flolau

Bonjour,

Comme vous avez dû le comprendre j'écris mon article aujourd'hui car hier jour de dialyse trop fatigué,
ma maman m'a accompagné hier et la pauvre n'est pas tombé le bon jour, le début de dialyse c'est mal passé, en plus c'est déjà quelqu'un qui angoisse très vite, en fait ils m'ont branché et au niveau de l'artère impeccable donc c'est le sang qui part dans la machine et le soucis est que pour la deuxième piqûre donc la veine, ça a claqué, donc du coup, ils ont branché l'aller et le retour sur l'artère donc cela filtre moins bien et moins vite, ensuite une fois fait ils appellent ma maman pour qu'elle rentre dans la chambre, mais la une envie de vomir (en plus rien dans l'estomac, on me donne le haricot et je commence à faire un malaise, pour la première fois de ma vie j'ai vraiment crue perdre conscience, j'ai eu le temps de voir ma main elle était violette, donc tout le monde autour de moi une infirmière demande à m'injecter du primpéran au docteur, j'avais froid des frissons, bon je finis pas me calmer et ça reviens petit à petit à la normal, mais je frissonnait 10 minutes après donc un infirmier me prend la température et j'étais à 36.6°donc ma mère me dis que pendant le malaise j'étais très froide, donc en fait pendant le malaise la température à dû descendre très basse je pense que c'est le temps que le sang est fait le tour et soit venu vers moi.

La suite c'est bien passé. Ma mère était paniqué à chaque fois que la machine sonnait, à un moment donné la machine s'est mise en sécurité pour de l'air, si vous aviez vu la tête de ma mère, elle a une phobie des piqûres par rapport au bulles d'air. J'ai tourné les choses de façon à en rire, je l'ai expliqué à l'infirmière, surtout ne lui parlez pas d'air!!!!!
Ma maman à eu toute les explications qu'elle voulait savoir, ce service est vraiment très bien il s'occupe très bien des patients mais ils tiennent compte aussi des proches.

Voilà, par contre ce matin j'ai un bleu, vraiment pas beau à voir c'est tout boursouflé au niveau de la fistule, super maintenant des bleus sur les bras j'en avais déjà pleins les jambes, on va vraiment pensé que je suis une femme battue(lol) c'est vrai que c'est assez impressionnant pour les autres, moi j'ai l'habitude.
Sinon hier on m'a fait perdre 600 grammes au lieu de 800 j'ai regardé ma mère et lui ai dit t'aimerais perdre aussi vite en rigolant, c'est vrai que j'ai retrouvé la ligne au moins une chose positive, j'ai toujours aimée nager dans mes pantalons!!!

Sinon hier soir j'ai tenté un plat de pâtes, avec un peu de gruyère, j'ai réussi à mangé 3 coups de fourchette mais je les ai gardés, c'est déjà mieux que rien j'étais quand même brouillé.

Ça fait aussi bizarre car au niveau des urines la dialyse fait déjà effet, je fais beaucoup moins alors j'essaie de m'habituer tout de suite à boire 500 ml par jour, car c'est ce à quoi j'aurai le droit une fois que je ferai plus pipi, ça par contre ça me fais bizarre, j'ai du mal à imaginer, enfin c'est comme ça.

Bon aujourd'hui j'ai décider de sortir un peu mes petits on va voir ce que ça va donner.

Voyez je me bouge!!!!

