lupus dialyse greffe de Marie

Jeudi 18 septembre 2008

Ma greffe

Bonjour à tous,

Dans les prochains articles, je vais vous expliquer le déroulement d'une greffe, le psychologique suite à celle ci et l'alimentation, et biensûr de mes nouvelles, là je désire vraiment informer les futurs dialysés, et greffés et aussi toutes les personnes qui s'interressent à nous.

1) Ma greffe

A) Le bilan de pré-transplantation rénale:

Vous devez savoir que la Transplantation peut-être proposée, quelque soit l'origine de la néphropathie initiale après un bilan complet du futur receveur.
Ce bilan vise à évaluer les facteurs de risque médicaux et chirurgicaux de tous les candidats à la greffe.

_ L'evaluation médicale se base sur :

- L'origine de l'insuffisance rénale chronique
- les modalités de l'épuration extra-rénale
-un bilan cardio-vasculaire et pulmonaire
-un bilan digestif
-un bilan neurologique et psychologique
-un bilan métabolique et immunologique
-in bilan infectieux

Lors de votre hospitalisation pour le bilan pré-transplantation votre carnet de vaccination vous sera demandé par le médecin.
Celui-ci contrôlera la mise à jour des vaccinations suivantes:

-Tétanos
-polio injectable
-BCG
-HépatiteB,(Hbs,c,e)

Je précise que moi avec mon lupus je n'ai pas le droit de faire tous ces vaccins.

La vaccination anti-grippale est conseillée.

2) L'évaluation chirurgicale se fonde à partir:

-d'un bilan vasculaire
-d'un bilan urologique

Vous bénéficirez donc d'une consultation avec l'équipe chirurgicale et anesthésique qui vous opérera. (Il est à signaler que parfois avant la greffe, les chirurgiens ont recours à une correction vésicale, les médecins anesthésistes peuvent modifier vos traitements : exemple : les anti-coagulants)

Attention : le jour de la greffe ne jamais prendre d'anti-coagulants

Votre inscription sur la liste d'attente se fait après l'étude de votre dossier lors d'une réunion de concertation médicale.

B) L'attente sur la liste :

Cette attente de greffe varie selon différents critères :

-votre groupage HLA et sa compatibilité avec celui du donneur
-votre pourcentage d'anticorps
-vos propres contre-indications temporaires à la greffe
-les priorités de la liste d'urgences
-la répartition régionale des organes

Il faut savoir que l'objectif n'est pas de faire une transplantation à tout prix, mais d'apparier au mieux le donneur et le receveur ce qui explique que la durée d'attente sur la liste est variable d'une personne à l'autre. Lorsque toutes les conditions sont réunies, alors la transplantation s'organise.

Prochaine étape DE L'APPEL TELEPHONIQUE A LA GREFFE.

Bonne journée à tous.

Par marie - Publié dans : SANTE
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Mardi 16 septembre 2008

DE RETOUR SUR LA LISTE DE LA GREFFE DE REIN

Bonjour à tous,

J'ai enfin vu mon médecin de dialyse, elle a répondue à mes deux questions, celle pour la cortisone, je vais passer si tout va bien à 5 mg entre 3 et 4 mois, et 5 les effets secondaires n'existent quasiment pas, à part si on abuse biensûr!!!

Et ma deuxième pour le médicament qui donne la pilosité, elle m'a dit qu'il existait un autre médicament et qu'elle l'inscrirait sur la liste.

Je vois mon Néphrologue en hôpital de jour le 14 Octobre et c'est lui qui va lever la contre indication.

Voilà après de long moments de réflexion je me dis que tous les greffers que je vois sont heureux alors c'est que ça doit pas être trop mal, de reprendre une existence où je pourrais faire ce que je veux, aller où je veux et boire autant que je veux.

Et décider si je veux ou pas travailler, reprendre ma vie en main même si je sais que ce n'est pas à vie, je profiterais de chaque moment donnés avec ce nouveau rein et ma foi on verra bien par la suite la science avance alors qui c'est?

De toute façon personne sur cette terre ne peut faire de projet à long terme, on ne sais pas ce qui peut nous arriver demain, donc nouvelle devise : vivre au jour le jour!!!!!!

