flolau

Bonjour,

Tout d'abord merci à tous pour vos commentaires ils me font du bien, Céline et Cassandre on ne se connaît pas physiquement mais vous avez l'air d'être formidable dans la vie j'invite mes lecteurs à consulter leur site.
taper dans mes liens.

Sinon ma petite Sissi j'ai vu ton commentaire, heureusement que tu ne me vois pas en ce moment tu ne me reconnaîtrais pas tellement fatigué, mais il me tarde de te rejoindre.Je t'embrasse

Quand à mon Lolo encore merci de me lire, je te fais de gros bisous mon petit frère.

Bon j'ai les résultats des prises de sang bien évidemment mauvais, la créatinine à montée , ça se confirme à mon avis je serai dialysée avant les fêtes, merci père noël c'est le plus beau cadeau de ma vie....
Bref tout est chamboulé le corps se dégrade je ne mange toujours pas, si la fameuse soupe (j'en peux plus de cette soupe, elle me sort par les yeux) alors je me gave de glace.
Je n'ai plus de réserve alcaline, plus de calcium, le phosphore à doublé, anémié, bref j'ai la super forme,
Je fais le strict minimum, je n'arrive plus à rien faire, en plus le lupus est en pleine activité et pour couronner le tout l'infection pour les trompes est de pire en pire, je vais en urgence cet après midi.
Bref quel acharnement, je me demande ce que j'ai pu faire pour mériter ça.

J'ai beau me dire ne craque pas je le répète sans arrêt mais j'en peux plus, je suis à bout de force.
Jamais je n'aurai pensé être comme ça, en ce moment je rêve tout le temps de mes années lycée, j'avais une pêche incroyable la reine des connerie aussi mais je ne regrette pas mis à part d'avoir embêté ma maman, mais à l'époque je pensais avoir des soucis oups j'ai été collé ou alors j'ai mon rouge à lèvre qui déborde, non mais c'est vrai j'avais une vitalité pas possible, et je n'aurai jamais pensé à cette époque que mon avenir allait être si dur, c'est bizarre de sentir la sensation que son corps est entrain de se dégrader au fur et à mesure surtout à mon âge je sais que je vais avoir la dialyse et heureusement quelle existe car sinon dans quelque temps je ne serai plus de ce monde, mais j'ai peur de plus en plus, au fond de moi je n'accepte pas que ma vie pendant je ne sais combien de temps va dépendre d'une machine et on pourra me dire n'importe quel discours que j'ai la chance de l'avoir, d'un côté je sais que oui mais croyez moi il faut le vivre.

Je suis désolé mais aujourd'hui mon article n'est pas réjouissant, mais c'est mon journal intime et j'écris ce que je récent.
Et puis mes petits le ressentent et le payent, je suis tellement fatigué que je ne les laisse même plus jouer comme des enfants je ne veux pas de bruit, je n'ai plus de patience pour mes petits bébés et je m'en veux, voilà je pleure encore, c'est dur pour ma famille aussi, je ne cuisine plus, ma fille de 6 ans m'a aidé à faire le ménage ce matin, j'ai l'impression de ne plus exister, et en plus j'étouffe mon entourage.

Je vais vous mettre un texte de johnny que j'ai mis en boucle en 2003, quand j'ai été très malade, à cette époque on ne savait pas ce qui m'arrivait, si j'allais y rester ou pas et là je priait envers qui je ne sais pas mais cette chanson était pour moi un peu ma prière.C'est oh marie, je ne suis pas chrétienne, je crois en quelque chose mais je ne sais pas quoi, donc il faut regarder ces paroles mais sans les mettre sur la Religion.


Oh Marie
Si tu savais
Tout le mal que l'on me fait
Oh Marie 
Si je pouvais dans tes bras nues me reposer
Évanouir mon innocence
Tu étais pour moi 
Ma dernière chance
Peu à peu tu disparaît
malgré mes efforts désespérés
Mais rien ne sera jamais plus pareil
J'ai vu plus d'horreur que de merveilles
Je donnerai tout pour oublier

Oh Marie si tu savais
Tout le mal que l'on me fait
Oh Marie si je pouvais dans te bras nues me retrouver
Et je cours toute la journée
Sans savoir où je vais
Dans le bruit dans la fumée
je m'étouffe pour pas pleurer
Demain ce sera le grand jour (dialyse)
Il faudra faire preuve de bravoure
Monter au front en première ligne
Oh Marie je t'en prie fais moi un signe
Allongée dans l'herbe je m'éveille
J'ai vu la mort dans sont plus simple appareil
Elle m'a promis des vacances
Oui la mort m'a promis sa dernière danse.