Bise à tous

Bonjour, 
Des nouvelles d'hier, j'arrive avec mon mari au centre avec une boule au ventre, je me comportait un peu comme une enfant de 8 ans je parlais doucement et je sentais mon air effrayé, d'ailleurs les infirmières l'ont senties.
Déjà, on ne m'a pas prévenue, qu'il fallait une tenue spéciale, commence bien, bref au début elle disent à mon mari on la branche et vous venez 5 minutes j'ai réagi tout de suite, non il doit rester avec moi c'est ma première fois.
Ok pas de soucis, on arrive dans la chambre celle ci était pour deux, un rideau me séparait du vieux monsieur à côté de moi, je vois cette machine impressionnante, on m'explique tout ce qu'on va me faire et à quoi ça sert, et d'un coup je pleure, elles me consolent, c'est un service super, elles sont toutes très gentilles, ensuite elle me font voir sur la machine mon nouveau rein(artificielle c'est un tube ça ressemble à un filtre à air pour voiture mais en plus long.
Elle m'ont mis des piqûre pour les enfants(pour les premières car la fistule est toute jeune, mais croyez moi elles sont balaises, rien à voir avec les piqûres prises de sang. On m'avait donné des patch anti douleur, et bien ça marche super bien, Une me fais le garo avec ses mains et l'autre pique, elles me disent tournez la tête, je leur répond les piqûre ne me font pas peur, je suis juste un peu habitué elle n'en revenaient pas je suis pas si chochotte que ça.
Elle pique super ça marche la première c'est une artère, vous avez mal je répond non rien même pas une gêne incroyable, puis la deuxième pour le retour du sang, et là raté mais toujours pas mal, donc elle repiquées, la fistule gonfle et c'est bon le sang reviens, on installe la machine me prend la tension 16, j'étais assez énervé, et petit à petit la tension redescendais jusqu'à 12 sauf à la fin quand je parlais de mon ancien métier la Police la la tension est remontée à 16.
Bref mon chéri est rentré et n'a pas arrêté de me sortir bêtises sur bêtises pour me faire rire et ça à marché.
Les infirmières m'ont dit vous voyez c'est pas si terrible, et je leur ai répondu c'est pas la dialyse qui me fais peur c'est de savoir que c'est elle qui me fait vivre!!!

Ça m'a beaucoup fatigué, et puis le soir j'ai mangé des châtaignes mon mari m'a prévenu arrête tu vas être malade, et bien j'aurai du l'écouter j'ai passé ma nuit à vomir, génial.

Voilà en gros ça y est je suis rentré dans le monde des grands malades, mais mon but maintenant c'est la greffe, d'ailleurs j'ai fais appelé plusieurs fois le médecin pour demander l'inscription immédiate sur la liste pour les greffes je ne veux pas perdre ma place!!!!

Je remercie tous ceux qui ont pensé à moi ce jour là, et je remercie l'amour de ma vie d'avoir était là et assez fort pour me relever et de m'aimer comme il m'aime sans toi je n'y serais jamais arrivé, je t'aime.

bonjour, 
Aujourd'hui pas mieux, toujours mon lexomil un quart cette fois j'ai promis à mon fils d'aller le voir faire un cross à l'école, Je n'ai vraiment pas envie de sortir, mais une promesse à mes enfants est sacrée, donc j'y vais, demain le grand jour, j'ai une boule dans le ventre je suis déprimée, je pleure pour un oui ou un non.
Tous les soirs depuis la grossesse de mon fils je faisait une sorte de rituelle en demandant la santé pour tous et pour moi j'ai arrêté 12 ans que je le faisait, je ne le fais plus maintenant j'embrasse mon grand père et je lui demande de prendre soin de toute la famille et aussi de ma tata qui à un cancer qui elle aussi doit souffrir elle est en pleine chimio et je sais que c'est dur pour elle.

Voilà cette fois c'est officiel je ne crois plus en rien.
Demain c'est mon chéri qui m'accompagne là bas et Lundi ma maman.

Je reçois des messages , il y en a certains qui me mettent un peu en colère, ma mère dit que c'est mon état, du style tu t'y attendais, tu savais, garde le moral te laisse pas aller.
J'ai appris que ma dialyse commençais Mardi comment je peux avoir le moral je n'ai même pas commençais, garder le moral en trois jours, je sais qu'on ne sais pas quoi me dire alors ne dites rien ou bien Désolé je ne sais pas quoi dire, mais qu'on me dise pas te laisse pas aller, laissez moi le temps d'avaler la pilule, je vous l'ai dit je suis en colère, je suis désolé si je suis froide envers certains mais laissez moi du temps et surtout laissez moi pleurer ma peine!!!!!!

