flolau

bonjour, 
Aujourd'hui pas mieux, toujours mon lexomil un quart cette fois j'ai promis à mon fils d'aller le voir faire un cross à l'école, Je n'ai vraiment pas envie de sortir, mais une promesse à mes enfants est sacrée, donc j'y vais, demain le grand jour, j'ai une boule dans le ventre je suis déprimée, je pleure pour un oui ou un non.
Tous les soirs depuis la grossesse de mon fils je faisait une sorte de rituelle en demandant la santé pour tous et pour moi j'ai arrêté 12 ans que je le faisait, je ne le fais plus maintenant j'embrasse mon grand père et je lui demande de prendre soin de toute la famille et aussi de ma tata qui à un cancer qui elle aussi doit souffrir elle est en pleine chimio et je sais que c'est dur pour elle.

Voilà cette fois c'est officiel je ne crois plus en rien.
Demain c'est mon chéri qui m'accompagne là bas et Lundi ma maman.

Je reçois des messages , il y en a certains qui me mettent un peu en colère, ma mère dit que c'est mon état, du style tu t'y attendais, tu savais, garde le moral te laisse pas aller.
J'ai appris que ma dialyse commençais Mardi comment je peux avoir le moral je n'ai même pas commençais, garder le moral en trois jours, je sais qu'on ne sais pas quoi me dire alors ne dites rien ou bien Désolé je ne sais pas quoi dire, mais qu'on me dise pas te laisse pas aller, laissez moi le temps d'avaler la pilule, je vous l'ai dit je suis en colère, je suis désolé si je suis froide envers certains mais laissez moi du temps et surtout laissez moi pleurer ma peine!!!!!!

Bonjour, je viens de me réveiller, je suis sous lexomil, ça y'est le verdict est tombé, je suis dialysé Vendredi, je craque bien sûr, ce dont j'avais peur est arrivé ma vie va se raccrocher à cette machine, ne m'en voulez pas mais je n'ai pas envie de parler, d'écrire, je voulais juste vous tenir informé.

Bonjour,

Je vous raconte la suite de mon week end, Dimanche, je voyais que mon mari tournait un peu en rond et ma fille pareil, donc j'ai proposé d'aller chez les grands parent, en plus il y avait mes beau parents, ça ma changé les idées.

Sinon cette nuit levé à 4 heures du matin encore cette fois crise de lupus(musculaire aux jambes, et oui le lupus attaque tout, et fièvre un petit 38, je frissonnait, donc levé, cachet, j'ai allumé le poêle et sur le canapé.
Là ça va mieux, j'ai écris un mot sur le carnet de mon fils pour que le collège l'autorise à prendre des tickets de cantine, ça m'a évité la course du midi, par contre pour ma fille pas le choix l'école ne prennent les tickets qu'une semaine à l'avance, donc dur de devoir se lever en crise, j'ai continué sur ma lancé, j'ai fait le ménage, oui je sais je suis folle mais je ne peux me reposer que si ma maison est propre même avec 38 de fièvre et des douleurs partout.

Demain je vois enfin mon néphrologue, j'ai très peur du verdict quel qu'il soit en fait, soit il m'annonce la dialyse, soit il m'hospitalise, soit il me fait attendre et me laisse comme ça, de toute façon aucune version ne me plaît.

C'est dingue c'est plus d'un mois que je ne mange plus et je n'accepte pas que mes reins meurent et que je ne serai plus comme avant, je me dis que je vais me réveiller, mais non, tous les matins au réveil c'est pire.

Demain je veux y aller seul, je ne veux pas qu'on me voit craquer, je pense que je prendrai un peu de temps dans l'après midi pour m'évader et cogiter, je ne veux pas que mon mari me vois souffrir si il y a dialyse, il le verra après bien sûr, mais le verdict comme un procès on attend le coupable ou non et sur ce moment je sais pas ma réaction donc il vaut mieux que je sois seul.

Quoi qu'il en soit ma colère est de plus en plus forte, et encore plus quand on me dit vous savez il y a pire, ça c'est l'interne en gynéco, en temps normal, elle aurait probablement pris son ordonnance dans la tête, mais la l'agressivité n'est pas là, je suis trop fatigué, donc je lui ai répondu et oui il y a toujours pire, quand je suis bien je pense à ça mais qu'on vienne pas me dire ça maintenant que mes reins meurt et que je suis entrain de souffrir physiquement et moralement, bref je crois que le prochain qui me sort ça il va prendre une paire de tarte, en plus c'est censé être un futur médecin, pire bien sûr il y a les paralysé, la mort, mais moi je regarde ce qui se passe chez moi, j'aurai une grosse bronchite je veux bien je n'ai pas à me plaindre avec le malheur dans le monde, mais là t'as réalisé que ma vie va dépendre de cette machine que je ne pas dire oh  non pas aujourd'hui, j'irai demain, plus partir au moment que je veux sur des coup de têtes car j'ai ma machine qui doit me faire vivre.

Oui je suis en colère et j'en veux à la terre entière, et je me dis pourquoi moi et là je me répond il vaut mieux toi que quelqu'un d'autre, mais je dois avouer que la c'est un acharnement, tous arrive en même temps, maladie qui se réveille cette saleté qui m'a bousillée ma vie en me tuant mes reins et là elle se réveille elle veut quoi, pourquoi je n'ai jamais de rémission à long termes le médecin m'a dit il y a un an à peu près qu'avec tous les traitements elle aurait due s'éteindre et bien non elle est là, comme si je ne souffrais pas assez avec mes maux de têtes, mon anorexie, mon anémie, mes vomissement, mes contractions dans les reins, maintenant j'ai les articulations, les muscles(douleurs terrible), voilà j'ai mis mon coup de gueule c'est mon dé fouloir, je préfère m'acharner sur des mots par écrit que sur les miens qui y sont pour rien.