Elle a été légèrement modifiée, c'est un très beau texte à la base qui a été écrit pour les hommes se faisant la guerre, et moi les mots je me les suis appropriés car après tout c'est aussi une guerre que je mène contre la maladie.

A bientôt.

Bonjour,

Je suis pas bien du tout ce matin j'ai les articulations bloquées, genoux, bras et même coxis, ce matin je me suis levé plus tôt pour prendre un bain bouillant pour pouvoir amener ma fille au bus, on aurai dit une petite vieille, là ça va un peu mieux mais les douleurs sont là mais je fais avec question d'habitude, j'ai connue pire.

En plus l'anémie prend le dessus, je suis de plus en plus fatigué, dés que je monte les escaliers chez moi il y a 10 marches c'est comme si j'avais couru le 100 mètres, le moindre effort est insupportable, en plus je sens que mes nerfs lâche, je ne supporte plus personne, je ne suis plus patiente avec mes enfants, je fais tout pour tenir mais je suis trop épuisé,si je m'écoutais je dormirais tout le temps, de me voir comme ça me donne envie de me mettre des claques, aller bouges toi mais le corps suit pas.

Ça m'a fait sourire avant hier j'ai eu un ami( je l'appelle mon petit frère) je suis très attaché à lui et je l'ai eu au téléphone et il m'a dit mais comment tu fais malade comme tu es tu ne te plains pas, tu as toujours le sourire, on déconne tout le temps et je lui ai répondu je fais ce que je peux pour ne pas gâché les moments qu'on passe ensemble, j'ai le temps de me plaindre chez moi, mais apparemment il y en a plein qui le pense, alors ça me fais plaisir, car au moins nos amis sont toujours content de nous voir.

J'ai décidé de ne pas aller voir le magnétiseur, je n'ai pas envie et n'aime pas me sentir obligé de faire quelque chose, je sais que c'est pour moi qu'elles ont insiste mais moi je n'y crois pas et ça fais comme le psy quand je me force je me rend malade alors non, chacun à son truc moi je ne crois pas en ces choses.

De toute façon je ne vois pas bien comment on peut faire revivre des reins qui sont pratiquement morts, y' en a qui parle de miracle tant mieux pour ceux qui y crois c'est comme la religion, celui qui à la foi tant mieux pour lui mais moi je ne l'ai pas donc je respecte celui qui a des croyance quelles quel soient mais il faut me respecter aussi dans le fait que je n'y crois pas. 

Une fois j'ai fais de l'acuponcture j'ai fini le soir même à l'hôpital alors sans commentaire.
Mais merci quand même à ma mère et ma soeur de se préoccuper, il faut se faire à l'idée et accepter même si moi je le refuse en ce moment il faudra tout de même l'accepter, c'est comme ça.

Sinon je mange toujours la soupe une fois par jour car elles sont hyper salées et il ne m'en faut pas donc pas de perte de poids je garde le sel heureusement que je n'ai presque plus de cortisone.
Mais cela ne dois pas arranger ma fatigue mais je n'arrive pas à manger autre chose, alors soupe pain et petits suisses, glaces(ça passe toujours c'est bizarre lol), voilà mais je n'ai pas la sensation de faim, donc ça va.

Pour dormir ça va mieux j'ai multiplié les gouttes du soir pas le choix je n'en pouvais plus, tant pis je sais qu'on devient accro mais je préfère être accroc que de ne plus dormir, je serai encore plus sur les nerfs et c'est pas bons, c'est très dure d'être très fatigué et de ne pas pouvoir dormir, je deviens invivable si je ne dors pas.

Je viens de me lever pour prendre une autre chaise et mes genoux font mal de un à dix je dirai 8, je sais que c'est beaucoup moi j'ai l'habitude, mais je pense que quelqu'un qui n'a pas l'habitude la douleur serait insupportable, heureusement qu'on fini par résister.
J'espère que ça va se calmer et pas être obliger de prendre mes béquilles.

Et oui quand le temps est pourrit le lupus on le sent passer, il faut juste de la patience et attendre que ça passe, c'est ma croix.

