Mercredi 23 janvier 2008
Bonjour à tous, juste un message ce soir à 20H50 sur la 6, il y a une émission sur la vie pendant un an de personnes qui sont dans l'attente de greffe pour mieux me comprendre regardez la!!!!
Bise
Bise
Samedi 19 janvier 2008
Bonjour,
En ce moment je n'écris pas beaucoup, car je suis fatigué et à la fois occupé, dur dur d'arriver à cumuler fatigue et toutes les choses que l'on doit faire au quotidien.
Bref on va pas se plaindre.
Je n'ai pas commencé mon entraînement pour l'auto dialyse, dans une semaine, de toute façon je suis pas pressé, j'ai pas trop envie d'apprendre.
Hier on a eu quelques soucis je coagule, c'est à dire que des caillots se forment soit directement sur l'aiguille ou dans les filtres, décidément j'aime bien me faire remarquer!!!!
Sinon une psy est venu me voir, c'est comme ça quand il y a un nouvel arrivant, je lui ai dit d'entrer que je ne voulais pas de psy, mais en fait on a discuté comme si je discutait avec une
infirmière en 20 minutes je lui ai fait un résumé de ma vie et en lui racontant mes histoires, elles s'est aperçu que pour mon âge j'avais un sacré passé, mais elle a constaté que j'avais
une force de vie incroyable, que j'avais une capacité incroyable à me protéger, que le passé n'était pas un problème pour moi, que les pages, même les livres étaient fermés et que je n'avais
aucune émotion en racontant mes histoires comme si je lisait un livre sur quelqu'un d'autre que moi, et elle m'a dit d'elle même que je n'avais pas besoin d'elle!!
Ensuite elle m'a dit que j'étais courageuse d'affronter cette épreuve, et je lui ai doit non je n'aime pas que l'on dise que j'ai du courage, je veux tout simplement vivre, et que c'est la seule manière, je n'ai pas le choix, donc oui je me bat pour la vie mais je ne suis pas courageuse.
Bref voilà un peu de nouveau, ah si il m'ont enfin monté mon poids de 200 g lol je vous avoue que je n'est pas de changement mais c'est déjà ça.
Bisous à tous!!!!!!!!
Samedi 12 janvier 2008
Bonjour, un petit mot tout d'abord pour vous remercier tous depuis que j'ai ce blog je me sens mieux, et vos commentaires me donnent du baume au coeur, et ça fait du bien de voir que l'on
s'intéresse à moi et ma maladie, donc un GRAND MERCI!!!!
Et puis à mes deux tantes Monique et SIssi merci beaucoup ça réconforte de savoir que la famille est derrière, en effet je suis déçu de ne pas venir à Hendaye, mais dans la vie on ne fait pas
toujours ce qu'on veut et surtout quand on est en couple on doit faire en sorte que tout le monde y trouve son compte, et Monique merci pour ton hospitalité, merci parce que grâce à toi on peut
descendre l'été et nous pouvons vous voir et voir la famille et ma petite mamie chérie, c'est un bonheur de vous voir!!!!!
Bisous à tous et à bientôt!!!!!!!
Jeudi 10 janvier 2008
Bonjour,
Aujourd'hui je ne me sent pas mieux, j'ai des chutes de tensions sans arrêt c'est pénible, hier je suis sorti de dialyse avec 8 de tension, j'en ai parlé aux médecins que j'avais sûrement une perte d'eau trop importante et ils me disent que non, j'ai sérieusement des doutes, bref j'attends encore un peu et je vais voir avec le médecin de l'autre centre, j'y suis affecté Lundi( pas perdu de temps)....
Sinon merci pour vos commentaires, je suis contente de voir que vous êtes toujours là!!!
Véronique, stade 2 est ce qu'ils t'ont fait des biopsies rénales, pour savoir si tu as des lésions c'est important, quels sont tes traitements actuels?
Ils t'ont fais de l'endoxan ou du mabtera par perfusions, car ça n'a pas marché sur moi mais il paraît qu'il y a beaucoup de réussite sur le lupus, moi je n'ai pas eu cette chance.
Tiens moi au courant!!!
