avec un lupus pouvait faire sauf que là il y a l'insuffisance rénale en plus) j' ai vu son désespoir mais je ne voulais pas l'influencer dans un sens ou dans un autre, je lui ai dis que j'avais eu ma fille malgré mon médecin mais cette décision m'appartient, je savais ce que je risquait, mais je lui ai dis que si c'était à refaire je recommencerai, pour moi c'était trop important que d'avoir un enfant avec l'homme de ma vie, mais je lui ai bien fait comprendre qu'elle prendrait de gros risque pour la suite, mais elle seule pouvait décider de sa vie, même si les médecins sont contre, peu importe il faut faire ce dont on a envie le plus au monde, moi je n'ai pas hésité, mais je comprend celle qui ne s'y risque pas.

Mais ce regard à l'annonce que j'avais des enfants je pense lui avoir donné des espoirs, je ne l'ai plus revu.

Voilà une petite anecdote je vous en donnerai de temps .en temps.
A bientôt.
par marie publié dans : SANTE
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Jeudi 30 août 2007

Bonjour,

Je vais me présenter physiquement à côté c'est mon adorable petit mari.

à bientôt pour un prochain chapitre.50-ans2.JPG

par marie publié dans : SANTE
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Mercredi 29 août 2007
RE, 2 fois dans la même journée!!!!
Merci Céline je t'es écris, j'espère que cela à marché.
Et toi ma petite sissi je t'es enregistré un message mais au cas ou tu ne l'as pas reçu : tes mots m'ont touché et j'espère que tu comprends pourquoi je suis souvent fatigué et que je ne fais plus la fête comme avant, mais j'ai l'intention de tout faire pour qu'on s'éclate une fois que j'habiterai là-bas. Je t'aime très fort bisous, embrasse tout ton petit monde!!!!

Je vous ai parlé de ma résistance aux anesthésie, justement je ne sais plus si je vous en ai parlé, lorsque l'on m'a fait ma fistule (relier l'artère du bras à une veine de façon qu'il y ai un grand flux de sang pour la future dialyse.)
J'arrive à la clinique avec mon mari, on m'installe dans une chambre, déjà j'étais très mal, angoissé, malheureuse car là cette fois c'était concret et j'allais me retrouver avec un bras déformé et plus le droit de porter des bijoux.
Les infirmières m'expliquent qu'il faut me laver le bras entier à la bétadine(avant l'épilation qui n'a pas réussi(lol) et
attendre un médecin qui devait me faire un doppler pour être sur du bon bras, en général on prend le bras gauche si on peut pour le droitier et inversement.
L'infirmière voit mes ongles, le matin même j'avais fait ma petite manucure, je tiens beaucoup à mes ongles c'est tellement féminin, elle me dit il faut les couper à raz, là je m'effondre(s'effondrer pour des ongles ça paraît stupide mais en faite c'était la goutte qui a fait déborder le vase. Comme si il y en avait pas assez.

Bref une fois ma crise de bébé terminé, on vient me chercher, je faisait la tête normal et là une abrutie d'infirmière et c'est le mot me dis : "cachez votre joie!!!" j'ai halluciné, c'est vrai que je me devais d'éclater de rire ma vie s'écroule petit à petit et je dois sourir,pfff....

Bref j'arrive au bloc et la je me remet à craquer, en écrivant j'en ai encore les larmes, car j'ai eu à ce moment une souffrance morale énorme, personne près de moi à pars une infirmière qui a essayé de me consoler et me demanda pourquoi je pleurais autant, et la ma réponse :" je ne veux pas" elle me dis quoi? je ne veux pas perdre mes reins!!!"
Je venais de réaliser que je n'avais aucune autre chance, il me préparait pour l'opération entre temps j'essaie de me reprendre, les gens du bloc très froids, personne pour me cajoler, l'opération commence, il y a un grand drap bleu qui me sépare du médecin, il pique pour l'anesthésie, tout va bien les piqûres c'est mon truc (lol) et puis il ouvre, au niveau de la peau ça va, comment je sais tout ça parce que j'ai regardé l'opération grâce à la lumière du bloc, je craint pas du tout au contraire c'est intéressant, en même temps je ne voyait pas mon bras en direct, et il 

s'attaque aux veines et la une douleur horrible je lui dit, on me répond c'est normal ça va passer et je pleure et je pleure, je me dis surtout ne bouge pas si je bouge, c'est l'hémorragie, je continue à me plaindre personne à mes côtés, une infirmière me dis là vous ne devait plus sentir, tu parles je lui répond vous ne m'avez pas anesthésié c'est pas possible je souffrais mais ne pas bouger,pas bouger....

