flolau

BONJOUR,
l'insuffisance rénale chronique (irc) désigne l'impossibilité progressive des reins à éliminer des déchets toxiques de l'organisme.
En France, elle touche près 2,5millions de personnes.
On distingue plusieurs niveaux plusieurs niveaux de gravité : débutante à terminale en passant par modérée et sévère. Les symptôme sont rares

Bonjour, 
merci pour vos com une fois de plus, toujours aussi fidèle ça me fait plaisir!!!
Les nouvelles, la dialyse d'hier ne s'est pas très bien passée.
On m'a débranché 1 quart d' heure avant la fin, car j'étais très énervé, ça arrive, je bougeais sans arrêt, et l'infirmière me demande: Mais que se passe t'il Marie? Vous qui êtes calme d'habitude!!!
Et je ne pouvais pas l'expliquer, je me sentais mal.

Ensuite j'ai eu la consultation avec la néphrologue de la dialyse, et elle a donné l'alerte car les examens révèle une dénutrition, que l'urée(ce qui définie les déchets dans le corps était trop bas, pour une personne normale c'est très bien mais pas pour un dialysé,j'ai perdu 1 kg en une semaine et je lui ai avoué que je mangeait qu'une fois par jour la plus part du temps, et qu'en général le deuxième passait au WC, mais ce n'est pas de ma faute, il n'y a pas grand chose qui me fait envie, déjà pas de viande, et je ne mange que des féculents, alors elle me demande si il y a des aliments que je m'interdits et je lui dis que oui(un petit oui), lesquels???? Et je lui répond la choucroute,(car quand les reins ne fonctionne plus ou qu'on est sous cortisone c'est un plat parmi tant d'autres qu'il faut éviter, mais là elle me dit avec la tension que vous avez (très basse)mangez et n'arrêtez pas de vivre, facile à dire quand on pense que pendant plusieurs années je ne pouvais pas en manger, interdit, à cause de la cortisone, si j'en mangeais je me retrouvait bouffi, ou avec des oeudèmes aux chevilles!!!!!
Donc mon corps a peur maintenant et quand j'en mange j'ai l'impression de gonfler, pas facile sincèrement.
Oui je me rend compte que je mange plus beaucoup, mais ça va revenir, je pense que c'est encore trop tôt, je suis dialysé que depuis Octobre, et le corps a beaucoup souffert avant, et puis moi je trouve très bien avec mon poids, au dessus je suis mal, je pèse 60,5 kgs pour 1m73, je trouve ça très bien avant que l'on me refile la cortisone au moment de ma deuxième grosses, je pesait 58 KGS et j'étais superbe(ok un peu prétentieux, mais c'est pour dire à mes proches que moi je suis bien à ce poids. Quand je vais à la piscine avec mes petits je ne suis plus complexé, je me sens bien.

bise à tous

Bonjour, 

Hier la dialyse s'est pas trop mal passée, juste une pique raté, sinon ça à était, j'ai étais un peu contrarié, car un monsieur est venu avec bouteille de champagne et chocolats pour fêter sa greffe, ça c'est génial, j'étais même émue pour lui, pourtant je ne le connais pas mais nous avons la même galère, mais ce qui m'a contrarié c'est qu'il a dit qu'il a attendu 4 ans!!!!!! et un autre dit à son tour moi je rentre dans ma quatrième année, et c'est pas des vieux, alors là j'ai imaginé, comme je vous l'ai expliqué, j'ai l'impression de vivre un cauchemar et que je vais me réveiller et hier j'ai réagi, imaginez 4 ans de survie grâce à une machine.....
Oui il y en qui attendent moins mais pour moi c'est mal barré à cause de mon sang rare, super, j'espère réellement aujourd'hui que ma grande soeur va me sauver, car je ne veux pas souffrir encore pendant je ne sais combien d'années!!!!!

Quand je vois les gens greffés venir voir les anciens camarades de chambre ils ont ce regard cette petite étincelle que nous les dialysé nous n'avons plus, celle du bonheur d'être vivant et presque normal(car il reste quand même un petit régime et des cachets, mais ils sont heureux, ils disent tous que c'est une deuxième naissance, alors moi aussi je veux renaître, et c'est malheureux d'attendre que quelqu'un décède pour que nous nous puissions vivre, si seulement ils faisaient le dont de rein pour tous les vivants et pas seulement la famille, mari, enfants,père, mère, soeurs, frères, grands parents, tantes, oncles, cousins,si seulement celui qui veut donner donne, car il y a dans ce monde des gens très généreux et je pense qu'il y aurai beaucoup moins d'attente!!!!

Je pense qu'un jour ça viendra, mais je ne serais plus là pour le voir et puis il y aura aussi le clonage d'organe, je pense que la recherche va permettre de fabriquer des organes sans avoir besoin de personne, mais il va en falloir des années!!!!!

Enfin sinon tout va bien, ce week end mega fiesta, on fête les 50 ans de mes beaux parents, ils ont prévu une super soirée cela se passe dans un hôtel trop bien pas de route à faire, j'en profite donc pour leur souhaiter un joyeux anniversaire, et plein de bonheur, je vous aime très fort!!!!!!

Sinon ma maman à fait un forum avec divers sujets pour donner vos avis, vos pensées, vous défouler, débattre bref donc voici l'adresse : www.samsara.forum-actif.net. 