Bise à tous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Aujourd'hui je ne me sent pas mieux, j'ai des chutes de tensions sans arrêt c'est pénible, hier je suis sorti de dialyse avec 8 de tension, j'en ai parlé aux médecins que j'avais sûrement une perte d'eau trop importante et ils me disent que non, j'ai sérieusement des doutes, bref j'attends encore un peu et je vais voir avec le médecin de l'autre centre, j'y suis affecté Lundi( pas perdu de temps)....
Sinon merci pour vos commentaires, je suis contente de voir que vous êtes toujours là!!!
Véronique, stade 2 est ce qu'ils t'ont fait des biopsies rénales, pour savoir si tu as des lésions c'est important, quels sont tes traitements actuels?
Ils t'ont fais de l'endoxan ou du mabtera par perfusions, car ça n'a pas marché sur moi mais il paraît qu'il y a beaucoup de réussite sur le lupus, moi je n'ai pas eu cette chance.
Tiens moi au courant!!!
Bise à tous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mardi 8 janvier 2008
Bonjour a tous,
Tout d'abord je ne suis pas souvent sur mon blog car je suis très fatigué, je pense que l'on m'enlève un peu trop d'eau en dialyse et je me sens affaiblie, je n'arrive même plus à faire mes
taches, et m'occuper correctement de ma famille, et un jour sur deux j'ai une tête à faire peur, il me tarde qu'il trouve le bon poids car pour l'instant je ne sens pas le bien fait de la
dialyse.
Sinon ma mammographie était parfaite, il me reste plus que l'anesthésiste et l'urologue le 11 février et enfin je vais être inscrite sur cette liste de greffe, il va falloir que je donne tous les
numéros de téléphone de toute les personnes qui sont susceptibles de me trouver si je ne répond pas au téléphone en cas de greffe.
Sinon les médecins ont décidé de m'expulser du centre ou je me trouve, il faut faire de la place.....
C'est ce que m'a dit une interne qui se prend pour un toubib confirmé, elle pète plus haut que son....
Bref à cette annonce j'étais très angoissé car les jours que j'ai actuellement sont parfait pour ma vie de famille, et j'avais peur de les perdre, et mon médecin le vrai m'a rassuré et m'a dit
qu'il ferait en sorte que je les garde, et oui pour moi ma famille passe avant même avant ma maladie et si je n'avais pas obtenu ces jours je les aurai menacé de ne plus me dialysé, j'ai pas été
obligé de le faire, il se trouve qu'une place s'est libéré au nouveau centre j'y suis allé hier, la personne a été greffé, donc ça va, en fait ce centre est un centre d'auto dialyse, cela
signifie que je vais apprendre à monter ma machine toute seule, pour soit disant se sentir moins dépendant, moi perso que ce soit une infirmière ou moi qui me branche à cette machine c'est la
même chose je dois être là 3 fois par semaines et puis c'est tout.
Voilà les nouvelle, ah, si j'oubliai je reste sur Lyon je ne pars plus,pour raison perso, j'étais ravi de partir pour retrouver ma famille et ma mamie chérie mais dans la vie on ne peu pas faire
toujours tout ce qu'on veut, pour le bien de la famille et de notre vie au quotidien j'ai dû prendre la décision d'y renoncer, car mon mari par amour partait quand même et ça je ne veux pas, on
est deux et il faut que les deux soient heureux et moi je peux vivre n'importe où tant que je suis avec l'homme de ma vie, j'embrasse toute ma famille et je sais qu'ils comprendront, on se
verra en vacances.
Bise à tous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Jeudi 3 janvier 2008
Bonjour à tous et bonne année, surtout la santé et plein de bonheur!!!!!
Pour moi les fêtes se sont bien passées, j'ai pu manger ce que j'aimais et que je n'avais pas manger depuis quelques années!! Sauf la viande c'est pas ça, je peux pas, sinon j'ai été gâté, merci Céline pour tes voeux je te souhaite à toi et ton mari ainsi que ton petit bout de choux la santé le bonheur et tout tes voeux se réalisent, sinon ça y est je fais presque plus pipi et du coup hier on m'a fait perdre 2,2kg d'eau en dialyse, avant je n'avais jamais dépassé les 1,5 kg, donc ça m'a beaucoup fatigué, comme si on m'avais vidé complètement, je n'arrivait à rien je n'ai même pas pu faire à manger, il faut que mon corps s'habitue et surtout mon coeur.
