flolau

Bonjour,
Ce matin j'ouvre mes message et j'ai reçu l'écho 3D du bébé de ma cousine, magnifique, c'est dingue le progrès de la science, aujourd'hui on connaît le visage de son bébé avant qu'il arrive, ça m'a fait plaisir.
Sinon Vendredi soir des ami sont venu, on a joué à koh lanta(jeu marrant) mais à un moment donné très fatigué alors j'ai respecté notre accord dodo, bien contente, et mes invités ont continué à jouer avec mon mari, tout le monde y a trouvé son compte.

Hier, j'avais faim, j'ai mangé un ananas entier, le soucis est bien sûr un moment après il fallait le rejeter impossible, j'ai même failli m'étouffer, donc ne surtout plus manger d'ananas.
Le soir je me suis dis je vais essayer les pâtes, j'ai mangé une louche, que j'ai recraché à 4 heures du matin, super réveille encore.

Bref hier journée canapé, j'ai dormi l'après midi et réveillé vers 4heures et ensuite mon chéri qui s'est endormi,on ne s'est pas vu beaucoup en fin de compte.

Voilà, rien de plus à dire aujourd'hui, en fait j'ai pas vraiment envie d'écrire, alors à bientôt.

Bonjour,
 
merci pour votre gentillesse, en ce qui concerne mon groupe sanguin je suis B+ et apparemment je peux recevoir que du B+ et O mais ça reste à déterminer avec le médecin, mes soeurs en ont parlé, mais elle ne savent pas ce que ça représente, c'est gentil de vouloir m'offrir leur rein, mais elle il en restera un alors oui on peut très bien vivre qu'avec un seul rein, mais elles ne sont pas à l'abri si jamais dans leur vie elles se retrouvent avec un problème au niveau des reins? Et bien elle se retrouveront comme moi aujourd'hui, et puis comme j'ai expliqué dans un de mes chapitres, il est possible aujourd'hui que la maladie soit génétique, et si leur fille avait un jour un LED, avec insuffisance rénale, et bien elles ne pourraient pas sauver leur enfant et ça je ne veux pas, donc même si j'ai du mal à l'accepter j'attendrai mon tour pour la liste des receveurs.

Ma journée d'hier, très pénible, je suis donc parti aux urgences gynéco, les secrétaire me disent de patienter que l'interne arrive, 1 heure plus tard la  fatigue se fait de plus en plus sentir et toujours personne, je retourne voir les secrétaires et je leur explique que je suis fatigué et pourquoi, donc il y en a une qui prend le téléphone, je lui explique deux secondes avant que c'était sûrement dû à mes ligatures de trompes, elle appelle et me dit "vous êtes enceinte?", ok toi tu as tout compris, je la regarde et je lui répond si je suis ligaturé je ne peux pas être enceinte(gourdasse) ça c'est en plus, et elle me répond ah oui.
Bref on me dit l'interne arrive, ok je retourne m'asseoir, 30 minutes plus tard enfin on vient me chercher, une toute jeune gamine 20, 22 ans au maxi et oui les internes bref elle m'ausculte après toute mes explications, une fois de plus ce cher spéculum, et prélèvement, encore, je lui dit que j'ai déjà subit X prélèvement et que tout était négatif, ensuite écho, elle trouve une sorte de quiste ce qui peut expliquer les douleurs mais pas l'infection, bref elle ne savait pas quoi faire, j'adore on nous refile les internes en urgence, ce monde des hôpitaux est débile, bref je lui demande de me faire le test pour les infections urinaires, ce qu'elle fait et là négatif, et la sage femme à qui j'ai répété 20 fois je suis en insuffisance rénale terminale, me dit ou lala vous avez une énorme albuminurie, j'hallucine, je lui répond logique avec une insuffisance rénale....

Bref l'interne fini par demander conseil à un toubib un vrai et il lui dit de me prescrire un médicament qui soigne toutes sortes d'infections.

Voilà, donc je rentre et je passe par la case pharmacie, bien sûr elles n'ont pas mon médicament, et tellement raz le bol de bouger à droite à gauche, je le commande je me dis qu'au point ou j'en suis je peux attendre un jour de plus.
Je demande à la pharmacienne de prendre ma tension et oui l'hôpital ne l'a pas fait, j'ai 14.3 avec les traitement donc la tension est un peu détraqué mais normal avec la fatigue.

Ensuite je reprend la route pour rentrer chez moi et la tête ailleurs et surtout très fatigué j'étais ailleurs et en fait je fonçait tout droit sur une voiture, je l'ai vu au dernier moment, nous avons fait un écart et elle a klaxonné, je la comprend, j'aurai pu la tuer et moi aussi, voilà ce que la fatigue fait au volant.

