flolau

Bonjour,

et oui il est tôt pour un Dimanche, moi qui était une grosse dormeuse, j'ai passé une nuit pénible, vomissement vers 3 heures du matin, ça faisait un moment et boom, je crois que l'estomac commence à en avoir ras le bol des soupes, ensuite impossible de m'endormir, j'essaie de parler à mon mari mais pas moyen de le garder éveillé, il s'endort en 30 secondes incroyable mais vrai, mais le soucis est que la nuit je pense et je pense et toutes mes pensées prennent le dessus, en plus je fais de plus en plus pipi j'arrive à me lever au moins une dizaine de fois apparemment c'est aussi un symptôme, et pour combler le tout je me suis explosé le genou sur le lit en me recouchant( dans le noir) et puis ensuite assommé avec la tête de lit(lol), pas la peine de rigoler(lol) des nuits comme ça tout le monde en rêve si au moins le fait de m'assommer me faisait dormir, je multiplie mes gouttes du soir mais rien et ça fait des nuits que ça dure, hier soir, je pensais à mon futur et puis à mon passé, j'ai eu un passé très dur, dès l'enfance, je ne pourrais pas rentrer dans les détailles pour préserver certaines personnes mais quand je fais le compte de ma vie à 30 ans j'ai du vécu et probablement beaucoup plus que des personnes qui peuvent en avoir 80. J'ai vécu petite avec des parents qui ne s'entendais pas comme beaucoup de couples vous me dirais, un père très agressif, qui me faisait peur parfois, et oui les objets avaient des ailes à la maison, il n'a jamais fait de mal physiquement à ma mère , heureusement pour lui, mais il lui a détruit ses rêves, et moi enfants j'en ai reçu des branlés mais des vrais, pas des fessés, bref, ensuite il m'est arrivée beaucoup de choses pendant mon adolescence, j'étais mal dans ma peau comme beaucoup et j'ai aussi fait souffrir ma mère, aujourd'hui je m'en excuses et puis on sait qu'un ado est un ado et ne penses pas comme nous adulte, et puis après j'ai enchaîné les catastrophes, jusqu'à que je rencontre le père de mon fils à 16 ans la très assagie mais tellement de souffrance, je ne n'éterniserais pas dessus, et puis enfin le bonheur frappe à ma porte, mon mari, la stabilité, l'amour, les câlins la tendresse que je ne connaissait pas et qui je l'avoue au début ma fait peur enfin plutôt bizarre, comment ça existe un homme qui aime, qui n'insultes pas sa femme, qui la cajole comme une enfant, merci enfin le bonheur!!!!!!

Et puis un jour la maladie qui se réveille, alors voilà, je penses à tous ça la nuit et évidemment il ne reste plus beaucoup de sommeil.

Je ne veux pas rentrer dans les détails car j'ai des personnes qui pourrait peut être en souffrir et ce blog n'est pas fait pour faire souffrir les gens même si cela me défoulerai de tout balancer.

J'ai reçu un mail de ma belle maman qui a lu mon blog, son message était très touchant, en tout cas elle peut être sûre d'une chose c'est qu'elle à conçu un être merveilleux et elle sait que son passage sur terre aura servi à quelque chose, on se demande tous je pense pourquoi on est là, et bien sans elle je n'aurai pas ma force, alors mille merci et merci de m'aimer, cela me touche, moi qui en a tant besoin.

Et puis hier soir j'ai eu ma tante Monique, et Daniel son mari, je vous en ai déjà parlé, pareil que du réconfort , je suis contente car elle m'a dit que la prochaine fois que ma mamie adorée viendra chez elle elle lui fera lire mon hommage, il me tarde d'être près d'eux,c'est très bizarre car j'ai beaucoup de message d'amour de toutes les personnes qui m'entourent et pourtant dans ma tête j'ai l'impression de ne pas être aimé, je me remet en question, je me dis pourquoi m'aimer, je suis source de problèmes, un boulet qu'on traîne, ça met mon mari hors de lui quand je lui dis ces choses là, mais il serais tellement plus heureux si il n'avait pas cette femme malade, je me dis que je lui gâche ces plus belles années, je sais que cela va faire réagir du monde mais je suis en période de paranoïa.