Personne ne m'écoutais j'étais un numéro même pas un être humain comme si je n'existais pas, je pensais à mon mari qui étais dans la chambre à m'attendre, à mes enfants.

Le calvaire à duré 1heure15, ensuite on me remonte en chambre, en sanglots, heureusement mon mari ma réconforté.

Je ne voulais parler à personne j'étais trop triste je ne faisait que pleurer, ensuite pendant 15 jours interdiction de faire quoi que ce soit, mon mari à tout fait pour moi.

Cela a été une épreuve insupportable de plus, mais je sais qu'il m'attend encore d'autres calvaires et cela seront énorme, il va falloir que je prenne sur moi, cette maudit dialyse!!!!!

Voilà, cette fois c'est tout pour aujourd'hui, je suis invité chez des amis et je dois me préparer.
par marie publié dans : SANTE
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Mercredi 29 août 2007
Bonjour à tous, Céline je ne tiens pas à exposer mon adresse e mail sur mon blog comment puis je faire pour te la passer?

Aujourd'hui je vais parler du syndrome de raynaud, c'est au niveau de mes doigts, quand je suis en crise, cela me fait comme des millions d'aiguilles que l'on me plante dans les doigts, c'est extrêmement gênant, et puis aussi souvent sur le même doigt il devient blanc, plus de sang ne circule correctement et glacé mais vraiment, je dis toujours que j'ai le doigt mort, je me me le toucher aucune sensation il est mort un instant parfois quelques heures.

je suis en surveillance par rapport à cela mais sans plus. Au début j'avais des crises très fréquemment au moins une fois par mois, maintenant c'est par an mais je touche du bois.

Tous les Trois mois j'ai un nouveau problème!
Hier je suis allé voir mon néphro au niveau rénale je gagne encore du temps ouf!!!
Le lupus reste un peu tranquille, de temps en temps une articulation se bloque comme hier, en plus j'ai eu une consultation gynéco et le hasard comme par hasard l'articulation de l'adducteur s'est bloquée!!!
en plus on m'a fait trois fois le spéculome c'est l'appareil qui écarte ce que vous savait, horrible, mon utérus à peut être quelque chose, je vais le savoir vendredi, et oui une chose de plus, et pour combler le tout, j'ai une grosse allergie en ce moment à cause de l'ambroisie c'est une horreur!

Mais rassurez vous j'arrive à en rire de tous ces malheurs, hier je dis à mon mari " je suis comme Pierre Richard dans la chèvre, tu mets douze chaises dans une salle dont une cassée, et bien je me prend la cassée!!!"(lol)

Non c'est vrai on est toujours entrain de me dire quoi que je fasse que c'est la première fois qu'on voit cela pour tel ou tel chose, d'ailleurs quand on m'a fait la fistule au bras, et bien on m'a donné une crème épilatoire pour le bras, j'ai suivi toutes les consignes et rien, la crème n'a pas fonctionné, l'infirmière me dit que c'est la première fois qu'elle voit cela!!!elle me dit qu'elle a eu des hommes très poilu et que la crème fonctionnait très bien!

Voilà et c'est toujours comme ça, on perd mon dossier.....
Bref la poisse toujours la poisse, il vaut mieux en rire!!!!

La ligature de trompes, pareil, je ne supporte pas les anesthésie génarale, j'ai peur de ne pas me réveiller, mais ça je vous l'ai déjà dis, donc mon gynéco à pratiqué pour la première fois avec péridurale et par voix naturelles, je suis la première et je rassure tout le monde ça c'est bien passé. par contre il a fallu me piquer 7 fois pour que l'anesthésie prenne et oui, je suis aussi résistante aux anesthésie!!!