Bref je rentre et il faut faire les devoirs aux enfants et tout ....
Journée de M...
On se couche le soir j'écoute mon MP3 ce qui m'aide à m'endormir et la plus de batterie, sans commentaire.

Voilà donc des journées comme ça je m'en passerait, je suis censé me reposer.

Voilà je vous souhaite une bonne journée.

Bonjour,

Tout d'abord merci à tous pour vos commentaires ils me font du bien, Céline et Cassandre on ne se connaît pas physiquement mais vous avez l'air d'être formidable dans la vie j'invite mes lecteurs à consulter leur site.
taper dans mes liens.

Sinon ma petite Sissi j'ai vu ton commentaire, heureusement que tu ne me vois pas en ce moment tu ne me reconnaîtrais pas tellement fatigué, mais il me tarde de te rejoindre.Je t'embrasse

Quand à mon Lolo encore merci de me lire, je te fais de gros bisous mon petit frère.

Bon j'ai les résultats des prises de sang bien évidemment mauvais, la créatinine à montée , ça se confirme à mon avis je serai dialysée avant les fêtes, merci père noël c'est le plus beau cadeau de ma vie....
Bref tout est chamboulé le corps se dégrade je ne mange toujours pas, si la fameuse soupe (j'en peux plus de cette soupe, elle me sort par les yeux) alors je me gave de glace.
Je n'ai plus de réserve alcaline, plus de calcium, le phosphore à doublé, anémié, bref j'ai la super forme,
Je fais le strict minimum, je n'arrive plus à rien faire, en plus le lupus est en pleine activité et pour couronner le tout l'infection pour les trompes est de pire en pire, je vais en urgence cet après midi.
Bref quel acharnement, je me demande ce que j'ai pu faire pour mériter ça.

J'ai beau me dire ne craque pas je le répète sans arrêt mais j'en peux plus, je suis à bout de force.
Jamais je n'aurai pensé être comme ça, en ce moment je rêve tout le temps de mes années lycée, j'avais une pêche incroyable la reine des connerie aussi mais je ne regrette pas mis à part d'avoir embêté ma maman, mais à l'époque je pensais avoir des soucis oups j'ai été collé ou alors j'ai mon rouge à lèvre qui déborde, non mais c'est vrai j'avais une vitalité pas possible, et je n'aurai jamais pensé à cette époque que mon avenir allait être si dur, c'est bizarre de sentir la sensation que son corps est entrain de se dégrader au fur et à mesure surtout à mon âge je sais que je vais avoir la dialyse et heureusement quelle existe car sinon dans quelque temps je ne serai plus de ce monde, mais j'ai peur de plus en plus, au fond de moi je n'accepte pas que ma vie pendant je ne sais combien de temps va dépendre d'une machine et on pourra me dire n'importe quel discours que j'ai la chance de l'avoir, d'un côté je sais que oui mais croyez moi il faut le vivre.

Je suis désolé mais aujourd'hui mon article n'est pas réjouissant, mais c'est mon journal intime et j'écris ce que je récent.
Et puis mes petits le ressentent et le payent, je suis tellement fatigué que je ne les laisse même plus jouer comme des enfants je ne veux pas de bruit, je n'ai plus de patience pour mes petits bébés et je m'en veux, voilà je pleure encore, c'est dur pour ma famille aussi, je ne cuisine plus, ma fille de 6 ans m'a aidé à faire le ménage ce matin, j'ai l'impression de ne plus exister, et en plus j'étouffe mon entourage.

Je vais vous mettre un texte de johnny que j'ai mis en boucle en 2003, quand j'ai été très malade, à cette époque on ne savait pas ce qui m'arrivait, si j'allais y rester ou pas et là je priait envers qui je ne sais pas mais cette chanson était pour moi un peu ma prière.C'est oh marie, je ne suis pas chrétienne, je crois en quelque chose mais je ne sais pas quoi, donc il faut regarder ces paroles mais sans les mettre sur la Religion.


Oh Marie
Si tu savais
Tout le mal que l'on me fait
Oh Marie 
Si je pouvais dans tes bras nues me reposer
Évanouir mon innocence
Tu étais pour moi 
Ma dernière chance
Peu à peu tu disparaît
malgré mes efforts désespérés
Mais rien ne sera jamais plus pareil
J'ai vu plus d'horreur que de merveilles
Je donnerai tout pour oublier

Oh Marie si tu savais
Tout le mal que l'on me fait
Oh Marie si je pouvais dans te bras nues me retrouver
Et je cours toute la journée
Sans savoir où je vais
Dans le bruit dans la fumée
je m'étouffe pour pas pleurer
Demain ce sera le grand jour (dialyse)
Il faudra faire preuve de bravoure
Monter au front en première ligne
Oh Marie je t'en prie fais moi un signe
Allongée dans l'herbe je m'éveille
J'ai vu la mort dans sont plus simple appareil
Elle m'a promis des vacances
Oui la mort m'a promis sa dernière danse.