Sinon hier en dialyse, j'ai fais un malaise, ça faisait longtemps, en fait la pique de la veine n'allait pas, donc déjà ça m'a énervé, puis on m'a piqué hors patch donc la douleur, et boom chute de tension, obligé de me restituer d'urgence pour que j'aille vomir, et puis en fin de dialyse j'ai perdu 700 grammes de trop, pourtant aucune erreur n'a été faite.

Ps : j'en veux pas du tout à l'infirmière car elle ne m'a jamais ratée, et là c'était un caillot qui bouchait tout en fait.

Que de petit malheur!!!!

Sinon je vais pas trop mal c'est vrai un peu fatigué mais bon je vais me remonter!!!!

Bisous à tous

Par marie - Publié dans : SANTE
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Vendredi 12 septembre 2008

Tellement de changement quand on est malade et dialysé

Bonjour à tous,

Désolé de ne pas être trop présente sur mon blog, un manque de temps, de fatigue, et de réflexion.

Et oui en ce moment je repense à la greffe, je sais je change encore d'avis mais, je crois que je suis un peu perdu.

J'en ai marre de ne pas pouvoir boire comme je veux, d'être dépendante de ma machine, prévoir les vacances X temps à l'avance, les voyages, et puis en ce moment on a du mal à stabiliser mon poids, je ressort avec des 8 de tensions, je suis lasse, je n'ai plus la pêche, d'avant les vacances, et puis j'ai la sensation que mon coeur est affaibli.

Je reparle beaucoup de la greffe avec mon mari car j'estime qu'il a son mot à dire, même si lui me dit que ma décision m'appartient, en fait j'ai très peur des effets secondaires des médicaments, les infirmière m'ont données des bouquins mais qui date un peu, et apparemment il y a un médicament qui donne de la pilosité, + la fameuse cortisone celle qui m'a détruit pendant des années.

J'essaie depuis 2 semaines de voir mon médecin, mais jamais disponible, alors aujourd'hui je l'ai aperçue et je lui ai demandé si un jour ou madame serait disponible elle pourrait m'enlever mes doutes afin de prendre ma décision.

Sinon on continue à déconner avec mes collègues heureusement qu'ils sont là!!!!!

Et oui et puis j'ai eu un contre coup qui a mit le temps mais ma gynéco ma dit que c'était normal, du fait que je n'ai plus mon utérus, et que si un jour je serai greffé, peut être que j'aurai eu le choix d'avoir ou pas un enfant, je suis en période ou j'ai besoin de porter un petit bout dans mon ventre, surtout que personne me fasse la réflexion comme quoi j'ai la chance d'en avoir 2 et que je n'ai pas à me plaindre, personne est à ma place, donc svp pas de jugement, je sais que j'ai plus de chance que d'autres, mais pour moi c'est une souffrance qui a enfin éclaté, depuis le temps que je gardait ça au fond de moi, et puis il y aussi pour mon troisième petit bébé qu'on m'a enlevé de mon ventre une souffrance que mon mari et moi même avons réussi à parler et soulager notre douleur à deux, je crois que j'avais besoin d'en parler avec lui pour enfin commencer mon deuil, et lui aussi.

Voilà quelques nouvelles, certes pas très bonnes mais la vie est comme ça faite de haut et de bas.
A bientôt

Par marie - Publié dans : SANTE
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Vendredi 22 août 2008

Retour de vacances d'une dialysée

Bonjour à tous,

tout d'abord j'espère que tout le monde à passé de bonnes vacances, moi super même si il y a eu quelques tracas...
Avant tout je souhaite un joyeux anniversaire à mon fils qui fait 13 ans, mon dieu que le temps passe!!!!

Voilà, deux jours avant de partir en vacances à Hendaye, ma grand mère est tombé malade, fièvre tremblement, la créatinine qui a montée, on a pas su vraiment ce qu'il s'était passé, mais j'ai eu très peur je voulais même sauter une dialyse pour être auprès d'elle, car comme je vous l'ai dit précèdemment, j'aime ma mamie comme ma mère, donc je prenais des nouvelles et quand je suis arrivée elle était allité mais un peu mieux, j'adore quand elle me voit arriver ses yeux pétillent, puis petit à petit elle allait de mieux en mieux elle même quitté son lit et le jour de mon départ elle est même sorti pour me dire aurevoir!!