Bref la suite pour bientôt.
par marie publié dans : SANTE
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Lundi 27 août 2007
bonjour, merci pour le commentaire et oui j'accepte volontiers une explication pour les liens.

Aujourd'hui je vais vous parler un peu des différentes maladies en parallèle au LED.
Il y a la fibromyalgie, une maladie très complexe même moi je n'ai pas tout compris.

Comment la t-on découverte : Le problème de cette maladie est qu'au niveau des symptôme elle ressemble à mon lupus, douleurs articulaires.
Je n'arrêtais pas de me plaindre aux médecins, je leur expliquait mes souffrances, que les douleurs que j'avais aux articulations étaient incontrôlable, je vous donnes des exemples que j'ai vécu, des moments terribles qui aurait me pousser à l'extrême.

Un jour, un Lundi, avec mon mari nous sommes allé s'acheter notre piscine, la journée commençait bien, et puis je me suis aperçu que je n'avait pas pris mes médicaments mais cela m'arrive je les prends dès que je rentre et voilà,
Tout d'un coup je commence à boiter, j'avais une douleur au niveau de l'adducteur, en une heure la douleur est devenue insupportable, du coup ça ma gâché ma joie pour ma piscine que j'avais tant espéré.

Arrivé à la maison, je n'arrivait même plus à descendre de la voiture, je pensait que c'était les médicaments le retard, mais non, et puis c'était l'heure pour mon mari de partir au boulot, il me demanda si il devait rester, je lui dit que non, qu'il faut juste qu'il m'aide à monter les escaliers pour que je puisse prendre un bain bouillant, car l'eau chaude m'apaise.

Donc il s'en va et moi je prend mon bain, mais je ne pouvait pas en sortir,j'ai réussi enfin à sortir et j'ai rampé toute nue dans les escaliers pour aller sur le canapé, impossible de bouger, je hurler de douleur, impossible de m'habiller, l'heure avancée et il fallait aller chercher les enfants, je ne pouvais pas, j'appelle mon mari
en pleurant, et lui dit que je ne pouvait plus bouger, il est allé cherché les enfants et il est rentré à la maison, mes enfants m'ont vu dans un état pas possible, pire que mon accouchement et pourtant je n'ai pas eu la péridurale, mon mari me mis dans la chambre et on rassura les enfants, j'appelle le médecin il me dit qu'il ne pouvait pas venir avant 20 h, j'ai pris des tonnes d'efferalgant et de lamaline, en attendant.

Viens enfin le médecin, il me dit crise de lupus ou une sciatique(ce n'était pas mon généraliste) il a bâcle la visite, il savait même pas qu'avec une insuffisance rénale il ne fallait pas d'anti inflammatoire, bref, il me prescrit de la morphine. j'en ai pris mais rien.
J'ai marché avec les béquilles pendant quelques jours.
Cette journée était atroce, j'étais au point de vouloir me couper un membre.

C'est passé au bout de trois jours.

Et les soirs je ne les comptes plus ou une articulation n'importe laquelle se bloquée, je ne pouvais plus faire de mouvement, je me levait en pleine nuit en prenant des bains bouillant, et quand c'était les mains, poignets ou doigts, je mettais un bol au micro onde, bouillant et je plongeait la main dedans, des pleurs toute la nuit une fois j'avais tout essayé, cortisone en pleine nuit (40mg), puis des lamaline, des efferalgants, de la morphine 30mg et rien la douleur était de pire en pire je tournait autour de la table de la cuisine en suppliant que cela s'arrête j'étais épuisait, j'avais envie d'avaler la bo^te complète de morphine, vers 3heures du matin, j'appelle le samu pour demander si je pouvais prendre une dose de plus de morphine, le médecin accepta mais à ma voie il avait compris que je n'en pouvais plus, il m'a demandé de rappeler si je ne pouvais plus tenir et il enverrai une ambulance.

Mais une fois de plus je ne voulais affoler personne, laisser mon mari dormir, je ne veux pas empêcher les gens que j'aime de vivre tranquillement, alors je souffrait seule, mais mon mari qui à un sommeil assez profond, ne savait pas et au petit matin il me grondait comme une enfant(lol)car il ne comprenais pas pourquoi je ne l'appelait pas.