Aujourd'hui mammographie pour le bilan pré greffe, le 25 je vois l'anesthésiste, et le 11 l'urologue, et enfin je serais inscrite sur ma liste!!!!
J'ai discuté avec le médecin de la dialyse et j'ai compris que la galère n'était pas fini, l'épreuve de la greffe n'est pas si simple que l'on croit, on n'est pas forcément obligé de redevenir comme avant, tout dépend de la compatibilité du rein, je peux même avec la greffe rester en insuffisance rénale, donc régime obligatoire, etg la crainte de perdre le greffon, il m'a dit que c'est pour ça qu'il vaut mieux un rein de quelqu'un de sa famille.
Donc ma galère n'est pas finie, on verra bien!!!!
Cassandre, tu m'a dis que tu n'avais pas compris mon précédent article, je l'expliquerai dans quelque temps car on ne sait pas encore ce que l'on va faire pour notre avenir, si on part si on reste, on ne veut pas faire de bêtises.
Voilà les nouvelles j'espère que l'année 2008 sera meilleur que l'année 2007 en ce qui me concerne, je souhaite que ma famille soit bien et en bonne santé, retrouver la forme et avoir une greffe de rein, et que le monde retrouve la paix car il y a trop de malheur dans notre monde, donc que tout se calme, et que les êtres humains arrêtent de se détruire.
Grosses bises à tous!!!!!!!
Pour moi les fêtes se sont bien passées, j'ai pu manger ce que j'aimais et que je n'avais pas manger depuis quelques années!! Sauf la viande c'est pas ça, je peux pas, sinon j'ai été gâté, merci Céline pour tes voeux je te souhaite à toi et ton mari ainsi que ton petit bout de choux la santé le bonheur et tout tes voeux se réalisent, sinon ça y est je fais presque plus pipi et du coup hier on m'a fait perdre 2,2kg d'eau en dialyse, avant je n'avais jamais dépassé les 1,5 kg, donc ça m'a beaucoup fatigué, comme si on m'avais vidé complètement, je n'arrivait à rien je n'ai même pas pu faire à manger, il faut que mon corps s'habitue et surtout mon coeur.
Aujourd'hui mammographie pour le bilan pré greffe, le 25 je vois l'anesthésiste, et le 11 l'urologue, et enfin je serais inscrite sur ma liste!!!!
J'ai discuté avec le médecin de la dialyse et j'ai compris que la galère n'était pas fini, l'épreuve de la greffe n'est pas si simple que l'on croit, on n'est pas forcément obligé de redevenir comme avant, tout dépend de la compatibilité du rein, je peux même avec la greffe rester en insuffisance rénale, donc régime obligatoire, etg la crainte de perdre le greffon, il m'a dit que c'est pour ça qu'il vaut mieux un rein de quelqu'un de sa famille.
Donc ma galère n'est pas finie, on verra bien!!!!
Cassandre, tu m'a dis que tu n'avais pas compris mon précédent article, je l'expliquerai dans quelque temps car on ne sait pas encore ce que l'on va faire pour notre avenir, si on part si on reste, on ne veut pas faire de bêtises.
Voilà les nouvelles j'espère que l'année 2008 sera meilleur que l'année 2007 en ce qui me concerne, je souhaite que ma famille soit bien et en bonne santé, retrouver la forme et avoir une greffe de rein, et que le monde retrouve la paix car il y a trop de malheur dans notre monde, donc que tout se calme, et que les êtres humains arrêtent de se détruire.
Grosses bises à tous!!!!!!!
Dimanche 23 décembre 2007
Bonjour,
Et oui quelques nouvelles, j'ai changé les couleurs de mon blog, c'est plus gai, je le changerai de temps en temps, suivant l'humeur, ce matin j'ai été dialysé et oui le Dimanche c'est pour nous permettre de fêter noël tranquillement, c'est plus sympa.
Aujourd'hui il y a énormément de brouillard c'est le genre de temps que j'adore pour Noël, on se gèle c'est sûr mais je préfère de la neige à Noël que du soleil, disons un super été pour l'année 2008, ce serai sympa!!!!
Bref je suis pas madame météo(lol)
Passez de super fêtes de fin d'année et qu'il y en ai encore pleins!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:!!!!!!!