Mais moi ça m'a rendu malade quand je suis arrivé à Hendaye j'était plié en deux au bout de quatre jour je me décide à aller à la clinique de St Jean de Luz, en urgence (5 heures, l'horreur), bref au début le médecin l'a prit à la légère et m'envoit faire une radio et la il revient assez inquiet et demande à l'infirmière de me faire un bilan complet
il pensait que j'avais une occlusion intestinale, et finalement je me suis bloqué et fait mal seule à cause de l'angoisse pour ma grand mère.

Bref ensuite en sortant de l'hopital on a attaqué la fête 3 jours non stop de buverie et de dance, et bien j'ai abusé sur le liquide à tel point que j'ai fait un oedème pulmonaire, impossible de rester couché des douleurs comme une attaque, j'ai attendu le matin de la dialyse et je me suis fait un peu bousculer par l'infirmière qui m'a dit de ne pas attendre que cela monte au coeur, au bout d'une heure de dialyse, ça allait mieux.

Sinon là bas l'infirmière ne voulait pas m'écouter, elle refusait de bouger mon poids, j'étais à 59,5 en arrivant et j'ai bu et mangé comme 4 glaces, je vous passe les détails, je lui ai dit qu'il fallait passer mon poids au minimum à 60 voir 60,5kgs, elle ne voulait rien savoir ce qui fait qu'elle m'a asséché complètement, donc plus de pipi d'où l'eau dans les poumons,et du coup j'étais hyper crevé, moi qui pétait la forme avant de partir, mon coeur à prit un sacret coup, j'avais des 3,5 kilos à perdre, imaginait en quatre heure, je vois pas à quoi ça sert d'être en auto dialyse si on peut pas gérer notre poids, de plus elle a dû oublier que l'on ne fabrique pas que de l'eau il y a aussi la graisse!!!!

Bref sinon l'éclate totale, on a comme d'habitude était super bien reçu chez mon oncle et ma tante, d'ailleurs mlerci mille fois!!!!

Sinon nouveauté mon mari chéri m'a payé un quad, génial non?

Voilà par contre un peu plus et peut être que je n'aurai jamais écrit cet article si je n'avais pas eu ma bonne étoile avec moi, ce matin en rentrant de dialyse, il pleuvait énormément, je prend la sortie de péage et j'étais à bonne allure, je respectait les limitations c'est d'ailleurs pour ça que je n'ai rien, ma voiture est partie en toupie, j'ai rien vu venir et bizzarrement je n'ai pas eu peur du tout sur le coup j'ai rattraper ma voiture avec le plus grand calme, je me suis retrouvé en sens inverse, heureusement il y avait un camion à un peu plus de cent mètressi il avait était derrière adieu Marie!!!
Coup de bol, je vous dit ce qui m'a étonné c'est mon calme, en même temps j'adore la voiture, plus jeune je m'amusait à prendre les rond points de travers et j'ai pas mal joué avec la neige je pense que ça m'a servi, car il y avait quand même deux belles barrières.

Voilà, agité non?

Grosses bises à tous

ps désolé pour les fautes d'orthographe le correcteur ne fonctionne pas

Par marie - Publié dans : SANTE
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Jeudi 31 juillet 2008

Dialyse vacances

Bonjour à tous,

Merci Céline de tes commentaires, cela me fait plaisir, j'ai regardé mes statistique et il y a 6000 personnes qui ont visité mon blog, n'hésitez pas à laisser des commentaires, ou même si il y a des questions je serai très heureuse de répondre, au début mon blog ma servi de psy, j'ai pu évacuer toute ma souffrance à travers lui, et aujourd'hui que je vais bien je souhaite aider les personnes qui ont eux aussi des souffrances quelles quelles soient.

Petite parenthèse, mon IRM est normal, ouf!!!!mais ça n'explique toujours pas mon problème.

Les vacances et la dialyse:

Lorsque l'on est dialysé on ne peut plus partir sur des coups de tête, sauf le week end, donc il faut prévoir les vacances à l'avance, et dans certains endroits longtemps.