A force de me plaindre au néphrologue de ces douleurs intenses qu'il ne prenait pas vraiment au sérieux car il me disait que le lupus faisait très mal pas pas à ce point (qu'est ce qu'il en sait) bref il décida de m'envoyer chez un professeur rhumatologue très connu ( je tiens à préciser qu'on a attendu 9 ans avant de voir un rhumato, alors que ma maladie est quand même plus leur domaine, bref, je le vois je luis explique, je pleure, il me fait des tests et la le verdict tombe, c'est de la fibromyalgie.

Ok, super, bonne nouvelle, une chose de plus, ça commence à faire beaucoup, il m'explique , alors je vais simplifier les choses: en gros je ne suis pas quelqu'un de dépressif et en fait tous ces problèmes depuis des années s'accumulent en moi je n'extériorise pas et fait je me fait du mal sans le savoir et tout les médicaments du monde morphine inclus ne peuvent pas stopper la douleur car c'est dans la tête.
après je ne rentre pas plus dans les détails c'est assez compliqué, il m'a juste rajouté un deuxième anti dépresseur et tout est rentré dans l'ordre pour l'instant....
je dois vous laisser a bientôt
par marie publié dans : SANTE
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Dimanche 26 août 2007
Bonsoir,

je tiens à remercier toutes les personnes qui me laissent des messages et lorsque j'aurai compris comment faire des liens, je ferai de même pour Céline et les autres.

Aujourd'hui bonne journée, il a fait beau, on s'est baigné, j'ai invité mes beaux parents à manger, c'était bien sympa.
J'ai besoin de rire, car il y a une profonde angoisse en moi que je garde bien au chaud à l'intérieur dans mon jardin secret.

Tout mon entourage sais que j'angoisse mais pas au point où j'en suis.
Je demande chaque jour à qui je ne sais pas car je n'ai pas vraiment de religion, d'avoir la joie de voir mes enfants, mes petits enfants et tant qu'on y est les arrières.
Je suis quelqu'un de très exigent dans la vie(lol), certains de ma famille qui vont lire ce blog vont sourire...

Vous savez quand j'étais plus jeunes (14 ans) j'adorais faire la fête, je sortais en vacances avec ma tante de 20 ans mon aînée, les boîtes, les pubs les mecs(lol) pardon chéri mais je raconte, j'étais pleine de vitalité, une vrai fêtarde, j'ai continué à la faire, mais il y a six de ma vie que je n'ai pas trop envie de raconter, je n'ai pas pu profiter et j'avais la santé, heureusement que j'ai vécu mon adolescence bien avant.

Si j'avais su que cette maladie j'aurai fais d'autres choses.Mais quand enfin j'ai eu cette libération, j'ai refait la fête comme jamais pourtant j'étais malade, mais pas en crise, je rentrais à point d'heure, même quand je travaillais, c'était la fête tout le temps, c'était moi la vrai Marie.

Cette Marie là refait surface de temps en temps mais des périodes très courtes, la maladie me poursuit, elle me rattrape, et je je fuis encore, mais elle finit souvent par prendre le dessus, et pourtant je me bats, c'est le combat de ma vie.

Je pense que dans la vie il est très rare de tout avoir, santé, amour, argent, le parfait bonheur, je n'y crois pas, car moi j'ai connue les deux côtés : j'avais mon enfant, la santé, et rien d'autres, ni le grand amour, ni l'argent,  j'étais malheureuse, très malheureuse.

Et ensuite j'ai trouvé le grand amour, plus mes deux enfants que j'aime tendrement, nous ne manquons de rien nous sommes heureux mais....
La maladie est là, bien présente, et bien je vous l'avoue pour rien au monde j'échangerai ma vie actuelle malgré les souffrances que j'endure, ma place je la garde, même si un jour ma vie s'écourte on pourra dire que j'étais heureuse malgré celle-ci.

Beaucoup ne reconnaissent pas vraiment la marie d'aujourd'hui à celle d'autres fois, je suis tellement fatigué, là nous allons partir vivre au pays basque, et je sais que ça va m'aider, je le sens comme une voie qui me pousse là-bas.