Bon le temps est pas génial en tout cas à Lyon, mais passez une bonne journée.

r

Bonjour,

et oui il est tôt pour un Dimanche, moi qui était une grosse dormeuse, j'ai passé une nuit pénible, vomissement vers 3 heures du matin, ça faisait un moment et boom, je crois que l'estomac commence à en avoir ras le bol des soupes, ensuite impossible de m'endormir, j'essaie de parler à mon mari mais pas moyen de le garder éveillé, il s'endort en 30 secondes incroyable mais vrai, mais le soucis est que la nuit je pense et je pense et toutes mes pensées prennent le dessus, en plus je fais de plus en plus pipi j'arrive à me lever au moins une dizaine de fois apparemment c'est aussi un symptôme, et pour combler le tout je me suis explosé le genou sur le lit en me recouchant( dans le noir) et puis ensuite assommé avec la tête de lit(lol), pas la peine de rigoler(lol) des nuits comme ça tout le monde en rêve si au moins le fait de m'assommer me faisait dormir, je multiplie mes gouttes du soir mais rien et ça fait des nuits que ça dure, hier soir, je pensais à mon futur et puis à mon passé, j'ai eu un passé très dur, dès l'enfance, je ne pourrais pas rentrer dans les détailles pour préserver certaines personnes mais quand je fais le compte de ma vie à 30 ans j'ai du vécu et probablement beaucoup plus que des personnes qui peuvent en avoir 80. J'ai vécu petite avec des parents qui ne s'entendais pas comme beaucoup de couples vous me dirais, un père très agressif, qui me faisait peur parfois, et oui les objets avaient des ailes à la maison, il n'a jamais fait de mal physiquement à ma mère , heureusement pour lui, mais il lui a détruit ses rêves, et moi enfants j'en ai reçu des branlés mais des vrais, pas des fessés, bref, ensuite il m'est arrivée beaucoup de choses pendant mon adolescence, j'étais mal dans ma peau comme beaucoup et j'ai aussi fait souffrir ma mère, aujourd'hui je m'en excuses et puis on sait qu'un ado est un ado et ne penses pas comme nous adulte, et puis après j'ai enchaîné les catastrophes, jusqu'à que je rencontre le père de mon fils à 16 ans la très assagie mais tellement de souffrance, je ne n'éterniserais pas dessus, et puis enfin le bonheur frappe à ma porte, mon mari, la stabilité, l'amour, les câlins la tendresse que je ne connaissait pas et qui je l'avoue au début ma fait peur enfin plutôt bizarre, comment ça existe un homme qui aime, qui n'insultes pas sa femme, qui la cajole comme une enfant, merci enfin le bonheur!!!!!!

Et puis un jour la maladie qui se réveille, alors voilà, je penses à tous ça la nuit et évidemment il ne reste plus beaucoup de sommeil.

Je ne veux pas rentrer dans les détails car j'ai des personnes qui pourrait peut être en souffrir et ce blog n'est pas fait pour faire souffrir les gens même si cela me défoulerai de tout balancer.

J'ai reçu un mail de ma belle maman qui a lu mon blog, son message était très touchant, en tout cas elle peut être sûre d'une chose c'est qu'elle à conçu un être merveilleux et elle sait que son passage sur terre aura servi à quelque chose, on se demande tous je pense pourquoi on est là, et bien sans elle je n'aurai pas ma force, alors mille merci et merci de m'aimer, cela me touche, moi qui en a tant besoin.

Et puis hier soir j'ai eu ma tante Monique, et Daniel son mari, je vous en ai déjà parlé, pareil que du réconfort , je suis contente car elle m'a dit que la prochaine fois que ma mamie adorée viendra chez elle elle lui fera lire mon hommage, il me tarde d'être près d'eux,c'est très bizarre car j'ai beaucoup de message d'amour de toutes les personnes qui m'entourent et pourtant dans ma tête j'ai l'impression de ne pas être aimé, je me remet en question, je me dis pourquoi m'aimer, je suis source de problèmes, un boulet qu'on traîne, ça met mon mari hors de lui quand je lui dis ces choses là, mais il serais tellement plus heureux si il n'avait pas cette femme malade, je me dis que je lui gâche ces plus belles années, je sais que cela va faire réagir du monde mais je suis en période de paranoïa.