Il faut savoir déjà que quand on est jeune on passe logiquement en auto-dialyse (voir chapitres précédents), ce qui facilite aussi les vacances, car il y a plus de centre d'auto dialyse (monter sa machine) que d'hémodialyse(l'infirmière fait tout), exemple moi je part à Hendaye, et bien je suis en auto dialyse à St Jean de Luz, il n'y a qu'une seule place pour les vacanciers, donc je m'y suis prise au moi d'Octobre, hors saison c'est plus simple mais en pleine saison si on veut être tranquille faites le 10 mois avant.

Être dialysé n'empêche pas du tout les voyage à l'étranger, mais par contre cela demande de la précision pour tout, nous (les dialysés) pouvons demander un catalogue avec tous les centres de dialyses aux normes bien sûr, car tous les pays ne sont pas aux bonnes normes, mais je rassure il y a un large panel.

Donc en gros la dialyse n'empêche pas de vivre, par contre il est vrai que lorsque l'on est en attente de greffe, il faut éviter de partir trop loin, en cas d'appel, car il n'y a que quelques heures.

Voilà j'espère vous avoir aider et une précision, tout les centres ont une assistante sociale qui peut s'occuper de vos vacances, mais moi personnellement je m'en occupe car je ne veux pas être assisté, on est dialysé et pas bête!!!!

Bisous à tous

Par marie - Publié dans : SANTE
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Mardi 29 juillet 2008

Un week end génial!!!!!

Bonjour à tous!!!!

Encore un super week- end, Samedi on était invité chez des amis, d'ailleurs avec la femme (Angel) on s'entend super bien, j'ai l'impression de la connaître depuis toujours, le courant est passé tout de suite, elle est passée au stade amie en très peu de temps, cela me rend heureuse car avec les filles j'ai toujours un peu de mal, là on à le même délire, alors à deux ça déménage!!!!

Ensuite on est allé au bal de leur Village, il y avait les autos tamponnantes des vrais gosses, on a déliré comme si on avait 15 ans, mon mari et notre ami s'y sont mis on a mis le feu!!!!!!!!!!!!!!!
Bref couché à 5 heures du matin et Dimanche on a fait du quad, 3 heures en pleine montagne, GENIAL!!!!!!!
Je me suis régalé, couverte de boue de la tête au pieds mais génial, des obstacles que je n'aurais jamais pensé passé!!!!

Voilà je revis, et je n'ai pas l'intention de m'arrêter.Gros bisous

Par marie - Publié dans : SANTE
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Jeudi 24 juillet 2008

Dialyse et lupus le parcours d'une jeune femme et l'espoir

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles tout d'abord l'écho n'a rien indiquée, oui tant mieux mais d'un autre côté on avance pas, donc ma gynéco à décidée d'en parler à ses patrons, et va prendre rdv avec l'un d'eux, et bien à l'instant même ou je vous parle elle m'a appelée, donc voilà le programme, le professeur demande un IRM en urgence cette semaine, pour voir ma vessie, et le reste des organes, il n'a jamais entendu un truc pareil, et oui une fois de plus je suis un cas unique pour changé, j'avoue que j'aimerais ne pas l'être, mais c'est- comme ça!!!!

Bon et bien on verra je vous tiens au courant promis!!!

Sinon après avoir passé un mauvais Lundi, car en dialyse il y a 500 grammes d'eau que j'ai perdu de trop, donc 7 de tension en partant et chutes de tension toute la journée, j'ai passé ma journée au lit, le temps de me remplir, sinon mercredi bien passé, et demain midi week end!!!!!!!Encore un Week end qui va bouger, on a pas les petits, donc Samedi Moto on part à Annecy, puis le soir invité chez des amis et ensuite on part à un bal, ça va pinter!!!
Et Dimanche quad de 3 heures!!!!

