flolau

Bonjour, 
un peu de mes nouvelles , pas très bonnes, et oui quand on a la poisse c'est jusqu'au bout.
Je suis allé chez ma gynécologue, elle a refait pour la septième fois un prélèvement, une écho, elle me donne une dernière fois des antibio pendant quinze jour, et si ça ne fait rien cela signifie que j'ai une infection sur les ressorts de la ligature de trompes, comme j'ai un lupus et que j'ai un corps étrangé et que je prends des cachets qui enlèvent mes défenses immunitaires.

Donc verdict si c'est bien ça on va me retirer l'utérus, les trompes et le col, on me laisse les ovaires youpi.
Voilà encore une tuile de plus en plus on commence le bilan pour la greffe.
Ça me fait bizarre car pour moi il ya un sentiment j'ai l'impression qu'une partie de moi de femme s'éteint, c'est mon sentiment, être ménopausée à 30 ans!!!! Décidément cette année sera si ça se fait (je le saurait dans 15 jours)la plus mauvaise année de ma vie.

C'est de l'acharnement.,
Enfin sinon le repas de hier soir et de midi au wc, j'ai essayé de me forcer car le toubib m'a fait une réflection en disant qu'il fallait faire des efforts marrant le bonhomme, j'aimerai le voir à ma place, donc du coup j'ai mangé purée jambon et badaboum, aujourd'hui j'ai amené mes enfants au mac do et j'avais envie de goûter un mac chicken et bien rebelote tout au wc, voilà c'est pas de ma faute ou un manque de volonté j'ai pas faim c'est tout.

La dialyse de ce matin s'est bien passée, l'infirmière connaît bien son job c'est clair et puis elle a été adorable avec moi, j'ai pleuré pour ma fille qui fait une crise d'exema et puis je pense pour un tout, je vous rassure je ne me laisse pas aller mais je suis un être humain, et j'ai des moments de faiblesse et bien elle a été adorable elle m'a pris la main et m'a réconforté.

Voilà maintenant peut être que dans un mois on va m'enlever la rate ou je ne sais quoi!!!

Même si jusqu'à aujourd'hui je disais toujours ne plus vouloir d'enfant, il ne faut pas oublier que l'on m'a enlevé le troisième et que je suis malade et fatigué et que tout le monde peut changer d'avis et surtout vouloir aussi se consoler car de toute façon c'est impossible alors des fois on se cache la vérité, et puis après la greffe je serais mieux, qui dit qu'avec l'évolution....

Bref je me porterais sur l'adoption, j'y pense depuis quelque temps pour après ma greffe bien sûr, on verra ce que le temps dira, pour l'instant je me soigne je m'occupe du mieux que je peux de ma petite famille et je "prie" pour que les antibio fonctionnent!!!!!

Voilà j'espère vous donner de meilleures nouvelles, mais c'est pas tous les jours tout rose!!!!

Bonjour,
Merci pour vos commentaires ils sont très gentils et flatteurs, je m'apprête à partir en dialyse, je vais beaucoup mieux et hier j'ai mangé toujours un repas bien sûr et c'était des patates à l'eau , des tomates, et de fromages à raclette, y'en avait pas énorme mais j'ai mangé, je suis en meilleure forme, en plus j'ai vu ma soeur et mon bof de Corse on a passé de bons moments, voilà, je n'ai pas eu le temps d'écrire un chapitre mais promis, surbooké (lol), allez c'est l'heure bisous à tous!!!!

Bonjour,

Merci tata Noelle de tes nouvelles, de plus tu peux me comprendre, je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et j'espère avoir très vite de tes nouvelles, je pense beaucoup à toi gros bisous.

Et oui déjà levé j'ai des visites ce matin pour ma maison, hier la dialyse s'est fait sur une seule seringue, le bleu est encore trop important, mais il y a un petit soucis qui j'espère ne révélera rien de grave, j'ai la main qui devient violette quand on commence la dialyse, donc ils vont me faire passer un doppler(échographie des vaisseaux) pour voir si la fistule est bonne, je passe l'examen jeudi, donc pas génial, on verra bien.