Bisous à tous
Et oui quelques nouvelles, j'ai changé les couleurs de mon blog, c'est plus gai, je le changerai de temps en temps, suivant l'humeur, ce matin j'ai été dialysé et oui le Dimanche c'est pour nous permettre de fêter noël tranquillement, c'est plus sympa.
Aujourd'hui il y a énormément de brouillard c'est le genre de temps que j'adore pour Noël, on se gèle c'est sûr mais je préfère de la neige à Noël que du soleil, disons un super été pour l'année 2008, ce serai sympa!!!!
Bref je suis pas madame météo(lol)
Passez de super fêtes de fin d'année et qu'il y en ai encore pleins!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:!!!!!!!
Bisous à tous
Jeudi 20 décembre 2007
Bonjour,Aujourd'hui journée ne rien faire, mon mari m'a un peu forcé mais il a pas eu a insisté, je me suis levé à 11 heures, ensuite canapé, ensuite petit sandwich, canapé, puis bain chaud ensuite brush(là j'ai mis une heure, et maintenant blog, voilà, je me repose ça fait du bien.
Sinon la dialyse hier s'est mal passé, on m'a piqué l'artère, et une bosse commençait à se faire et une fois branché la machine qui bip dans tous les sens, les infirmière regarde les réservoirs et le sang a coagulé (s'est épaissi)donc a formé des caillots du coup elle arrêtent la circulations et change tout les tuyaux y compris le rein artificielle(ne cherchez plus ou se trouve le trou de la sécu c'est moi) bref elles n'ont pas pu me restitué mon sang donc à peu près 300ml de sang, elle me rebranchent et là c'est la veine qui fais sonné l'alarme, là moi qui suit assez calme dans ce genre de situation, je commence à paniquer légèrement, elle change une fois encore les tuyaux et là encore des caillots dans les filtres et dans mon bras, y' en a une qui me retire légèrement l'aiguille,c'était ça trop comprimé, j'ai pu finir ma séance, mais avec les étoiles dans les yeux!!
Et pour comblé le tout petit malaise en partant chute de tension, c'était pas mon jour!!!!
Voilà que d'émotions, je pense que maintenant les infirmières de la dialyse vont me fuire comme celle de la néphro, il va falloir peut être que je me lance dans des études pour être infirmière, comme ça je me piquerais toute seule(lol)c'est une boutade, je n'en veux à personne, car c'est moi qui porte un peu la poisse, si c'était seulement là, mais c'est tout le temps, vaut mieux en rire, des fois je me pose la question,comment je fais pour arriver à en rire, à ne pas baisser les bras qu'elle est cette force qui me pousse, c'est dingue, je regarderai le film de ma vie, je dirai mais tire toi une balle, et puis je me dis qui sait ce serait fait si je n'avais pas ma petite famille chérie.
Voilà, Noël arrive et je suis toute contente, car je ne vous l'ai pas dit mais je crois encore au père noël, et oui et je sais qu'il va gâter mes petits bébés, et que moi je vais pouvoir goûter à un petit peu de tous ce que j'aime, car ça fait quelques noël que je suis limité, je n'abuserais pas mais je vais me faire plaisir.
Gros bisous à tous et si je ne reviens pas sur le blog avant le 24, je vous souhaite de belles fêtes de Noël, qui sait si vous êtes sage vous aurez peut être le papa noël chez vous!!!!!!!!
Mardi 18 décembre 2007
Bonjour,
Aujourd'hui je suis toute heureuse car l'homme de ma vie hier m'a demandé si je voulais encore l'épouser, en fait il est venu vers moi et il avais une feuille collée devant c'était écris Veux tu encore m'épouser alors je lui répond un grand oui il se tourne et là c'était écris t'es sûr, alors je lui dit oui bien sûr et là il s'agenouille et me tant une bague, la bague dont j'ai toujours rêvé à chaque fois je passais devant je louchait dessus c'est ma nouvelle alliance, car l'autre j'ai été obligé de la mettre à la main droite car mes doigts ont maigri.
Et là je vous laisse deviner ma joie et ce que j'ai ressenti, je me suis dis que j'étais la femme la plus veinarde du monde certes je n'ai pas la santé, mais j'ai un mari merveilleux alors la maladie tant pis, voilà il fallait que je fasse partager mon bonheur, après tout ce blog n'est pas que le mur des lamentations.