Je me dis que je vais réagir mais quand d 'habitude je ne sombre pas autant et si longtemps, je pense que j'attends la dialyse pour vraiment toucher le fond et reprendre de l'élan pour remonter, cette période d'attente est atroce, car je souffre physiquement et moralement, le fait de ne plus manger, d'avoir des maux de tête, des vomissements, des crampes, des contractions au niveau des reins, je crois que c'est ça qui me rend folle.
Je fais tout pour donner une bonne apparence, je fais des plaisanteries pas plus tard qu'hier j'ai fais des blagues au téléphone à ma soeur, j'embête mon chéri, je taquine mes enfants, je recommence à tout garder en moi pour essayer de ne pas trop faire souffrir les gens qui m'entourent et puis je fais tout pour rire, la journée je gère plutôt pas mal mais la nuit c'est mon ennemi, en plus plus rien ne m'endore, je ne mange pas correctement je ne dors pas et pourtant à me voir je n'ai pas une mauvaise mine, c'est peut être vrai je suis une battante, en tout cas j'essaie.

Bon quelques chose de mignon, des mots d'enfants ma fille est à un âge ou l'on se pose des centaines de questions (6ans) dont les questions sur la mort, elle a très bien compris qu'une maman ou un papa est censé partir avant elle, donc un soir elle vient me voir et me dit : "Maman quand tu seras au ciel tu pourras me donner tes tongues", j'ai explosé de rire et lui répond elles ne seront plus à la mode ma chérie,  elle est perturbée depuis le décès de mon grand père, elle n'avait que trois ans mais elle a toujours le souvenir de me voir pleurer, elle avait demandé à mon mari pourquoi elle pleure et il lui à répondu elle a du chagrin et cette phrase lui est resté, car à chaque fois qu'elle me voit pleurer, elle me dit "tu as du chagrin comme pour papi Robert!
Et oui elle s'en rappelle de son papi, très souvent elle lève la tête vers le ciel et elle lui parle, c'est adorable, et ça me fait plaisir que mes enfants est connu mon papi, mais c'est vrai que depuis elle parle beaucoup de la mort et le fait que je sois malade lui en fait parler de plus en plus, souvent elle me dit : "Maman tu me rechoisira comme fille quand on sera mortes, ou alors tu seras toujours dans mon coeur quand tu seras au ciel, alors à chaque fois je lui répond tu as le temps de penser à cela, pense à la vie qui t'attend, en plus elle loin d'être bête, elle comprend tout. Mais je trouve très mignon tous ces petites phrases d'enfant c'est tellement innocent. Cette petite fille est un sacré phénomène, mon fils lui est beaucoup plus réservé je dois le faire parler, je lui dit souvent pose moi toutes les questions que tu veux Florent, maman te répondra autant qu'elle peut, alors un jour, je voyais qu'il étais pas bien je ne l'étais pas aussi, et puis il m'a dit d'une petite voix maman tu vas mourir? A l'intérieur ça m'a fait mal car un enfant ne doit penser qu'à la vie, et je lui ai répondu le plus sereinement possible même si pour moi c'était difficile à ce moment là de parler sans pleurer, je lui ai répondu :"oui mon chéri je vais mourir et toi aussi tout le monde va mourir tôt ou tard, il est vrai que je ne suis pas à l'abri à cause de la maladie mais crois moi si je peux t'embêter jusqu'à tes 90 ans je le ferai et là ça à détendu l'atmosphère et on a rigolé tout les deux comme des enfants, j'essaie de les rassurer sans leur promettre qu'il ne m'arrivera rien je ne cache rien à mes enfants,rien ai taboo, c'est comme quand ils m'ont demandés comment on fait les bébés je leur ai expliqué tout sans leur inventer des histoires ridicules, la seule chose où je mens c'est pour le père noël bon le grand n'y crois plus mais je leur fait toujours un noël plein de rêve, on dépose un gâteau au pied du sapin et un verre de lait et le lendemain il reste la moitié du gâteau et plus de lait et là ils sont heureux le grand aime bien jouer le jeu, et moi j'ai gardé mon âme d'enfant noël est pour moi magique, et j'ai besoin de faire durer la magie pour mon fils j'ai réussi jusqu'à 8 ans alors pour Laura je souhaiterai y arriver aussi car les enfants n'y crois plus de plus en plus tôt.