Elle a été légèrement modifiée, c'est un très beau texte à la base qui a été écrit pour les hommes se faisant la guerre, et moi les mots je me les suis appropriés car après tout c'est aussi une guerre que je mène contre la maladie.

A bientôt.

Je vous présente mes meilleurs amis garçons avec mon mari de gauche à droite Lolo mon petit frère, Mon Guy chéri, l'amour de ma vie, et mon cousin par alliance Frank que j'adore, ce sont de vrais amis et on a beaucoup de chance de les avoirs.
Ce soirs là c'est le soir de mes 30 ans mon mari a organisé une soirée surprise et ils étaient tous là.
Grand moment de bonheur.

Bonjour,

Je suis pas bien du tout ce matin j'ai les articulations bloquées, genoux, bras et même coxis, ce matin je me suis levé plus tôt pour prendre un bain bouillant pour pouvoir amener ma fille au bus, on aurai dit une petite vieille, là ça va un peu mieux mais les douleurs sont là mais je fais avec question d'habitude, j'ai connue pire.

En plus l'anémie prend le dessus, je suis de plus en plus fatigué, dés que je monte les escaliers chez moi il y a 10 marches c'est comme si j'avais couru le 100 mètres, le moindre effort est insupportable, en plus je sens que mes nerfs lâche, je ne supporte plus personne, je ne suis plus patiente avec mes enfants, je fais tout pour tenir mais je suis trop épuisé,si je m'écoutais je dormirais tout le temps, de me voir comme ça me donne envie de me mettre des claques, aller bouges toi mais le corps suit pas.

Ça m'a fait sourire avant hier j'ai eu un ami( je l'appelle mon petit frère) je suis très attaché à lui et je l'ai eu au téléphone et il m'a dit mais comment tu fais malade comme tu es tu ne te plains pas, tu as toujours le sourire, on déconne tout le temps et je lui ai répondu je fais ce que je peux pour ne pas gâché les moments qu'on passe ensemble, j'ai le temps de me plaindre chez moi, mais apparemment il y en a plein qui le pense, alors ça me fais plaisir, car au moins nos amis sont toujours content de nous voir.

J'ai décidé de ne pas aller voir le magnétiseur, je n'ai pas envie et n'aime pas me sentir obligé de faire quelque chose, je sais que c'est pour moi qu'elles ont insiste mais moi je n'y crois pas et ça fais comme le psy quand je me force je me rend malade alors non, chacun à son truc moi je ne crois pas en ces choses.

De toute façon je ne vois pas bien comment on peut faire revivre des reins qui sont pratiquement morts, y' en a qui parle de miracle tant mieux pour ceux qui y crois c'est comme la religion, celui qui à la foi tant mieux pour lui mais moi je ne l'ai pas donc je respecte celui qui a des croyance quelles quel soient mais il faut me respecter aussi dans le fait que je n'y crois pas. 

Une fois j'ai fais de l'acuponcture j'ai fini le soir même à l'hôpital alors sans commentaire.
Mais merci quand même à ma mère et ma soeur de se préoccuper, il faut se faire à l'idée et accepter même si moi je le refuse en ce moment il faudra tout de même l'accepter, c'est comme ça.

Sinon je mange toujours la soupe une fois par jour car elles sont hyper salées et il ne m'en faut pas donc pas de perte de poids je garde le sel heureusement que je n'ai presque plus de cortisone.
Mais cela ne dois pas arranger ma fatigue mais je n'arrive pas à manger autre chose, alors soupe pain et petits suisses, glaces(ça passe toujours c'est bizarre lol), voilà mais je n'ai pas la sensation de faim, donc ça va.

Pour dormir ça va mieux j'ai multiplié les gouttes du soir pas le choix je n'en pouvais plus, tant pis je sais qu'on devient accro mais je préfère être accroc que de ne plus dormir, je serai encore plus sur les nerfs et c'est pas bons, c'est très dure d'être très fatigué et de ne pas pouvoir dormir, je deviens invivable si je ne dors pas.

Je viens de me lever pour prendre une autre chaise et mes genoux font mal de un à dix je dirai 8, je sais que c'est beaucoup moi j'ai l'habitude, mais je pense que quelqu'un qui n'a pas l'habitude la douleur serait insupportable, heureusement qu'on fini par résister.
J'espère que ça va se calmer et pas être obliger de prendre mes béquilles.

Et oui quand le temps est pourrit le lupus on le sent passer, il faut juste de la patience et attendre que ça passe, c'est ma croix.

Bon le temps est pas génial en tout cas à Lyon, mais passez une bonne journée.

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