Je sais que beaucoup de monde se demande comment je fais, car ils ont soit des connaissance ou entendu parler de personnes dialysées et ils pensent qu'on agonise, et bien tout dépend, Bon il faut déjà avoir que la dialyse en maladie ou comme moi un lupus ou autre chose d'endormi(je touche du bois en même temps), et ensuite il faut aimer la vie de toutes ces forces!!!!!!!
Se battre, encore et encore ne croyait pas c'est pas rose d'aller se faire dialysé le corps et surtout le coeur ramasse, et il faut accepter le fait que notre machine devient notre meilleure amie et ça pour toujours(bien sûr si on enlève le temps d'une greffe) ce qui n'est pas encore pour moi, bon j'ai aussi la jeunesse, mais pour tous ceux qui viennent sur mon blog sans laisser de commentaires mais grâce à mes statistiques je vois votre passage, battez vous, profitez, je sais arrete pas de le dire mais je le répète encore et encore, prenez le temps d'apprécier votre vie, chaque chose que vous voyez, que vous sentez que vous entendez(à part les conneries lol)La vie passe et les gens ne se voient pas vieillir, que ce soit pour les malades mais aussi pour ceux qui ont la santé, d'ailleurs cela doivent vivre leur vie à fond pour les autres.
Donc moi je m'adresse aux dialysés et au futurs dialysés et aux personnes atteinte de ma maladie, car pour les autres je ne connais pas vos souffrance, on ne peut pas parler de quelque chose que l'on a pas vécu, mais à ces personnes qui pour moi sont des collègues, il faut vivre oui on a des moments de fatigues des coups de blues, mais on ne doit pas s'apitoyer sur son sort, on a deux jambes deux bras on est normal en dehors des crises de lupus ou en dehors des dialyses, alors courage, ne gâchez pas vos années! !!!!

Je l'ai déjà dis mais je le redirai encore et encore car mon blog a été pour moi mon psy et grâce à vous je me suis relevée, et je sais que vous me relèverai encore on est là pour s'aider, on a les moyens aujourd'hui alors profitons en!!!!!!!!!!!!::

GROSSES BISES A TOUS

Par marie - Publié dans : SANTE
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Samedi 19 juillet 2008

un petit salut

Bonjour à tous,

en ce moment j'accumule les infections urinaires une toutes les semaines, pas drôle mais je fais avec, sinon mon problème gynéco, qui dure depuis 2 ans toujours pas trouvé, on ne sait pas ce que j'ai, rien sur tous les prélèvement, rien sur les échos, mon gynéco est dépassée, du coup elle m'envoie chez un professeur, et c'est confirmé on m'a enlevé mon petit nid pour rien.

Maintenant on se demande si c'est pas un organe qui merde plus les infections urinaires, du coup je vais avoir un irm, je suis une fois de plus un phénomène!!!C'est ça d'être unique (lol) mais je vous rassure mon moral va très bien et je pète la forme, encore heureux!!!!

Demain je retourne faire du jet je crois que je me suis trouvé ma passion, dimanche prochain du quad, et en ce moment je passe mon code pour la moto, il a fallu que j'attends d'être bien malade pour m'éclater à fond, on a du monde chez nous sans arrêt, bref je revis, donc oui merci la dialyse, il y a quelques mois je n'aurais jamais dis ça, je pensais que ma vie allait s'arrêter et en fait je renaîs!!!!

En gros attendais pas d'être malade ou grabataire pour profiter de la vie, mot du jour : PROFITEZ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bisous ci joint une photo de moi!! Ces photos : celle du haut j'ai 8 ans et celle ci c'est avec ma gerande soeur Valérie, j'ai 12 mois!!!

Par marie - Publié dans : SANTE
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Mardi 15 juillet 2008

message d'espoir!!!

bonjour à tous, ,

Tout d'abord pour aylie, je comprend ce que tu ressens toi et ta famille pour ton grand père, moi tu as pu le lire dans uns de mes chapitres est décédé le 27 septembre 2004 et il n'y a pas un jour sans avoir une pensée pour lui, je l'aimais tellement!!!! Je comprends donc ton chagrin.
Malheureusement je n'ai plus les coordonnées de Michelle Riffard, mais je crois savoir qu'elle sera à Lyon en Septembre, mais je tiens à t'avertir ce que j'ai vu était bluffant mais....il faut faire attention j'ai eu le temps de réfléchir à tout ça et il y a souvent les mêmes personnes, des gens qui ont perdu quelqu'un et donc elle connaît ces personnes, et puis elle te sors votre chien est là, les trois quart des personnes ont connu un chien dans leur vie, un accident de moto beaucoup de gens ont connu ça moi 2 fois, donc je ne dis pas que c'est faux mais ne te raccroche pas trop à ça, si il y a quelque chose de l'autre côté dis toi que ton grand père veille sur toi, et que la vie doit continuer, même si on ne s'en remet vraiment jamais, je pense qu'il n'aimerai pas qu'on se laisse abattre!!!!
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite!!!!!!!Et tu es la bienvenue sur mon blog!!!!!!