Sinon la dialyse s'est bien passée, en plus mon chéri m'a acheté un dvd portable et les heures de dialyse passent vite, 2 films, j'ai même pas fais attention à la machine. Cet appareil va devenir mon meilleur ami.

Je suis tombé sur une chambre à 2 et la dame avec moi est très dépressive, c'est une personne bien âgée qui à un diabète avec l'insuffisance rénale et elle n'accepta pas la dialyse cela fait un mois qu'elle l'ai.
Je la connaissais elle était aux consultations des fois en même temps que moi, et déjà là, elle pleurait car elle savait que tôt ou tard elle allait être dialysé.
Quand je suis arrivé, tranquille en préparant mes affaires avant d'être branchée, elle me demande : Vous êtes dialysée depuis quand et je lui répond c'est ma 4 ème dialyse et je lui demande à mon tour et vous elle me répond un mois et je ne l'accepte pas avec ses larmes aux yeux, elle me dit qu'elle préférait mourir, et elle me dit mais vous avez l'air de bien l'accepter comment faites vous, comme quoi aux yeux des gens j'ai l'air d'être assez forte, je lui répond que c'est un peu une façade et qu'il fallait se dire que c'est cette machine qui va nous aider à aller mieux et surtout qui nous tient en vie, ensuite je lui explique ce que mon mari m'a dit, je le prend comme un travaille 3 fois par semaine au total 12 heures et après je reprendrai une vie normale quand j'irai mieux car je suis toujours très épuisée.

J'ai eu beaucoup de peine pour elle qu'elle façon ignoble de finir sa vie, je peux comprendre aussi qu'à son âge elle ne veux plus souffrir.
Sa souffrance m'a fait mal, comme quoi je ne pense pas qu'à moi car il y a pire c'est encore une leçon, surtout pour les gens qui ont des tous petits soucis matériels croyais moi tant qu'il y a la santé tout peut s'arranger, même moi je me remet en question c'est ces personnes qui souffrent encore plus qui me font avancer.

Bonjour et oui ce chapitre se fait en deux fois, j'ai eu des soucis de connexions, donc l'article du dessous à été écrit Samedi et là c'est Lundi, la dialyse d'aujourd'hui ne s'est pas bien passée, Les trois premières heures impeccable j'ai regardé Troie, et une demie heure avant la fin malaise la tension qui a baissé d'un coup, le coeur qui a accéléré, je transpirait et envie de vomir et la tête un mal de tête, donc les infirmière ont tout laissées tombé et se sont occupées de moi, elle m'ont tout de suite débranché, et m'ont réinjecté de l'eau, car en fait on m'en a trop pris. Une dizaine de minutes après je me suis remise à peu près mais c'est pas génial et plus ça va et plus je me sens fatigué, ma tête est méconnaissable, je porte la maladie au visage, mes yeux sont enfoncés et bleus, et puis j'ai le visage creux, en fait je ne m'alimente pas bien encore, je n'ai pas mangé Vendredi soir, car le midi je me suis fait des pâtes qui ne sont pas passées et Samedi une pizza le soir, par contre hier soir la pizza et c'est tout ce qui passe n'est pas passé.

En plus après chaque dialyses je perds du sang couleur noir, le médecin à baissé les anticoagulants et à appelé mon gynéco c'est bizarre comme les choses avancent quand c'est les médecins qui prennent en charge .

Voilà, donc pas super nouvelles, j'espère que tout va s'améliorer, en tout cas je continue à me battre pour garder le moral, c'est vrai que l'infirmière ce matin la vue tout de suite que ça n'allait pas, elle m'a demandé mais où est passé votre joli sourire, et elle me regarde elle me dit vous c'est pas la forme.

