flolau

Bonjour, 
Merci à toutes pour vos messages ils m'ont fait super plaisir ce matin, et m'ont mis de bonne humeur, et oui je fais tout pour redevenir la Marie que vous connaissez Monique et Sissi!!
Hier je suis allée en dialyse, ça s'est bien passé, par contre j'ai vu la gynéco et le verdict est tombé je me fais opérer le 7 Décembre, on m'enlève l'utérus, les trompes et le col, on va dire que j'ai pris la décision à sa place elle voulait continuait le traitement sans conviction et je lui ai dit ce qui m'importe en ce moment c'est d'être sur la liste des receveurs d'organes, et que cette situation repoussait mon bilan, et que si un jour je veux un enfant il y a l'adoption, mais bon maintenant que nos enfants sont grands on a décidé avec mon mari de sortir tous les quinze jours, on reprends notre vie de fêtard, on est comme ça!!!!
Alors ne vous inquiétez pas mon moral va bien, même si je flippe grave de l'opération et surtout l'anesthésie général, j'ai demandé à l'anesthésiste de me drogué avant d'aller au bloc, car un jour j'étais à deux doigt de m'enfuir, d'ailleurs, je me rappel à l'âge de quinze ans j'étais hospitalisé pour une ponction lombaire parce que j'avais des vertiges, et quand j'ai su ce que c'était je suis reparti c'est ma mère qui m'a retenue, aujourd'hui j'en rit mais ce jour là j'avais vraiment très peur!!!
Donc pas de soucis, et c'est vrai que ce week end je me suis éclaté je me suis endormi à 8 heures du matin, pour vous dire!!!!

Le chapitre ne sera pas bien long, mais je veux juste dire que j'aime ma famille toute entière que je les aiment et qu'ils ont comblé le manque de ne pas avoir eu de père, car être père ce n'est pas donné la vie, c'est aimé et s'occuper de son enfant, d'être là dans les épreuves, de partager tous les petits moments de la vie, de ne rien attendre en échange, être père c'est aimé son enfant au point de lui donner sa vie, mon fils à la chance il a son papa mais il a aussi mon mari qui l'aime comme un vrai papa, il lui donne son éducation et il l'aime avec ses qualités et ses défauts pourtant il ne l'a pas conçu, comme m'a toujours dit ma mère on sait toujours qui est la mère mais on est jamais sûr du père! Donc oui j'ai aimé un homme aussi fort qu'un papa même si je l'ai moins vu que certains autres cousins, c'est mon papi, il est parti en 2004 et il n'y a pas un jour où je ne pense pas à lui,  finalement ce qui me fait le plus de peine c'est pour mes soeurs car elles je sais qu'elles sont attachées à un homme qui ne les aimera jamais comme un père et je leur souhaite de tout coeur qu'elles arrivent un jour à oublier celui qui nous à donner la vie, il faut savoir éliminer de sa mémoire les personnes qui vous font du mal, arriver à ne plus aimer, même si on a de son sang dans les veines, on est pas obligé d'aimer, il faut choisir les personnes à aimer et ne pas se prendre la tête, moi je sais qu'aujourd'hui c'est un soulagement pour moi de pouvoir enfin décider et choisir les personnes que j'aiment et que je ne veux pas voir, il ne faut pas se compliquer la vie!!!!

Aujourd'hui c'était un chapitre un peu coup de gueule je l'avoue, mais ça soulage et j'espère que la personne concernée le verra un jour, pour qu'il comprenne qu'il arrête de penser du mal de moi et de mon amour de mari et qu'il passe à autre chose, m'oublier comme moi j'ai oublié qu'un jour j'ai eu un père!!!

Bonjour, 
Valou merci pour ton mot ça me fait du bien  de savoir que malgré la distance qui nous sépare tu penses à moi, je t'embrasses fort et finit bien tes vacances, et maintenant tu sais mes souffrances.
Cassandre je m'en occupe de la vidéo mais je suis pas hyper doué et je l'ai fait trop longue, mais je m'en occupe, en même temps je suis très fatigué comme chaque début de dialyse.
Bisous à tous!!!!