Et je vais tout faire pour mettre la raclée à maladie qu'elle me lâche un peu et que je m'éclate au maximum.
Je voudrais être là-bas avant la dialyse, je veux profiter un plus avant.

En fait je n'arrête pas de vouloir repousser l'échéance, l'année dernière je voulais passer Noël, puis mon voyage avec mes dauphins, puis les grandes vacances, et maintenant je veux attendre que l'on déménage.

En fait c'est très bizarre, je sais que je vais perdre définitivement mes reins, mais en fait j'ai l'impression que c'est impossible pas moi.
J'ai l'espoir on va m'épargner, c'est pour ça au fond de moi il y a quelqu'un (moi) qui hurle, qui en veut à la terre entière, mais elle est bien cachée je la fais taire, j'ai déjà l'impression d'être une charge pour mon amour de mari mes enfants et tous les gens qui m'entoure.

Les gens me disent que je suis courageuse, avec tout ce qui m'arrive, c'est pas du courage, c'est la seule manière de survivre, tous ces traitements, ces souffrances, c'est pour la vie, tout simplement, et tout être humain qui tombe malade, fait tout pour sauver sa vie, alors du courage, non.

Les plus courageux c'est mon homme qui me subit, lui n'est pas malade, mes enfants, ma mère,  mes beaux parents ma famille entière.

Je vous livre mes secrets c'est bizarre c'est très facile de se livrer par écrit sans viser quelqu'un, les mots me viennent c'est tout.

Je vous laissent pour ce soir.
par marie publié dans : SANTE
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Samedi 25 août 2007

Bonjour, 
je suis revenu de vacances cela ma fait du bien, j'ai oublié ma maladie quelques jour, je me suis même laissé aller, la fête pratiquement tous les jours, alcools, bref j'ai été comme tout le monde pendant ces quelques jours.

J'ai eu quand même un coup de panique, car j'ai fait trois jours de fête consécutives et j'ai beaucoup bougé, et d'un coup en peu de temps ma fistule qui je le répète servira pour mes futures dialyses, s'est mise à se dilater d'une manière impressionnante.

Et c'est la troisième soirée, j'avais très mal et j'angoissai un peu, et là ma mère est arrivée avec ma fille (car je faisait la fête basque) et m'a filée une angoisse pas possible en me disant que j'avais trop bu et que c'était possible que l'alcool ai dilaté la fistule.

Alors là je me suis mise à angoisser de plus en plus et puis j'ai pris la décision d'appeler le samu, je le fait quand je vais très mal , ils me rassurent.

J'ai expliqué au médecin, ce qu'il m'arrivait, j'étais en sanglots, et le médecin m'a dit que c'était normal que je n'avais pas l'habitude de bouger et de faire la fête et le battement du sans fait dilater la fistule et d'ailleurs ce n'est pas plus mal.

Ce médecin a été formidable, il a pris son temps et m'a rassuré, il ma même dit de retourner à la fête, mais là malheureusement je n'avais plus vraiment le goût.

Ensuite je suis allé au labo 2 jours après pour que l'alcool ne sois plus dans mon sang (lol) et j'ai fait mes analyses du mois.

Je pensais que cela avait empiré, mais pas de trop, c'était toujours aussi stable.

Là j'ai rendez-vous le 28 Août, c'est juste une consulte, je pense que tout ira bien mise à part ma petite prise de poids, et oui glaces à l'italienne, churros, gaufres et la nourriture du pays je suis obligé de revernir avec quelques rondeurs.
Mais c'est sans regret car je me suis régalé!!!!!!!

Ce soir j'ai un peu mal au niveau de la fistule, je pense que ça va passer.

Oui, car j'ai décidé que je ne monterai plus ma cortisone, elle me donne une cataracte et elle me défigure, alors quand je souffre je prend sur moi et je prends des paracétamole car je n'est pas le droit aux anti inflamatoires, si vraiment la souffrance est énorme je prends de la morphine.