Sinon de mes nouvelles, et bien j'ai fais une allergie au chlore le lendemain de mon mariage et aujourd'hui on dirait la femme serpent je pelle de partout!!!Super dans la famille pas de bol je me cite lol!!!
Sinon les dialyse se passe bien on s'éclate toujours autant, l'équipe de choc!!!
J'espère qu'il va y avoir une greffe pour l'un d'eux !!!!

Sinon hier je suis allé faire du jet ski sur le rhône une expérience géniale et casse cul (lol) y a des vagues et oui bref je me suis éclaté, bientôt randonnée de quad bref encore un message d'espoir pour tous je suis malade certes mais ma maladie est au placard hors dialyse je profite de tout!!!!!!Tant que je peux, voilà encore une fois battez vous!!!!!

Bisous!!!!

Par marie - Publié dans : SANTE
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Mardi 8 juillet 2008

petit texte

Vous avez vu mes photos et bien les deux petits sont mes enfants et je veux donner un message par rapport à ces photos ne perdez pas espoir, ceux qui sont en insuffisance rénale et non dialysé, vous pourrez vous aussi retrouver la forme et vous amusez comme moi aujourd'hui après la pluie vient toujours le beau temps!!!!!!!

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Mardi 8 juillet 2008

photos de mon mariage

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Mardi 8 juillet 2008

Reponse à Carole

Bonjour Carole et enchantée de te connaître, merci pour ton commentaire, en ce qui concerne Michelle Riffard je vais essayer de retrouver son numéro mais j'ai déménagé et j'ai pas mal de bazard, par contre il faudra me donner ton mail si je le retrouve car je ne peux me permettre de la donner à tout le monde, tu as l'air désespéré, je ne sais pas pourquoi mais je te conseil de faire attention et de ne surtout pas de raccrocher aux médium et aux voyants, c'est vrai que j'ai été bluffé mais fais très attention. gros bisous!!!!

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Vendredi 4 juillet 2008

Photos

Afin de me connaître

et de voir certaines périodes de ma vie, je mettrais des photos de moi, je commence donc quand j'étais bébé en pleine santé!!!!

Par marie - Publié dans : SANTE
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Vendredi 4 juillet 2008

chapitre 70

Bonjour à tous et oui mon blog fête ses 1 an déjà,

Merci encore à mes fidèle et adorables lectrices Céline et Cassandre, et je vois que ma belle maman chérie à enfin réussi à mettre un commentaire (lol)!!!

Et bien ça va toujours bien, la dialyse a quelques changement d'hygiène et oui il y a bientôt un contrôle, alors bien sûr tout le monde est sur le qui vive, ça me fait penser à l'école quand un inspecteur devait se pointer et que les profs nous auraient presque payer pour que l'on fasse bonne apparence!!!

Sinon j'ai décidé de ne plus prendre de vsl ou taxi, je prends ma voiture le temps est venu de redevenir indépendante!!!!
J'en ai raz le bol d'attendre les taxis et puis j'aime sortir de dialyse, mettre ma musique à fond et ma petite cigarette, ça me de-stresse de la dialyse.

Aujourd'hui j'ai dormi en dialyse crevé, j'ai du mal à rattraper le mois qui vient de passer, pour le mariage.

Sinon ça y 'est je viens enfin de recevoir ma carte d'invalidité à 80 % il est temps!!!!!
Ça ne me fais pas plaisir d'être considéré comme invalide mais c'est un droit donc je le prends.

Ça ne m'empêchera pas bien sûr de reprendre un travail par la suite, c'est une reconnaissance qui va surtout servir pour les impôts.