Bonjour, 
un peu de mes nouvelles , pas très bonnes, et oui quand on a la poisse c'est jusqu'au bout.
Je suis allé chez ma gynécologue, elle a refait pour la septième fois un prélèvement, une écho, elle me donne une dernière fois des antibio pendant quinze jour, et si ça ne fait rien cela signifie que j'ai une infection sur les ressorts de la ligature de trompes, comme j'ai un lupus et que j'ai un corps étrangé et que je prends des cachets qui enlèvent mes défenses immunitaires.

Donc verdict si c'est bien ça on va me retirer l'utérus, les trompes et le col, on me laisse les ovaires youpi.
Voilà encore une tuile de plus en plus on commence le bilan pour la greffe.
Ça me fait bizarre car pour moi il ya un sentiment j'ai l'impression qu'une partie de moi de femme s'éteint, c'est mon sentiment, être ménopausée à 30 ans!!!! Décidément cette année sera si ça se fait (je le saurait dans 15 jours)la plus mauvaise année de ma vie.

C'est de l'acharnement.,
Enfin sinon le repas de hier soir et de midi au wc, j'ai essayé de me forcer car le toubib m'a fait une réflection en disant qu'il fallait faire des efforts marrant le bonhomme, j'aimerai le voir à ma place, donc du coup j'ai mangé purée jambon et badaboum, aujourd'hui j'ai amené mes enfants au mac do et j'avais envie de goûter un mac chicken et bien rebelote tout au wc, voilà c'est pas de ma faute ou un manque de volonté j'ai pas faim c'est tout.

La dialyse de ce matin s'est bien passée, l'infirmière connaît bien son job c'est clair et puis elle a été adorable avec moi, j'ai pleuré pour ma fille qui fait une crise d'exema et puis je pense pour un tout, je vous rassure je ne me laisse pas aller mais je suis un être humain, et j'ai des moments de faiblesse et bien elle a été adorable elle m'a pris la main et m'a réconforté.

Voilà maintenant peut être que dans un mois on va m'enlever la rate ou je ne sais quoi!!!

Même si jusqu'à aujourd'hui je disais toujours ne plus vouloir d'enfant, il ne faut pas oublier que l'on m'a enlevé le troisième et que je suis malade et fatigué et que tout le monde peut changer d'avis et surtout vouloir aussi se consoler car de toute façon c'est impossible alors des fois on se cache la vérité, et puis après la greffe je serais mieux, qui dit qu'avec l'évolution....

Bref je me porterais sur l'adoption, j'y pense depuis quelque temps pour après ma greffe bien sûr, on verra ce que le temps dira, pour l'instant je me soigne je m'occupe du mieux que je peux de ma petite famille et je "prie" pour que les antibio fonctionnent!!!!!

Voilà j'espère vous donner de meilleures nouvelles, mais c'est pas tous les jours tout rose!!!!

Bonjour,
Merci pour vos commentaires ils sont très gentils et flatteurs, je m'apprête à partir en dialyse, je vais beaucoup mieux et hier j'ai mangé toujours un repas bien sûr et c'était des patates à l'eau , des tomates, et de fromages à raclette, y'en avait pas énorme mais j'ai mangé, je suis en meilleure forme, en plus j'ai vu ma soeur et mon bof de Corse on a passé de bons moments, voilà, je n'ai pas eu le temps d'écrire un chapitre mais promis, surbooké (lol), allez c'est l'heure bisous à tous!!!!

Bonjour,

Merci tata Noelle de tes nouvelles, de plus tu peux me comprendre, je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et j'espère avoir très vite de tes nouvelles, je pense beaucoup à toi gros bisous.

Et oui déjà levé j'ai des visites ce matin pour ma maison, hier la dialyse s'est fait sur une seule seringue, le bleu est encore trop important, mais il y a un petit soucis qui j'espère ne révélera rien de grave, j'ai la main qui devient violette quand on commence la dialyse, donc ils vont me faire passer un doppler(échographie des vaisseaux) pour voir si la fistule est bonne, je passe l'examen jeudi, donc pas génial, on verra bien.