Voilà une fois de plus il a réussi à me rendre le sourire, heureusement que je t'ai mon bébé!!!!
Bisous à tous!!!!
Aujourd'hui je suis toute heureuse car l'homme de ma vie hier m'a demandé si je voulais encore l'épouser, en fait il est venu vers moi et il avais une feuille collée devant c'était écris Veux tu encore m'épouser alors je lui répond un grand oui il se tourne et là c'était écris t'es sûr, alors je lui dit oui bien sûr et là il s'agenouille et me tant une bague, la bague dont j'ai toujours rêvé à chaque fois je passais devant je louchait dessus c'est ma nouvelle alliance, car l'autre j'ai été obligé de la mettre à la main droite car mes doigts ont maigri.
Et là je vous laisse deviner ma joie et ce que j'ai ressenti, je me suis dis que j'étais la femme la plus veinarde du monde certes je n'ai pas la santé, mais j'ai un mari merveilleux alors la maladie tant pis, voilà il fallait que je fasse partager mon bonheur, après tout ce blog n'est pas que le mur des lamentations.
Voilà une fois de plus il a réussi à me rendre le sourire, heureusement que je t'ai mon bébé!!!!
Bisous à tous!!!!
Samedi 15 décembre 2007
Bonjour,
Merci Pascale ton mot est très réconfortant, hier la dialyse s'est bien passée, je me suis bien intégré et je m'entend super bien avec les infirmières et un infirmier, on se raconte mutuellement nos vie c'est marrant, et puis ça leur change des autres personnes qui sont là, âgées et un peu embêtant il faut l'avouer, jamais content c'est dingue!!!
Sinon je continue mes petits achats de noël doucement bien sûr, un par un , je pense que mes enfants vont être content.
Si hier on m'a enlevé mes points ils étaient très serré et il y a une cicatrice qui s'est ouverte super moi qui montre tout le temps mon ventre l'été, j'aime les petits hauts courts et bien là ça va pas être génial, j'ai vraiment pas de bol quand même rien ne se passe jamais bien sans avoir un seul problème, c'est comme ça!!
Sinon je peux dire que dans l'ensemble ça va, j'ai un petit coup de grisou de temps en temps quand je me regarde dans le miroir, je regarde mon ventre et je me dit que c'est définitivement fini plus jamais de ma vie je pourrai faire un bébé je ne demande pas que l'on me juge par rapport à ça, si certains ne comprennent pas ma réaction , il faut être passer par là pour me comprendre, alors pas de jugement.
Voilà une belle journée je pense aujourd'hui il va faire soleil mais on se pelle quand même, j'aimerai de la neige pour les vacances de Noël on verra bien!!!!!!!
Je vous fais des bisous à tous!!!!!!
Merci Pascale ton mot est très réconfortant, hier la dialyse s'est bien passée, je me suis bien intégré et je m'entend super bien avec les infirmières et un infirmier, on se raconte mutuellement nos vie c'est marrant, et puis ça leur change des autres personnes qui sont là, âgées et un peu embêtant il faut l'avouer, jamais content c'est dingue!!!
Sinon je continue mes petits achats de noël doucement bien sûr, un par un , je pense que mes enfants vont être content.
Si hier on m'a enlevé mes points ils étaient très serré et il y a une cicatrice qui s'est ouverte super moi qui montre tout le temps mon ventre l'été, j'aime les petits hauts courts et bien là ça va pas être génial, j'ai vraiment pas de bol quand même rien ne se passe jamais bien sans avoir un seul problème, c'est comme ça!!
Sinon je peux dire que dans l'ensemble ça va, j'ai un petit coup de grisou de temps en temps quand je me regarde dans le miroir, je regarde mon ventre et je me dit que c'est définitivement fini plus jamais de ma vie je pourrai faire un bébé je ne demande pas que l'on me juge par rapport à ça, si certains ne comprennent pas ma réaction , il faut être passer par là pour me comprendre, alors pas de jugement.
Voilà une belle journée je pense aujourd'hui il va faire soleil mais on se pelle quand même, j'aimerai de la neige pour les vacances de Noël on verra bien!!!!!!!
Je vous fais des bisous à tous!!!!!!
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