Voilà je vous embrasse tous et surtout profitez de chaque instant de la vie, moi je fais en sorte aujourd'hui je retourne à la piscine avec mes petits et c'est que du bonheur de les voir s'éclater avec les toboggans et divers autres jeux, moi aussi grande gamine que je suis je suis la seule adulte à faire du toboggan et je m'en fiche si les autres me regarde!!!!!

C'est comme en début de semaine avec mon mari et mes deux enfants nous avons fait une bataille de yaourt et de ketchup, super dans la maison, bon j'avoue j'ai commencé, j'expliquais aux petits qu'à l'école je prenais la cuillère et j'envoyais le yaourt sur mes copains, donc mon mari me dit pas chiche aïe, ne jamais me dire ça et plaff sur lui du coup poursuite dans la maison avec le ketchup, je suis quand même resté 45 minutes coincé dans les toilettes, ensuite il me dit on rend les armes, donc je sors ma fille va récupérer les deux bouteilles de ketchup et d'un coup mon mari se lève et je comprends qu'il a un oeuf dans la poche, je me renferme dans les toilettes il est monté à l'étage et attendais que je sorte pour lâché l'oeuf du haut des escalier, le salop lol mais heureusement ma fille était avec moi et m'a prévenue, mon fils lui était avec son père, bref famille de fous et c'est comme ça tout le temps, même nos enfants des fois nous traite de parents fous et qu'il ne voient pas ça chez les autres et oui nous sommes des enfants et j'ai bien l'intention de le rester!!!!!!!!!!

Bon cette fois bisous!!!!

Bonjour,

Ouah!!!déjà 59 articles, et bien j'en ai des choses à raconter, voici mon week-end : Samedi larver devant de bons films, dont un destination finale 3 super, c'est moi qui a dit à mon mari on regarde, tout le long mon cher et tendre ne cesse de me répéter on l'a vu, et moi je lui dit que non, donc il se met à me donner les scènes avant qu'elle n'arrive et moi je certifie ne pas l'avoir vu et en fait il avait raison, c'est tenez vous bien les 5 dernières minutes dont je me suis souvenue, vous allez me dire ça arrive, et si je vous répond que c'est un film que j'ai regardé il y a environ trois semaines en dialyse, incroyable, et le pire c'est que je ne me souviens toujours pas, j'ai gambergé toute la nuit, et le soucis c'est que je n'ai pas que ça comme trous de mémoires, ils y en a pleins, des choses que je ne me souviens pas, les vieux souvenirs, les nouveaux c'est dingue!!!!
J'ai demandé que l'on s'occupe de mon cas, car c'est pas normal, de plus on sait que le lupus peut toucher le cerveau mais je n'ai pas entendu parler des pertes de mémoires......
Enfin des fois c'est assez flippant des mots tout bêtes pareil, je n'arrive pas à les prononcer....

bon sinon retour au week end, mon fils est partit une semaine au ski(veinard), ma fille est chez sa mamie et son papi(mes beaux parents) donc Dimanche après midi on a prit la moto et direction le salon de la moto, j'adore la moto en tant que passager, la vitesse j'en ai peur et à la fois j'adore ça, et puis j'ai confiance au pilote, d'ailleurs je ne me tiens même plus à lui je m'accroche à l'arrière, c'est encore plus sensationnel!!

Et aujourd'hui dialyse, super, bien sur piqué 4 fois mais là c'est une question d'habitude, et j'ai réussi à négocier mon entraînement, j'en ai parlé à une des infirmière super sympa et je lui ai dit que j'étais très contrarié car je n'avais pas envie de m'investir plus dans la dialyse, elle en a parlé à la chef et c'est ok, ils me laissent le temps d'en avoir envie.

Et un tracas en moins.........

Voilà les nouvelles,je vous dit à bientôt!!!!

Bonjour à tous, 
Cassandre en effet ça ne vient pas de toi lol, je ne sais pas ce qui s'est passé sur mon précédent article, sinon, j'ai eu une grosse infection urinaire avant hier et je n'ai pas soigné tout de suite et du coup hier j'ai souffert le martyr, accompagnée bien sûr d'une cystite, j'en aurai pleuré tellement j'ai eu mal, de plus je suis limité en boisson donc catastrophe et hier en arrivant en  dialyse j'en ai parlé à l'infirmière, de toute façon elle avait vu qu'il y avait quelque chose car je n'avais pas le sourire, elle m'a demandé pourquoi je n'avais pas appelé la veille, et je lui ai répondu pour ne pas déranger, elle m'a dit mais ça va pas, il ne faut pas hésiter, je lui dis oui mais je n'aime pas me plaindre, elle répond et bien oui ça on le sait!!!!
Donc le médecin m'a mise immédiatement sur antibiotique et aujourd'hui ça va un peu mieux.

Décidément j'ai pas de bol, en insuffisance rénale terminale traitée par dialyse, je trouve le moyen de faire une infection urinaire, enfin c'est comme ça, mais ce qui est le plus embêtant c'est que je suis claqué et que je dois malgré tout tenir ma petite maison , mon mari m'a dit de ne rien faire aujourd'hui mais quand je vois dans quel état les petits ont laissé la maison je ne peux pas, c'est plus fort que moi, je tiens à remercier de tout mon coeur, ma belle maman qui me donne un grand coup de main elle repasse mon linge et quand on est 4 ça en fait, et aussi avec mon beau papa, ils nous aident beaucoup, je tenais à leur faire cet hommage, car ils le mérite, je peux dire que j'ai la chance d'avoir une deuxième maman et un papa d'adoption, mille merci.

Voilà, je dois continuer à ranger(lol)passionnant!!!!!
Bisous à tous.