Sinon la dialyse s'est bien passée, en plus mon chéri m'a acheté un dvd portable et les heures de dialyse passent vite, 2 films, j'ai même pas fais attention à la machine. Cet appareil va devenir mon meilleur ami.

Je suis tombé sur une chambre à 2 et la dame avec moi est très dépressive, c'est une personne bien âgée qui à un diabète avec l'insuffisance rénale et elle n'accepta pas la dialyse cela fait un mois qu'elle l'ai.
Je la connaissais elle était aux consultations des fois en même temps que moi, et déjà là, elle pleurait car elle savait que tôt ou tard elle allait être dialysé.
Quand je suis arrivé, tranquille en préparant mes affaires avant d'être branchée, elle me demande : Vous êtes dialysée depuis quand et je lui répond c'est ma 4 ème dialyse et je lui demande à mon tour et vous elle me répond un mois et je ne l'accepte pas avec ses larmes aux yeux, elle me dit qu'elle préférait mourir, et elle me dit mais vous avez l'air de bien l'accepter comment faites vous, comme quoi aux yeux des gens j'ai l'air d'être assez forte, je lui répond que c'est un peu une façade et qu'il fallait se dire que c'est cette machine qui va nous aider à aller mieux et surtout qui nous tient en vie, ensuite je lui explique ce que mon mari m'a dit, je le prend comme un travaille 3 fois par semaine au total 12 heures et après je reprendrai une vie normale quand j'irai mieux car je suis toujours très épuisée.

J'ai eu beaucoup de peine pour elle qu'elle façon ignoble de finir sa vie, je peux comprendre aussi qu'à son âge elle ne veux plus souffrir.
Sa souffrance m'a fait mal, comme quoi je ne pense pas qu'à moi car il y a pire c'est encore une leçon, surtout pour les gens qui ont des tous petits soucis matériels croyais moi tant qu'il y a la santé tout peut s'arranger, même moi je me remet en question c'est ces personnes qui souffrent encore plus qui me font avancer.

Bonjour et oui ce chapitre se fait en deux fois, j'ai eu des soucis de connexions, donc l'article du dessous à été écrit Samedi et là c'est Lundi, la dialyse d'aujourd'hui ne s'est pas bien passée, Les trois premières heures impeccable j'ai regardé Troie, et une demie heure avant la fin malaise la tension qui a baissé d'un coup, le coeur qui a accéléré, je transpirait et envie de vomir et la tête un mal de tête, donc les infirmière ont tout laissées tombé et se sont occupées de moi, elle m'ont tout de suite débranché, et m'ont réinjecté de l'eau, car en fait on m'en a trop pris. Une dizaine de minutes après je me suis remise à peu près mais c'est pas génial et plus ça va et plus je me sens fatigué, ma tête est méconnaissable, je porte la maladie au visage, mes yeux sont enfoncés et bleus, et puis j'ai le visage creux, en fait je ne m'alimente pas bien encore, je n'ai pas mangé Vendredi soir, car le midi je me suis fait des pâtes qui ne sont pas passées et Samedi une pizza le soir, par contre hier soir la pizza et c'est tout ce qui passe n'est pas passé.

En plus après chaque dialyses je perds du sang couleur noir, le médecin à baissé les anticoagulants et à appelé mon gynéco c'est bizarre comme les choses avancent quand c'est les médecins qui prennent en charge .

Voilà, donc pas super nouvelles, j'espère que tout va s'améliorer, en tout cas je continue à me battre pour garder le moral, c'est vrai que l'infirmière ce matin la vue tout de suite que ça n'allait pas, elle m'a demandé mais où est passé votre joli sourire, et elle me regarde elle me dit vous c'est pas la forme.

Voilà vous avez enfin de mes nouvelles là j'arrête car cela m'épuise trop.