Tous les soirs je demande à être protégé je demande à mon grand père et à un ami qui à l'époque était mon meilleur ami, il est décédé, mais je pense encore à lui souvent et j'ai espéré pendant toutes ces années qu'ils me protègent mais en fait ils ne peuvent rien faire ils sont parti. Mon ami nous à quitté il y a 11 ans déjà, j'en ai terriblement souffert, je ne l'ai pas accepté de suite, il m'a fallu des années, quand je croisait la même voiture que lui je me retournait en espérant le voir, J'ai gardé cette grande souffrance en moi, jusqu'au jour où je suis allé lui parlé sur sa tombe, je lui ai dit tout ce que j'avais sur le coeur, car je précise je l'avait en rêve tout le temps, il était toujours mal, jusqu'à ce jour, avant de ne plus venir me voir dans mes rêves il m'a annoncé que j'allait mourir comme tout le monde car je refusait aussi la mort je crois encore à l'immortalité à mon âge, et il m'a parlé de cette maladie que j'allais contracté et il est parti,(probablement coïncidence) il n'est plus jamais revenu c'est comme mon papi je suis allé lui parlé cet été car je ne suis pas une adepte des cimetière j'y vais une fois pour laisser partir les personnes qui me sont chers et c'est tout, j'ai un problème avec les choses de la vie, la maladie, la mort, quand je vois des enterrements si je passe à côté d'une église, je réagi comme dans un film, je n'admet pas la fatalité, notre seule issue à tous, c'est con mais c'est comme ça, mais ça viendra, car c'est cet ami qui ma fait voir la réalité de la vie, je me croyait moi et les miens à part et bien non, c'est comme mon papi, je le voyait immortel il ne pouvait pas partir c'était mon papi, je suis un peu comme une enfant à qui on a pas expliqué ce qu'était réellement la vie. En écrivant tout cela je pense que je le comprend mieux maintenant.

Je tiens à précisé que je ne suis pas du tout dans le spiritisme, mais comme tout être humain j'ai un petit espoir, qu'ils nous protègent de la haut, même si des fois j'ai l'impression qu'on m'a laissé tombé, mais non c'est le destin et oui ce fameux destin.

Voici les paroles d'une chanson que j'aime énormément et que je n'ai pas pu écouté pendant quelques années.

Comme un fou m'a jeté à la mer
Des bouteilles vides et puis espère 
Qu'on pourra lire à travers
SOS s'écrit avec de l'air 
Pour te dire que je me sens seul
Je dessine à l'encre vide un désert

Et je cours, je me raccroche à la vie
Je me saoule avec le bruit
des corps qui m'entourent
Comme des lianes nouées de tresses
Sans comprendre la détresse des mots que j'envoie
Difficile d'appeler au secours
Quand tant de drames nous oppressent
Et les larmes nouées de stresse
Étouffe un peu plus les cris d'amour

De ceux qui sont dans la faiblesse
Et dans un dernier espoir disparaissent
Et je cours je me raccroche à la vie
Je me soûle avec le bruit
Des corps qui m'entourent
Comme des lianes nouées de tresses sans comprendre
La détresse des mots que j'envoie

Tous les cris des SOS partent dans les airs et nous laissent
Qu'une trace dont les écumes font la beauté
Pris dans leur vaisseaux de mer
Les messages luttent mais les vagues les ramènent
En pierre d'étoiles  sur les rochers
et j'ai ramené les bouts de verres
Je recolle tous les morceaux
Tout était clair comme de l'eau contre le passé y a rien à faire
Il faudrait changer les héros dont le plus beau reste à faire

Voilà je sais pas très joyeux mais je pense avoir une réaction normale, laissez moi du temps.

Bonjour, merci pour vos commentaires.
Cassandre tu es adorable et promis si je suis dans la panade je t'appellerai.
Aujourd'hui pas de gros article, je suis épuisé, j'ai eu beaucoup de mal à me lever et il faut que j'aille chercher mes petits, j'ai vomis au réveil(très agréable) et au couché hier soir, je ne peux presque plus rien manger même les soupes. Les piles sont mortes.
Heureusement je vois mon toubib Mardi, ne me demandez pas pourquoi j'ai attendu aussi longtemps, c'est parce que je ne veux pas être hospitalisé c'est ma hantise, je ne peux plus voir les hôpitaux, oui je sais c'est bête de souffrir mais c'est mon choix. Bonne journée à vous.

Bonsoir, je vous expliquerez ma journée demain, juste un mot pour Céline et Cassandre.
Céline merci pour tous tes commentaires.
Cassandre tu es extrêmement généreuse, tu dois être une fille en or.
En ce qui concerne la greffe, c'est envisageable, mais le médecin veux attendre au moins deux ans de stabilisation de la maladie LED pour pas attaquer le greffon, sincèrement je ne me vois pas attendre deux ans.
Ma mère veut me donner son rein, maiks à partir de 55 ans ils n'aiment pas prendre les reins à part si c'est vitale, et ma maman à 53 ans, don si on fait le calcul c'est mal barré, mon mari veut me donner le sien mais nous avons les sang qui ne sont déjà pas compatible, on verra après examen, sinon je serai inscrite sur la liste nationale des receveurs d'organes et je préfère, je ne veux pas prendre de risque avec les gens que j'aime.
Grosses bises et à demain et tes paroles me touchent beaucoup.