Voilà je vous ai fait partagé mes petits moments de bonheur, il y en a plein d'autres je vous les expliquerai au fur et à mesure et on ne va quand même pas raconter que de la tristesse, comme je vous l'ai déjà dit, mis à part ma maladie c'est mes plus belles années de bonheur et d'amour!!!!

Merci mimi ton texte est joli, tu as toujours eu beaucoup de talent pour écrire je ne tiens pas de toi, c'est pour cela que je choisi des textes de chansons.

Aujourd'hui le temps est humide et je dois faire une petite poussée à cause de tout ce stresse, alors c'est les articulations des deux bras qui me font mal.
Ce qui est embêtant c'est que je n'ai pas le droit aux anti-inflammatoires alors efferalgan c'est pour les petits bobos, donc obligé de vivre avec et attendre que ça passe.
J'ai une anecdote, c'est en 2003, après la grosse crise qui m'a obligé de rester à l'hôpital au minimum 3 semaines, je me souviens les infirmières au bout de quelques jours car au début je souffrais, elle venait toutes dans ma chambres pour discuter, on se croyait en salle de pause, des fois elles étaient 5,  et oui quand je vais bien je suis une grande bavarde, en plus ils m'avaient monté la cortisone à forte dose donc j'étais très speed, je les faisait rire, je ne m'arrêtais plus de parler, j'ai tellement souffert avant, j'avais le droit au permissions de sortie le week end, c'était horrible tous les dimanche de revenir dans ma chambre, de laisser mon mari et mes petits bouts, je me souviens les infirmières venaient me consoler, heureusement c'était un bon service.

Lorsqu'on m'a amené à l'hôpital je ne pouvais à peine marcher, et je me souviens quand je suis rentré, il y avait ma mère (mimi) et je me suis mise à courir en criant je cours je cours, j'ai compris la souffrance des personnes qui elles sont cloîtré dans un fauteuil, j'ai ressenti ce jour là la liberté!!!!

Là je suis entrain d'écouter la chanson de johnny Hallyday (Laura), c'est cette chanson que j'écoutais étant toute jeune, et j'ai toujours dis depuis le jour où elle est sortie que j'appellerai ma fille Laura, et je l'ai fait et j'en profite pour mettre les paroles de la chansons par écris, je fais à chaque personne de ma vie un petit coucou, une preuve d'amour par écris j'en ferai une pour mon fils aussi, mais là l'occasion se présente.


Laura
Y a tant de femmes que je ne suis pas
Y a tant de phrases qu'on dit que je ne te dirai pas
Laura j'aurai tant à apprendre de toi
Tous ces mots tendres qu'on sait
Moi je ne les sait pas
J'ai poussé comme on respire
Sans abri, ni foi, ni loi,
Ce qui m'a fait vivre était en toi
Des caresses, des sourires
J'ai souvent passé mon tour
Je n'ai jamais appris à donner tant d'amour
Laura le temps qui passe me remplit de toi
J'navais besoin de personne
Et tant de place pour toi
Laura petit rien du tout
Mais tant pour moi
Tous ces conseils qu'on donne Tu ne les entendras pas
J'ai dépensé tant de forces
Pour des empires de papiers
Des rêves déjà presque oubliés
Mais que le diable les emporte
Tout me semble dérisoire
Évaporé dans ton regard
Je n'attendais rien de toi
Qu'une raison d'être là
Juste une trace avant de partir
Mais de tes rires
Et de tes bras
Tu m'inventes un avenir
Te regarder pousser me fera grandir
Oh Laura!!!!
Je t'aime mon bébé  d'amour!!!