Aujourd'hui je suis à 2,5 mg, ce qui n'est rien mais j'ai mis sept longues années pour arriver à la descendre si bas, le docteur crois que je suis à 7, 5 depuis des mois, j'ai toujours triché un peu avec ça, de toute façon la cortisone ne me sert plus à rien, car la dialyse est un passage obligatoire, et celle-ci me faisait souffrir mentalement, j'étais bouffi, plus personne ne me regardait, alors que sans on me remarque plus et je me sens jolie.

Je répète bien que c'est mon histoire, tous ceux qui la lierons si ils ont la même maladie, il ne faut pas faire comme moi, car chaque cas est différents!!!!

Tous les jours lorsque je me couche j'espère un lendemain.
J'ai pleins de projets dans ma tête, certains sont réalisable et d'autres sont fous!!!!
C'est vrai que lorsque on est malade on se pose beaucoup de questions, des fois je me trouve ridicule car je me dis à quoi bon de voir si loin, mais ces projets m'aident à tenir, la vie est si belle, je me demande pourquoi il y a tant de souffrance.....

C'est comme ça chacun porte sa croix et il est vrai que certaines personnes ont des croix vraiment très lourdes!
Mais il est important de se motiver, de se donner des buts, de garder le moral.

Ce sera tout pour ce soir 
bye.

par marie publié dans : SANTE
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Jeudi 16 août 2007
Re bonjour, 

J'ai pu emprunter un ordinateur, 
Le temps passe et mes reins se détruisent de plus en plus.

Le médecin me met sous anti-rejet ( ce que l'on donne aux gens qui sont greffés.)
Rien pas de rémission la maladie est de plus en plus en plus agressive, la créatinine ( grâce à elle on évalue où en sont les reins) monte, le médecin me propose un nouveau traitement  le Mabptéra( perfusion d'un anticorps, assez nouveau pour le LED tous les hôpitaux n'en possèdent pas.

J'accepte, je suis prête à tout pour arrêter cette maladie, de plus ils ont obtenus de bons résultats sur d'autres personnes.

On fait 4 bolus de perfusion pendant 1 mois, 1 par semaine, la perfusion est longues, mais elle ne me rend pas malade, je supporte bien.

Après quelque temps, la maladie se calme un peu et les reins semblent se stabiliser.

Mais trop beau pour être vrai, quelques semaines après, tout recommence, les résultats biologique ne sont pas bons.
Le médecin me fait une autre biopsie, je déteste ce mot maintenant.
En tout j'en ai eu 5, toujours sur le même rein car l'autre était caché derrière une côte.

Au bout de la troisième, le médecin m'annonce que je suis bien en insuffisance rénale chronique et que les reins n'avaient plus besoins du lupus pour se détruisent, ils le faisaient tous seuls.

Catastrophe, il me faisait comprendre tout doucement que je serai un jour dialysée!!!!!
J'ai eu des hauts et des bas pendant tout le long du traitement, l'hôpital devenait ma résidence secondaire, le fait de rentrer en hôpital de jour me donnait l'envie de vomir.

Quelques mois passent et la créatinine monte, la filtration se fait moins bien, j'ai de grosses fatigue (anémie), le médecin me prescrit de L'epo pour tenir le coup, j'ai la flemme il me faut un temps pas possible pour me déplacer.

A chaque fois que je trouvait un travail, car à la base je suis quelqu'un de très actif, le médecin m'obligeait à m'arrêter, et ma famille aussi. Je suis quelqu'un de très têtu et je voulais malgré tout travailler, être comme les autres.

Donc le médecin voyant l'aggravation de la maladie, me proposa de réfléchir à de nouvelles perfusions de mabptéra sans me garantir que cela marcherai et en me disant qu'il ne connaissait pas les effets que cela pouvait me donnait à l'avenir, car il n'y avait pas assez de recule.

J'en ai parlé à mon mari mais je ne souhaitai plus continuer, ça n'aurai rien changé au final, à part gagner peut être quelques mois ou 1 ou 2 ans.

Donc je lui ai fait part de ma décision, et il la pris en considération.
On arrête.......

Entre temps j'ai fait une demande d'invalidité à la cotorep qui me met a 60 % d'invalidité, mais sans aucune aide ni rien , soit disant que l'on gagnait trop.

