flolau

Bonjour à tous,

Voilà ma décision est prise pas de greffe, pour le moment.

J'ai discuté avec ma néphrologue de dialyse, elle m'a mise en contre indication, pendant trois mois pour l'instant, et oui comme je l'ai dit je ne suis prête pour l'instant, je pensé l'être et non, mais elle m'a assuré que j'étais loin d'être la seule à décider ça, et oui beaucoup de gens ne sont pas prêt à une greffe, elle a tout à fait compris mon point de vue et elle m'a répétée que pour ne pas rejeter le rein il fallait être réellement prête.

Elle a aussi que dit la greffe n'était n'est pas une guérison mais une autre sorte de traitement, mis à part la contrainte des 12 heures et le fait de ne pas boire tout ce que je veux, il y avait bien d'autres contrainte, exemples : on ne peut pas manger ce qu'on veut c'est
une illusion de penser le contraire, les cachets à heure pile mais pas de dépassement de 10 minutes, éviter certains sport, vous me direz pour ceux qui me connaissent qu'est ce qu'elle s'en fou du sport, mais par exemple le ski, risque d'infections grâce aux fameux cachets anti-rejets, bref il ya beaucoup de contraintes en plus du physique, donc voilà pour l'instant ces trois mois et on verra après si je repousse ou pas, mais ils continuent les examens de compatibilités avec ma soeur de façon à savoir le jour où j'en serais sûr.

Sinon je vais bien physiquement je reprend du poil de la bête.

Donc tant mieux et je pense que je pourrais d'ici une petite année, penser à reprendre le boulot(je tiens à préciser que c'est possible, bien sûr il faut avoir un bon rythme de croisière, mais je ne suis pas handicapée, donc pour moi c'est tout à fait faisable, il faut juste un travail adapté évidemment car je sais que beaucoup de travails me sont interdits comme porter, les travails bien physiques, mais je pourrait penser à faire une formation, bref on verra ça on en est pas encore là.

Voilà mais c'est déjà un grand pas pour moi de penser à bosser, le médecin n'est pas contre du tout.

Bonjour à tous,

Je viens un peu moins souvent en ce moment car je vais très bien!!!!
Et oui ça m'arrive , alors j'en profite pour sortir faire les boutiques!!!!
C'est mon passe temps préfère comme pratiquement toutes les femmes lol!
En plus aujourd'hui un temps exceptionnel et là moi ça me met de bonne humeur!!!!
Sinon les dialyses passent je rigole avec mes collègues de chambres qui ont au minimum 20 ans de plus que moi mais y a de sacrets numéros!!!!!
Les infirmières aussi sont géniales je discute beaucoup avec elles et c'est même elles qui viennent me voir pour discuter(je précise car beaucoup de membres de ma famille me lisent et savent que je suis une sacret piplette lol)donc je ne retient pas les infirmières de forces lol.

Voilà sinon il y a toujours le problème de la nutrition, et oui je n'arrive pas à manger correctement, je n'ai pas fin du tout, hier nous étions invité par le patron de mon mari qui est aussi mon beau père préféré!!! repas de boulot avec les femmes, dans un resto de grande classe à l'époque j'aurai dévoré.
Là j'ai choisit mais sans réelle envie, donc j'ai pris des trucs que j'adorais,
homard à larmoricaine, et en entrée des st Jacques.
Bref je l'ai ai mangé sans conviction, j'ai pas fini mes plats, et bien sûr ils ont fini aux toilettes.

Oui je sais ce que tout le monde pense, mais j'y peut rien, c'est pas de ma faute, je me force de temps en temps mais ça passe pas.
Le médecin n'est pas contente, car j'ai perdu encore un kilo.
Mais je me sens bien.
C'est une petite passade, ça reviendra.

Sinon hier soir au repas, il y avais un vendeur qui viens chaque année à cette période pour aider, bref un clown, un sacret personnage, chaque année cet homme réussi à me donner des fou rire à ne plus s'arrêter, hier, j'ai était obligé de quitter la table pour aller faire pipi lol première fois que j'en arrive à ce stade, il nous à fait prendre des recharge de fou rire pour une année entière, en plus il a bien la tête d'un pitre,bref génial la soirée, en plus j'ai revu une amie(Anne-Marie)une femme géniale.