Bonjour,

Tout d'abord merci Reponse pour ton commentaire, il me touche beaucoup, tu es bien placée pour connaître ce que je vis, car je sais c'est que les gens ont de la peine sont triste de ma souffrance mais il ne peuvent pas savoir ce que je ressent vraiment, seule une personne ayant le même vécu peu comprendre, J'ai une question par rapport à ta vue, est ce à cause du lupus et des corticoides car moi je suis devenu myope plus de la cataracte à cause de cela et je vais être sans doute obligé de me faire opéré, et il est vrai que je côtoie pas mal de gens à l'hôpital des gens qui ont une insuffisance rénale et qui ont perdu pratiquement la vue?
Sinon gros bisous à toi.

Enfin hier soir j'ai pu manger une soupe simple de l'eau et un sachet avec du pain dedans sans le recracher, cela faisait une semaine que je n'avait rien mangé, cela m'a fait du bien, je vais retenter ce soir la même chose, ce n'est que de la soupe mais au moins je ne reste pas le ventre vide.

Je suis de plus en plus fragile, la moindre petite chose me fais pleurer, des choses qui en tant normal me ferai ni chaud ni froid, je suis tellement fatiguée je dors beaucoup, j'essaie de me retenir, mais les larmes montent vites.

Ce soir nous allons chez des amis jouer au poker, cela va me changer les idées, j'ai dis à mon mari de leur dire de ne rien me faire à manger je mangerai ma soupe à la maison, comme ça si je la vomis ce sera chez moi.
Et demain nous faisons l'anniversaire de ma nièce ces 1 ans, j'aime beaucoup ces parents en fait c'est tout de la famille par alliance mais je m'entend  super bien et pour moi je les considère comme ma famille.
Tous ceci va me changer les idées enfin je l'espère.

Aujourd'hui je vais mettre un texte de chanson qui sera dédié à mes soeurs, j'en ai deux, je suis celle du milieu, des moments elles me tapent sur les nerfs(lol), mes ces mes soeurs tout de même, il est vrai que nous n'arrivons pas à nous entendre si nous restons trop longtemps dans la même pièce surtout la plus jeune, mais je suis tout de même heureuse de les avoirs alors elles aussi ont le droits à leurs texte, c'est une chanson magnifique :

Bien sûr qu'un jour s'en va pour l'un et pour l'autre s'en vient 
Bien sûr les étoiles se meurt quand le ciel s'éteint
C'est notre amour qui n'aura jamais de lendemain
Mes soeurs

Bien plus qu'un monde s'ouvre à l'un et à l'autre chavire
Bien plus qu'une mère qui supplie quand la source tarie
C'est tout notre amour qui s'éloigne des rives et se perd
Mes soeurs

Tout s'oublie, chacun avec sa peine
Que le temps nous reprenne les souvenirs
De soeurs

Bien sûr que la terre brûle quand la pluie l'oublie,
Bien sûr que tout est cri puisqu'on ne se l'ai jamais dit
Bien sûr puisqu'il ne peu plus grandir sur terre 
Mes soeurs Bien plus qu'un dernier regard pour décider d'une vie
Bien plus que cette fin d'espoir que le courant charrie
C'est un amour qui ne trouvera pas de rivière
Mes soeurs.

Chacun avec sa peine que le temps nous apprenne
A nous aimes en soeur

Puisqu'on ne sera jamais la moitié d'un tout
Puisqu'on ne sera jamais la moitié de nous
Mes soeurs
Bien sûr que rien nous l'enlever
Bien plus que tout ce que la vie peut nous accorder
L'amour sera toujours cette moitié de nous qui reste à faire 
MES SOEURS

Voilà une fois de plus ce texte n'est pas de moi mais il représente tout à fait ce que je pense.

Sur ces jolies paroles je vous laisse et à bientôt.