Voilà vous avez enfin de mes nouvelles là j'arrête car cela m'épuise trop.

Bonjour, merci pour vos commentaires.
Hier la dialyse c'est fait sur une seule piqûre car j'ai un oeuf au bras, toujours des nausées pendant mais on m'a dit que c'était normal, par contre très épuisé derrière, mais le moral va mieux en effet, même si j'ai encore des moments de mauvaise humeur et beaucoup d'impatience, mais ça c'est la fatigue.
Hier midi j'ai mangé encore une louche de riz, à 4 heures 2 pains au chocolat d'ailleurs un de trop!!!Et oui j'ai tout redonné, le soir une louche de purée.
Enfin je mange un peu, j'ai regardé sur ma balance car mon vrai poids est sur la mienne je suis à 61 kg, j'ai retrouvé ma ligne de jeune fille au moins un avantage, mon mari est moins content car on sent les os mais moi je me sent bien je vais pouvoir remettre mes vêtement taille 36.

Hier soir, j'étais pas très bien toute fébrile tête qui tourne et comme un manque d'oxygène, c'est passé après.
Voilà, j'ai des choses à faire donc je vous laisse et vous dit à bientôt!!!

Bonjour, 
Je vois que je me suis trompé sur le chiffre des articles tant pis on continue comme ça.
Je suis toujours très très fatigué et hier j'ai rien mangé mais le moral va un peu mieux, j'ai appelé mon entourage et j'ai eu ma mamie chérie elle était heureuse de m'avoir et attendait que je l'appelle mais je voulais être prête je voulais qu'elle entende une bonne voix et qu'elle soit rassurée, elle m'a dit à quel point elle avait envie que je vienne habiter là bas et moi aussi je suis pressée, et j'ai eu Sissi aussi ma chère famille, je les aiment tous tellement!!!
Il ya Monique qu'il faut que j'appelle aussi mais j'attends le Lundi pour qu'elle ai le temps, et ma mimi qui m'appelle pour savoir si ça va, et mes amis bref j'ai beaucoup de chance, et ça me fait beaucoup de bien de me sentir aimée et bien sûr il y a ma soeur Valou elle est en Corse, on se voit une fois par an et elle sera la dans une quinzaine de jours, je pleure presque plus, je commence à être à court de larmes(lol) il me tarde un mois que la dialyse face effet car j'ai tellement envie de remanger et d'avoir la forme, c'est insupportable cet état, je l'avait lu dans divers blog, mais je ne me rendais pas compte de ce que ça pouvait faire et à quel point le corps souffre.
Je vais me rebouger, je suis décidé enfin y en a marre de déprimer, je dis pas que j'ai le moral encore super mais je vais travailler pour y arriver je ne me laisserais pas faire et puis mon mari m'a aidé une fois de plus il m'a dit fais comme si tu partais au travail 12 heures par semaines en plus te plein pas t'es payé(invalidité) t'es couché, tu peux écouter la musique, lire , jouer, on t'amène par ambulance et on te ramène sans que tu sortes le moindres centimes et encore t'es pas contente, bien sûr tout ça dans l'humour je vous rassure, et j'ai réfléchi et je me suis dis je vais le prendre comme un travail, mais le seul truc c'est que j'espère être moins fatiguée après les séances car dur dur, en fait comme je l'ai déjà dis j'ai du mal à accepter que ce soit une machine qui me tiens en vie, mais il faut que je me répète sans arrêt tu as la chance de l'avoir, alors, ne vous en fait pas Marie fera son grand retour bientôt, je vous l'ai dit déjà je ne fais jamais de dépression qui dure des mois il faut juste me laisser le temps et surtout c'est moi qui décide quand je dois remonter!!!!
Demain deuxième séance dialyse, j'y vais avec ma mère celle ci va durer 2H30 ils y vont petit à petit. et à partir de Mercredi j'y vais seule comme une grande avec une ambulance.

Je vous dis à bientôt!!!