Sinon je tiens à faire part de ma joie pour Ingrid Bétancourt, ça n'a rien à voir avec la dialyse, mais je me réjouie qu'elle ai pue retrouver les siens, et elle a eu une sacré bataille, tenir comme elle l'a fait est un acte de courage, comme quoi quand l'être humain le souhaite vraiment il peut se sortir de toutes épreuve en gardant espoir et ne jamais se laisser abattre!!!!!
C'est un exemple pour nous tous!!!!

Voilà une petite parenthèse.

J'espère que vous êtes allez faire un tour sur le blog de Daniel bouzou car il est très intéressant.

Quand à moi je devrais avoir mes photos de mariage demain donc j'en mettrais sur le blog et je vous mettrais des photos d'avant pour que les gens qui sont en pleines souffrances et qui ne sont pas encore dialysés voient à quel point la dialyse apporte et nous redonne un visage et un corps!!!
Je veux donner de l'espoir à ceux qui n'en n'ont plus, car j'ai connu moi aussi le désespoir, le dégoût de la vie, je ne m'aimais plus, j'ai cru que ma vie serait finie avec la dialyse et fait elle ne fait que commencer!!!!!!

J'ai retrouver un second souffle et aujourd'hui j'en profite du mieux que je peux, je fais la fête, je vadrouille, je m'éclate avec ma petite famille, et avec mon mari on rattrappe tout ce temps de souffrance, on profite de notre jeunesse, et ces bons conseils que je donne pas seulement aux malades, vivez à fond votre vie, car un jour vous allez vous retourner et vous apercevoir tout ce que vous avez manqué.

A quoi sert de gagner la première course de votre vie, dans le ventre de votre mère et de ne rien faire de cette vie, il fallait laisser gagner les autres.....

Tout ça pour vous dire allez y à fond faites le pour tous ceux qui n'ont pas eu la chance de le faire vous devez vivre aussi pour tous les autres, les malheureux dans ce monde, pour moi c'est un devoir!!!!

D'ailleurs grande nouvelle, j'ai décidé de passer mon permis moto, et oui de la sensation, et je veux faire pleins de choses que je n'ai pas osé jusqu'à présent je pense même au parachute (lol) mais d'abord la moto.

Voilà j'espère que toutes ces phrases vous feront réfléchir!!!!!
BISOUS

Par marie - Publié dans : SANTE
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Mardi 1 juillet 2008

Reponses

Bonjour à tous,
Tout d'abord merci ma petite tata Noëlle pour ton commentaire, je suis contente d'avoir de tes nouvelles, et j'espère que tes vacances en Espagne vont te faire le plus grand bien!!!!!!

Mon Mariage était Samedi 28 JUIN et ça à été une journée merveilleuse, pleine d'émotion et d'amour, c'est l'un des plus beaux jours de ma vie!!!!
J'étais aux anges, et apparemment j'ai fait mon effet en m'avançant vers le pasteur.
D'ailleurs je tiens à remercier toutes les personnes présentent et que si cette journée était merveilleuse c'est grâce aussi à leur présence.

Je vous conseille d'aller voir le blog de Daniel Bouzou, en effet très détaillé, à la différence que maintenant je m'auto dialyse ce qui signifie que c'est moi qui monte ma machine.

D'ailleurs hier j'ai fêté mon mariage avec mes collègues de dialyses, champagne saucisson et pâté croûte et oui il faut savoir se faire plaisir!!!!!!!!
Je m'éclater avec eux on rigole bien les séances paraissent beaucoup moins longues!!!!

Voilà si un mot pour mes deux petits bouts que j'aime : maman vous aime à la folie et sera toujours là pour vous protéger, je ne laisserait jamais personne vous faire du mal mes amours!!!!!!!!!

Et oui les blogs sont aussi fait pour faire passer des messages.

Dès que je les ai je vous mettrait des photos de mon mariage bizous!!!!!!

Pour moi c'était comme un premier mariage.
(petit message pour mon mari : Je t'aime à la folie!!!!!!!!!!)

Voilà sinon je vous conseille d'aller

Par marie - Publié dans : SANTE
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FLOLAU

Ma greffe

DE RETOUR SUR LA LISTE DE LA GREFFE DE REIN

Tellement de changement quand on est malade et dialysé

Retour de vacances d'une dialysée

Dialyse vacances

Un week end génial!!!!!

Dialyse et lupus le parcours d'une jeune femme et l'espoir

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