Je me dis que je vais réagir mais quand d 'habitude je ne sombre pas autant et si longtemps, je pense que j'attends la dialyse pour vraiment toucher le fond et reprendre de l'élan pour remonter, cette période d'attente est atroce, car je souffre physiquement et moralement, le fait de ne plus manger, d'avoir des maux de tête, des vomissements, des crampes, des contractions au niveau des reins, je crois que c'est ça qui me rend folle.
Je fais tout pour donner une bonne apparence, je fais des plaisanteries pas plus tard qu'hier j'ai fais des blagues au téléphone à ma soeur, j'embête mon chéri, je taquine mes enfants, je recommence à tout garder en moi pour essayer de ne pas trop faire souffrir les gens qui m'entourent et puis je fais tout pour rire, la journée je gère plutôt pas mal mais la nuit c'est mon ennemi, en plus plus rien ne m'endore, je ne mange pas correctement je ne dors pas et pourtant à me voir je n'ai pas une mauvaise mine, c'est peut être vrai je suis une battante, en tout cas j'essaie.

Bon quelques chose de mignon, des mots d'enfants ma fille est à un âge ou l'on se pose des centaines de questions (6ans) dont les questions sur la mort, elle a très bien compris qu'une maman ou un papa est censé partir avant elle, donc un soir elle vient me voir et me dit : "Maman quand tu seras au ciel tu pourras me donner tes tongues", j'ai explosé de rire et lui répond elles ne seront plus à la mode ma chérie,  elle est perturbée depuis le décès de mon grand père, elle n'avait que trois ans mais elle a toujours le souvenir de me voir pleurer, elle avait demandé à mon mari pourquoi elle pleure et il lui à répondu elle a du chagrin et cette phrase lui est resté, car à chaque fois qu'elle me voit pleurer, elle me dit "tu as du chagrin comme pour papi Robert!
Et oui elle s'en rappelle de son papi, très souvent elle lève la tête vers le ciel et elle lui parle, c'est adorable, et ça me fait plaisir que mes enfants est connu mon papi, mais c'est vrai que depuis elle parle beaucoup de la mort et le fait que je sois malade lui en fait parler de plus en plus, souvent elle me dit : "Maman tu me rechoisira comme fille quand on sera mortes, ou alors tu seras toujours dans mon coeur quand tu seras au ciel, alors à chaque fois je lui répond tu as le temps de penser à cela, pense à la vie qui t'attend, en plus elle loin d'être bête, elle comprend tout. Mais je trouve très mignon tous ces petites phrases d'enfant c'est tellement innocent. Cette petite fille est un sacré phénomène, mon fils lui est beaucoup plus réservé je dois le faire parler, je lui dit souvent pose moi toutes les questions que tu veux Florent, maman te répondra autant qu'elle peut, alors un jour, je voyais qu'il étais pas bien je ne l'étais pas aussi, et puis il m'a dit d'une petite voix maman tu vas mourir? A l'intérieur ça m'a fait mal car un enfant ne doit penser qu'à la vie, et je lui ai répondu le plus sereinement possible même si pour moi c'était difficile à ce moment là de parler sans pleurer, je lui ai répondu :"oui mon chéri je vais mourir et toi aussi tout le monde va mourir tôt ou tard, il est vrai que je ne suis pas à l'abri à cause de la maladie mais crois moi si je peux t'embêter jusqu'à tes 90 ans je le ferai et là ça à détendu l'atmosphère et on a rigolé tout les deux comme des enfants, j'essaie de les rassurer sans leur promettre qu'il ne m'arrivera rien je ne cache rien à mes enfants,rien ai taboo, c'est comme quand ils m'ont demandés comment on fait les bébés je leur ai expliqué tout sans leur inventer des histoires ridicules, la seule chose où je mens c'est pour le père noël bon le grand n'y crois plus mais je leur fait toujours un noël plein de rêve, on dépose un gâteau au pied du sapin et un verre de lait et le lendemain il reste la moitié du gâteau et plus de lait et là ils sont heureux le grand aime bien jouer le jeu, et moi j'ai gardé mon âme d'enfant noël est pour moi magique, et j'ai besoin de faire durer la magie pour mon fils j'ai réussi jusqu'à 8 ans alors pour Laura je souhaiterai y arriver aussi car les enfants n'y crois plus de plus en plus tôt.

Voilà je vous ai fait partagé mes petits moments de bonheur, il y en a plein d'autres je vous les expliquerai au fur et à mesure et on ne va quand même pas raconter que de la tristesse, comme je vous l'ai déjà dit, mis à part ma maladie c'est mes plus belles années de bonheur et d'amour!!!!