Parole de chanson de Zazie

J'étais là tu vois, lui à côté de moi,
on jouait comme des enfants au Docteur
 au docteur
J'étais là , je voyais sur son corps les plaies,Les marques, les bleus,

J'en croyais pas mes yeux,
mes yeux,

Et lui qui m'disais j'suis un "dur"
Tu vois mes brûlures là
J'les sens pas, j'les sens pas,
J'étais là j'ai rien dit,
Et j'suis partie de chez lui
Si j'y suis retournée,
plus jamais plus jamais.

J'étais là comme lui j'avais 15 ans à peine,
On était dans la cave chez ses parents
j'l'aimais tant
faut dire qu'il était beau mon héro, il se piquait à l'héro
J'étqis là quand sa mère est venue me dire
"c'est fini on l'enterre "Lundi"
"Lundi"
J'ai pleuré biensûr, j'ai pleuré
Puis j'ai recommencé à traîner dehors
Dehors

J'étais là en  Octobre 80, après la bombe Copernic,
Oui j'étais à la manif avec tous mes copains
J'étais là c'est vrai qu'on n'y comprenais rien,
Mais on trouvait ça bien
Ca bien

Oui j'étais là pour aider pour le Sida, les sans papiers,
J'ai chanté
Chanté

Sûr que j'étais là pour faire la fête
Et j'ai levé mon verre à ceux qui n'avaient rien
Encore un verre on n'y peut rien

J'étais là devant ma télé à 20 heures
J'ai vu le monde s'agiter
S'agiter

J'étais là je savais tout de la Somalie,
du bengladesh,et du rwanda,
J'étais là, j'ai bien vu le sort que le Nord réservait au Sud

Bien compris le mépris,
J'étais là pour compter les morts,
J'étais là et je n'ai rien fait!!!!!!

Et je n'ai rien fait!!!!

J'étais là pourtant
J'étais là et je n'ai rien fait

Je n'ai rien fait!!!!!!!!!!!!!!

Voilà encore une sacrée chanson, qui signifie beaucoup et qui donne à
méditer!!!!!!!
Bisous à tous

Bonjour à tous,

Merci à toi Marie tu as un très jolie prénom(lol),
tout d'abord laisses moi te dire que tu es une personne formidable, le fait de vouloir donner ton rein à ton frère est merveilleux, car si pour toi cela te semble normal, ça ne l'est pas pour tous. C'est un acte courageux!!!

Que ton frère le refuse c'est normal, apparemment, nous avons tous les mêmes réactions, avant la dialyse on refuse catégoriquement un rein de quelqu'un de sa famille, même les trois premiers mois, puis à force de dialyse, on se dit qu'un rein serait une aubène et là on se pose la question pourquoi pas(l'instinct de survie).

Donc si tu désires toujours faire dont d'un rein à ton frère lorsqu'il sera dialysé, repose lui la question de temps un temps car ce n'est pas lui qui va te relancer.Et il se peut qu'il change d'avis comme moi je l'ai fait.

En tout cas il faut qu'il se fasse dialysé, si ça fait un moment qu'il aurait dû car on souffre réellement avant la dialyse, on devient mort vivant et une fois la dialyse commencée il faut du temps pour s'en remettre, il ne faut pas se laisser empoisonner, c'est très grave, le corps meurt si tu ne le soigne pas par dialyse.

Courage à vous, il faut que tu sois forte pour qu'il le soit, il se battra comme nous autres et tu sais une fois que la dialyse est rentrée dans ta vie et que tu prends l'habitude, c'est comme tout, il faut profiter quand il sort de dialyse il est normal comme tout le monde!!!!!!!!
Je t'envoie des tonnes de courage que tu lui transmettra de ma part et si il vaut discuter avec moi aucun soucis je lui donnerai mon mail avec plaisir, si je peux aider les gens à passer le cap, c'est un plaisir, pour moi, il faut que la maladie me fasse avancée.
Gros bisous et je suis là aussi pour toi car je sais que pour l'entourage c'est très dur. bisous.;