La Maladie du Lupus érythèmateux disséminé

Bonjour,
Je m'appelle Marie, j'ai 30 ans, je suis mariée et j'ai deux enfants.
Je vais vous raconter l'histoire de ma maladie qui cette année à officiellement 10ans.
Cette maladie se nomme le Lupus Érythémateux disséminé, pour ceux qui connaissent la maladie du Lupus c'est la forme la plus grave, car il y a différents lupus.
Pour éviter de répéter le nom de cette maladie je dirai le LED, c'est ainsi que le surnomme les médecins.

Avant ce mois d'Août 1997, quand j'ai appris que j'étais malade, j'étais maman d'un petit garçon de 2 ans.
Ma vie mis à part mon fils était un enfer, mon couple avec le père de mon fils était catastrophique, mais j'avais la santé...

Quelques mois avant Août, j'avais décidé de faire des UV, car je me trouvait trop blanche, et puis je voulais partir bronzée en vacances sur la côte. J'ai fait sept séance, je trouvait mon teint parfait et je me disait que je ne prendrai pas de coups de soleil, car j'étais si blanche, lorsque j'étais petite je devais me baigner en tee shirt car ma peau brûlait et me faisait de très grosses cloques, je souffrait le martyr. Déjà à cette époque le soleil n'était pas vraiment un ami.

Pour en revenir aux UV, j'ai fait la plus grosse bêtise de ma vie car mon "LED" c'est déclaré.
Mais je ne le savais pas encore, bien des fois j'avais mal aux articulations, mais je me disait que c'était de simples rhumatismes(à mon âge), et puis ma grand-mère est atteinte d'une polyarthrite, donc je me disait que je tenais un peu de ça.

Un jour avec la famille du père de mon fils, nous sommes allé à la montagne manger dans un restaurant, en terrasse et nous avons passé toute l'après-midi à l'extérieur.
Je suis rentré le soir toute rouge au visage, le nez, le front et les paupière, au début je me suis dit simples coups de soleil, et puis de jour en jour, j'étais de plus en plus marqué et ça pelait, j'ai laissé traîner et puis au mois d'Août j'ai vu que cela prenait de sacré proportions, j'ai appelé un certain nombres de dermato(vive les vacances), et enfin j'ai obtenu un rdv.

Il m'ausculte me dit que je fais une allergie au soleil, et puis il me demande si je n'ai jamais mal aux articulations, là je lui répond que oui, et sa tête change, je le regarde avec étonnement que se passe t'il, il me dit qu'il veut m'hospitaliser pour faire des examen, il me dit qu'il a un doute sur une maladie qu'on appelle Lupus.

Je n'ai jamais entendu parler  de cette maladie, j'appelle ma mère qui se trouvait en vacances à 900 km de là, et je lui raconte, elle à vite paniquée et elle est rentrée tout de suite. Moi beaucoup moins inquiète, je ne connaissait pas la maladie, j'étais jeune et je me disais que rien ne pouvait m'arriver.Juste avant de rentrer à l'hôpital je trouve le moyen de prendre des coups de soleil mais des vrais.

Mon médecin était un dermatologue et étais supervisé par un professeur en dermato mais permettez moi de vous le dire un vrai con, aucun tacte, lorsqu'il a vu les coups les soleil, il m'a pourrit!!!

Bref le verdict tombe après examen biologique et biopsie de la peau : J'ai un LED, Avec ma mère nous posons tout un tas de questions mais cet imbécile de professeur parlait avec un langage de médecin, ma mère à dû monter le ton.

Bref on m'explique pas de soleil(plus jamais) car le Lupus est à vie, écran totale quand je sors même l'hiver, longues manches même l'été, surtout pas de pilule, examen des poumons du coeur une fois par an et reins test urinaire tous les mois avec prises de sang. On m'a mis sous antipaludéens ( plaquenil) c'est le traitement de fond du lupus.

Et bien moi j'avais 20 ans et sincèrement à Vingt ans on a pas envie d'être malade et pour moi je n'étais pas malade, je suivais mon traitement une fois de temps en temps, je ne me protégeait absolument pas, bref j'avais la santé dans ma tête. Certes il y avait des moments comme le baptême de mon fils que j'ai organisé toute seule, je me suis stressé j'ai les doigts enflés et j'avais si mal, mais je refusait. Le soir du baptême Septembre 97, je savais tout juste que j'étais malade, je suis sorti en boîte mais après trois long jours de préparation de cette fête, quelques verres d'alcool et là le malaise, crise de tétanie je m'écroule sur le sol, on me sort et appelle les pompiers, ils me transporte je croyait que j'allait mourir j'hurlait le prénom de mon fils je voulais le voir.

On m'a dit le lendemain que j'avais déliré et crié de choses que je refusait comme la maladie...

Après j'étais suivi toujours au même hôpital  tous les deux mois ou j'avais confiance au médecin, j'avais tord mais n'allons pas trop vite.

Puis plus rien ni aux articulations, ni de masque sur le visage grâce aux crèmes.

Et j'ai passé une année sans rien j'avais oubliait presque que j'étais malade.
Par contre côté sentimentale c'était pas ça, je n'aimait plus le père de mon fils depuis un moment, (fin 1997).
En Avril 1998 j'ai passé mon permis c'était super. Je ne rentrerai pas dans les détail de cette vie personnelle en tout cas à cette époque.Arrive Décembre 1998, là je décide de passer le concours emploi jeune dans la police, je le réussi, je dois partir en février1999, pour mois cette période à été magique, plus de signe de la maladie, je rentrait enfin dans la police (mon rêve) et je prenais la décision de quitter le père de mon fils.

Je me suis mise à sortir beaucoup tous les jours même en travaillant, discothèque à gogo, j'étais épanouie j'avais retrouvé l'envie de m'amuser et de vivre et j'ai rencontré très vite l'amour de ma vie, on a continué la fête, les copains l'alcool, je lui avais dit que j'étais malade mais tous les deux nous ne pensions pas que c'était plus grave.

En Novembre 1998, on se met en ménage , 5mois après notre rencontre, je suis heureuse, il s'occupe de mon fils et de moi, il m'apporte l'amour dont j'ai besoin, et le matériel que je n'avais plus. Cette année 1999
a été merveilleuse, je m'en souviendrai toute ma vie parce que j'avais tout ce qu'un être humain attend.

Aucun signe de la maladie durant toute cette période, je ne me soignait même plus, jusqu'au mois de Juin 2000.
Je vous raconterai ça dans un autre article, bonne nuit.