Et c'est en me renseignant, auprès d'organisme d'hadicap que j'ai appris que  j'avais le droit à une pension d'invalidité par la sécurité sociale et par rapport au nombre d'année travaillées.

Donc après des mois de galère avec l'administration j'ai enfin eu le droit à la pension.
On est déjà malade il faut rajouter en plus toute cette paperasse.....

En faisant la demande au mois de juin 2006 de cette pension, j'ai demandé à mon médecin un compte rendu à présenter au service médical de la sécu.
Et je suis très curieuse alors j'ai lu ce fameux compte rendu.
J'ai découvert que mon médecin me donnait 2 ans avant une dialyse et cette lettre avait déjà 1 an et demi!!!!

J'ai senti en moi une grosse panique, pourquoi ne m'avait-il rien dit.
J'en parle à mon mari, à ma mère et les deux me rassurent en me disant qu'à ce moment là les choses avançait vite et que cela avait dù changer depuis.

Malheureusement non!
Au mois de Décembre 2006, le médecin me dis que je vais tout droit vers la dialyse, qu'il restait peut être 4 à 6 mois maximum!!!!
Là l'effondrement, je pensait qu'il me restait encore du temps je voulais faire un voyage au mois de Mai avec mon mari.

Voyant cela mes beaux-parents m'ont offert un voyage vers la destination de mon choix afin que je puisse réaliser mon grand rêve: Nager avec les dauphins!!!!!!
Tout c'est fait très vite, nous sommes parti tous les deux en République Dominicaine et j'ai nagé avec eux, un souvenir merveilleux!!!!

Et puis à mon retour j'étais bien, je me sentais en forme, en plus j'avais fait pas mal d'écart, je retourne voir mon médecin et il m'annonce que ça c'était stabiliser et que peut être on allait gagner du temps.

Donc en gros j'aurai dû être dialysée en Mars et nous sommes au mois d'Août et toujours pas!!!
Par contre le médecin avec mon accord à voulu que l'on mette en place la fistule(on relie une artère à une veine pour avoir un flux du sang plus conséquent en cas de dialyse)

Moi la mienne est sur mon avant bras gauche, elle a 10 semaines, elle fonctionne bien, je la sens vibrer, c'est assez impressionnant,on l'entend aussi, comme un bruit de train.

Au début je faisait que pleurer car pour moi c'était un pas de plus vers la dialyse, et puis j'avais très peur qu'en se dilatant elle soit énorme et me déforme complètement le bras, et j'ai quand même la chance d'avoir des veines très fines, alors les gens n'y prête pas attention.

Il y aussi d'autres maladies qui viennent se greffer au lupus, j'ai la fibromyalgie, le syndrome de renaut, la rosacée, mais je vous expliquerai cela plus tard.

En tout cas tout ceci ne m'empêche pas de m'occuper de moi et personne ne s'aperçoit que je suis malade car à part quand je suis en crise mais là je reste chez moi, sinon j'ai un physique pas trop mal et un punch à revendre(je précise quand je suis en crise.)

Bon à partir de maintenant, les prochain articles seront mon présent, là je suis en vacances j'allais très bien en début et là je suis un peu affaiblit, j'ai fait pas mal la fête, de temps en temps ça ne fait pas de mal.
A bientôt.




par marie publié dans : SANTE
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Jeudi 16 août 2007

ps

je suis en vacances jusq'au 23 Août à bientôt et  n'hésitez pas à parler de mon blog.bise.
par marie publié dans : SANTE
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Samedi 4 août 2007

Bonjour,
J'en suis resté en Novembre 2003, après toutes ces épreuves, il faut avouer que je n'ai pas était gâte cette année là, la protéinurie des urines augmentait (les rein avait un dysfonctionnement).

De là mon médecin du lupus, transmis le dossier à un néphrologue, celui-ci a décidé de faire une biopsie rénale pour enfin savoir ce qu'il se passait.
BIOPSIE RENALE : On vous fait une anesthésie locale dans le dos, on fait une échographie pour savoir quel est le rein le mieux placé et cous rentre une énorme aiguille avec une petite pince pour prélever un morceau de rein, enfin moi ça à toujours été 2.
Ensuite on reste couché 24 heures, ni se lever pour faire pipi, sous aucun prétexte il ne faut bouger sinon je risquait une hémorragie.