Bonjour, je viens de me réveiller, je suis sous lexomil, ça y'est le verdict est tombé, je suis dialysé Vendredi, je craque bien sûr, ce dont j'avais peur est arrivé ma vie va se raccrocher à cette machine, ne m'en voulez pas mais je n'ai pas envie de parler, d'écrire, je voulais juste vous tenir informé.

Bonjour,

Je vous raconte la suite de mon week end, Dimanche, je voyais que mon mari tournait un peu en rond et ma fille pareil, donc j'ai proposé d'aller chez les grands parent, en plus il y avait mes beau parents, ça ma changé les idées.

Sinon cette nuit levé à 4 heures du matin encore cette fois crise de lupus(musculaire aux jambes, et oui le lupus attaque tout, et fièvre un petit 38, je frissonnait, donc levé, cachet, j'ai allumé le poêle et sur le canapé.
Là ça va mieux, j'ai écris un mot sur le carnet de mon fils pour que le collège l'autorise à prendre des tickets de cantine, ça m'a évité la course du midi, par contre pour ma fille pas le choix l'école ne prennent les tickets qu'une semaine à l'avance, donc dur de devoir se lever en crise, j'ai continué sur ma lancé, j'ai fait le ménage, oui je sais je suis folle mais je ne peux me reposer que si ma maison est propre même avec 38 de fièvre et des douleurs partout.

Demain je vois enfin mon néphrologue, j'ai très peur du verdict quel qu'il soit en fait, soit il m'annonce la dialyse, soit il m'hospitalise, soit il me fait attendre et me laisse comme ça, de toute façon aucune version ne me plaît.

C'est dingue c'est plus d'un mois que je ne mange plus et je n'accepte pas que mes reins meurent et que je ne serai plus comme avant, je me dis que je vais me réveiller, mais non, tous les matins au réveil c'est pire.

Demain je veux y aller seul, je ne veux pas qu'on me voit craquer, je pense que je prendrai un peu de temps dans l'après midi pour m'évader et cogiter, je ne veux pas que mon mari me vois souffrir si il y a dialyse, il le verra après bien sûr, mais le verdict comme un procès on attend le coupable ou non et sur ce moment je sais pas ma réaction donc il vaut mieux que je sois seul.

Quoi qu'il en soit ma colère est de plus en plus forte, et encore plus quand on me dit vous savez il y a pire, ça c'est l'interne en gynéco, en temps normal, elle aurait probablement pris son ordonnance dans la tête, mais la l'agressivité n'est pas là, je suis trop fatigué, donc je lui ai répondu et oui il y a toujours pire, quand je suis bien je pense à ça mais qu'on vienne pas me dire ça maintenant que mes reins meurt et que je suis entrain de souffrir physiquement et moralement, bref je crois que le prochain qui me sort ça il va prendre une paire de tarte, en plus c'est censé être un futur médecin, pire bien sûr il y a les paralysé, la mort, mais moi je regarde ce qui se passe chez moi, j'aurai une grosse bronchite je veux bien je n'ai pas à me plaindre avec le malheur dans le monde, mais là t'as réalisé que ma vie va dépendre de cette machine que je ne pas dire oh  non pas aujourd'hui, j'irai demain, plus partir au moment que je veux sur des coup de têtes car j'ai ma machine qui doit me faire vivre.

Oui je suis en colère et j'en veux à la terre entière, et je me dis pourquoi moi et là je me répond il vaut mieux toi que quelqu'un d'autre, mais je dois avouer que la c'est un acharnement, tous arrive en même temps, maladie qui se réveille cette saleté qui m'a bousillée ma vie en me tuant mes reins et là elle se réveille elle veut quoi, pourquoi je n'ai jamais de rémission à long termes le médecin m'a dit il y a un an à peu près qu'avec tous les traitements elle aurait due s'éteindre et bien non elle est là, comme si je ne souffrais pas assez avec mes maux de têtes, mon anorexie, mon anémie, mes vomissement, mes contractions dans les reins, maintenant j'ai les articulations, les muscles(douleurs terrible), voilà j'ai mis mon coup de gueule c'est mon dé fouloir, je préfère m'acharner sur des mots par écrit que sur les miens qui y sont pour rien.