Suite à cette biopsie, le médecin me proposa un rendez-vous pour parler des résultats.
Je le vis quinze jours plus tard et là il m'annonce que mes reins ont été touché par ma maladie, au début pas d'affolement, il fallait juste trouver le moyen d'endormir cette maladie.

Mais en l'espace de quelques semaines les résultats étaient de moins en moins bon.

Il décida de me faire une chimio, avec le produit endoxan, bien sur ce n'est pas la dose que l'on donne à un cancéreux, mais je perdais un peu mes cheveux mais ça ne se voyait pas.

J'ai eu 6 bolus(perfusions) d'endoxan et des fois cela se passait bien et d'autres j'avais les vomissements et la diarrhée, et bien évidement la fatigue.

L'endoxan est un produit qui attaque la vessie, et la mienne commençait à être touchée, donc le médecin décida de me faire en même temps que la chimio, une perfusion d'euromitexan un produit qui évite les embêtements de la vessie, mais manque de chance, le soir je rentre chez moi et je santé mon coup me brûler, je me suis dis que je faisant une petite réaction rien de grave,et puis j'avais à la gorge j'ai pensé que j'avais pris froid, mon mari rentra du travail, et là il me demanda ce qu'il m'arrivait, je suis allé me regarder dans le miroir et mon visage était enflé et lèvres énormes, je me suis mise à pleurer et on fila vite à l'hôpital, ma mère dû venir d'urgence garder les petits.

Arrivé aux urgence on m'a fait passer en priorité cette fois,(là je me suis dit mauvais signe, un hôpital en urgence qui vous prend de suite....)
On m'ausculta, poser des questions comme qu'avez-vous mangé, et là je leur explique que j'étais traité dans un pavillon à côté et que j'avais eu cette dose d'euromitexan mélangé à l'endoxan, ils m'ont fait une piqûre d'antihistaminique et remis dans le couloir des urgences, ils disent à mon mari que tout va bien et que je serai sorti dans 6 heures, il était 21 heures, je dis à mon mari de rentrer et d'appeler quelqu'un pour le ramener et que moi je rentrerai après.
Il ne voulais pas mais je lui ai fait comprendre que là ça ne servait à rien de rester.
Il finit par partir.

Une heure après j'avais des frissons je n'ai jamais eu aussi froid, l'infirmière me mis une couverture chauffante mais rien n'y faisait, je me sentais fiévreuse et puis j'avais beaucoup de mal à avaler la salive, j'avais mal, je me disais que j'avais réellement pris une angine et puis on vint me prendre la température 40.5°, d'un coup je ne respirait plus normalement et là ils  m'ont amené d'urgence dans un bloc m'ont fait un électrocardiogramme et des injections.

J'ai passé une nuit terriblement entre ma douleur et les cris dans le couloir on ne pouvais pas dormir, un infirmier s'est occupé de moi et m'a mis dans une chambre seules il m'a donné des couverture chauffante(dire qu'au début je le trouvait glacial).

Je n'ai pas appelé mon mari, j'ai attendu 8 heures le matin je voulais qu'il dorme, je me suis fait drôlement grondé!!!!
Ma mère aussi c'est déplacé.
En fin de matinée on m'envoya en Néphrologie où ils m'ont gardé 3 jours, j'étais dégoûté, les hôpitaux me tapaient sur le système.

Du coup nous avons dû arrêter la chimio.
Les reins s'aggravait et là il n'y avait plus besoin de la maladie pour les détruire le système destruction était en place, j'avais une insuffisance rénale.....

Les doses de médicaments étaient de plus en plus fortes je suis arrivée à 19 cachets par jour, je n'en pouvait plus, dont des anti rejet pour les reins, qui d'ailleurs détruisent  mes anticorps, je suis de plus en plus fragile, je prend toutes sortes d'infections mais ce n'est que le début de mon calvaire.


La suite prochainement.

 

 

par marie publié dans : SANTE
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