Tous les soirs je demande à être protégé je demande à mon grand père et à un ami qui à l'époque était mon meilleur ami, il est décédé, mais je pense encore à lui souvent et j'ai espéré pendant toutes ces années qu'ils me protègent mais en fait ils ne peuvent rien faire ils sont parti. Mon ami nous à quitté il y a 11 ans déjà, j'en ai terriblement souffert, je ne l'ai pas accepté de suite, il m'a fallu des années, quand je croisait la même voiture que lui je me retournait en espérant le voir, J'ai gardé cette grande souffrance en moi, jusqu'au jour où je suis allé lui parlé sur sa tombe, je lui ai dit tout ce que j'avais sur le coeur, car je précise je l'avait en rêve tout le temps, il était toujours mal, jusqu'à ce jour, avant de ne plus venir me voir dans mes rêves il m'a annoncé que j'allait mourir comme tout le monde car je refusait aussi la mort je crois encore à l'immortalité à mon âge, et il m'a parlé de cette maladie que j'allais contracté et il est parti,(probablement coïncidence) il n'est plus jamais revenu c'est comme mon papi je suis allé lui parlé cet été car je ne suis pas une adepte des cimetière j'y vais une fois pour laisser partir les personnes qui me sont chers et c'est tout, j'ai un problème avec les choses de la vie, la maladie, la mort, quand je vois des enterrements si je passe à côté d'une église, je réagi comme dans un film, je n'admet pas la fatalité, notre seule issue à tous, c'est con mais c'est comme ça, mais ça viendra, car c'est cet ami qui ma fait voir la réalité de la vie, je me croyait moi et les miens à part et bien non, c'est comme mon papi, je le voyait immortel il ne pouvait pas partir c'était mon papi, je suis un peu comme une enfant à qui on a pas expliqué ce qu'était réellement la vie. En écrivant tout cela je pense que je le comprend mieux maintenant.

Je tiens à précisé que je ne suis pas du tout dans le spiritisme, mais comme tout être humain j'ai un petit espoir, qu'ils nous protègent de la haut, même si des fois j'ai l'impression qu'on m'a laissé tombé, mais non c'est le destin et oui ce fameux destin.

Voici les paroles d'une chanson que j'aime énormément et que je n'ai pas pu écouté pendant quelques années.

Comme un fou m'a jeté à la mer
Des bouteilles vides et puis espère 
Qu'on pourra lire à travers
SOS s'écrit avec de l'air 
Pour te dire que je me sens seul
Je dessine à l'encre vide un désert

Et je cours, je me raccroche à la vie
Je me saoule avec le bruit
des corps qui m'entourent
Comme des lianes nouées de tresses
Sans comprendre la détresse des mots que j'envoie
Difficile d'appeler au secours
Quand tant de drames nous oppressent
Et les larmes nouées de stresse
Étouffe un peu plus les cris d'amour

De ceux qui sont dans la faiblesse
Et dans un dernier espoir disparaissent
Et je cours je me raccroche à la vie
Je me soûle avec le bruit
Des corps qui m'entourent
Comme des lianes nouées de tresses sans comprendre
La détresse des mots que j'envoie

Tous les cris des SOS partent dans les airs et nous laissent
Qu'une trace dont les écumes font la beauté
Pris dans leur vaisseaux de mer
Les messages luttent mais les vagues les ramènent
En pierre d'étoiles  sur les rochers
et j'ai ramené les bouts de verres
Je recolle tous les morceaux
Tout était clair comme de l'eau contre le passé y a rien à faire
Il faudrait changer les héros dont le plus beau reste à faire

Voilà je sais pas très joyeux mais je pense avoir une réaction normale, laissez moi du temps.