Bonjour,
nous sommes le 2 août 2007, je continue mon histoire.
Ce jour à l'hôpital, mon mari est venu de toute urgence, puis les médecin nous on rassurés c'était bien une crise articulaire et musculaire de lupus, ils m'ont fait une perfusion pour calmer les
douleurs et je suis enfin rentré chez moi.
Après cette crise je suis resté un long moment sans rien, j'avais attaqué un régime car comme pendant la grossesse de ma fille j'avais pris 25 kg dont une bonne quinzaine qui était de l'eau à
cause de la cortisone, je ne faisait pas attention au sel alors j'étais très bouffi.
Ensuite je me suis mariée en Mai 2002, et le soir de mon mariage (heureusement à la fin de soirée, j'étais toute bloquée.
J'avais quelque crises articulaires de temps en temps mais ça passait vite.
Les moi ont défilés sans avoir de crise, puis en Janvier 2003, j'ai appris que j'attendais un troisième enfant, mais une crise débuta en même temps, mon médecin me demanda d'avorter car ma vie
était en danger et que je risquait de faire deux orphelin. J'ai terriblement souffert de cet avortement, il était médical, j'avais donc le droit à une anesthésie générale mais je l'ai refusé,
j'ai très peur de ne pas me réveiller.
j'étais à 3 mois de grossesse je suis resté plus d'un mois en ayant mon enfant en moi.
Je caressait mon ventre, dans ma tête je refusait de le tuer.
Et puis vint ce jour fatidique, je ne voulais pas que mon mari vienne avec moi, j'avais trop de souffrance et je ne voulais pas voir la sienne.
Ils m'ont donné un caché pour ouvrir l'utérus, puis m'ont amené au bloc, et au moment où il attaque l'img je me met à pleurer, pleurer, comme jamais, l'infirmière à tout fait stoppé et me demanda
ce qu'ils devaient faire avorter ou non, mais je savais que cette fois j'avais toutes les chances d'y passer, donc on continua, aujourdhui je pense toujours à mon bout et j'ai une pensée tous les
soirs depuis ce jour, pour moi j'ai eu trois enfant et pas deux.
Ce choc n'a pas tardé à déclencher une crise mais cette fois une vrai!!!!!
Nous sommes fin Mars 2003, une crise articulaire fait apparition, mais des douleurs comme jamais j'avais connue.
J'ai appelé mon médecin qui ne m'a pas reçu et qui m'a juste dis passez à 10 mg de cortisone au lieu de 5, pourtant je pleurait, et puis j'ai omis de vous dire qu'il avait arrêté le traitement
principal depuis quelques mois le plaquenil.
DE jour en jour ça se dégradait, je ne quittait plus le canapé, d'ailleurs je dormais déçu car je ne dormait presque pas et je ne voulais pas réveiller mon mari.
Je refusait d'aller à l'hôpital. Ma mère était venue dormir à la maison pour s'occuper de moi car il fallait que mon mari travail il était payé en commission.
Quand à moi j'étais encore en congé parental.
Un matin ma mère m'a surprise j'étais entrain de me diriger vers la salle de bain car l'eau bouillante m'apaisait légèrement, et j'ai su plus tard qu'elle avait été choquée de me voir avancer à
petit pas et une souffrance qui était sur mon visage.
Je commençais même à penser au suicide, moi qui aime tant la vie, mais je n'en pouvais plus cinq jours d'intenses souffrance!!!!!
Et puis je fini par appeler un professeur d'un autre hôpital que j'avais vu pour avoir un second avis, quand il m'a entendu au téléphone il m'a dit de venir immédiatement.
Après consultation et qu'il avait vu mon état je pouvais à peine marcher, il a demandé à sa secrétaire une chambre immédiatement pendant 15 jours.
Il a monté la cortisone à 2à mg, il m'a donné d'office un antidépresseur qui à la fois calmait la douleur et faisait dormir et il a réintroduit le plaquenil qui n'aurait jamais dû être
enlevé.Suite à cette prescription, j'ai dormi plus de 24 heures, et petit à petit je me suis retapée.
Ils m'ont fait voir à un neurologue car j'avais des vertiges, j'ai passé un IRM, et tout allait bien, ils ont hésité pour une ponction lombaire, et finalement le neurologue à renoncé.
Ensuite j'ai vu un néphrologue (mon médecin actuel), car la protéinurie des urines était très légèrement montée, mais il n'y avais pas trop d'affolement on m'a juste prévenu qu'il pouvait peut
être dans le futur une possibilité d'avoir une insuffisance rénale, j'ai donc posé tout un tas de questions à ce sujet car pour moi c'était un terrain inconnu.
Et puis j'ai fait transféré mon dossier à cet hôpital, car il faut le dire le premier médecin n'était qu'un dermato, il a voulu s'approprier ma maladie et à cause de lui celle ci c'est
dégradée.
Il m'avait envoyé une lettre quelques mois auparavant en me disant que mon lupus n'évoluerait pas.
Du coup j'ai passé presque un mois dans cette chambre d'hôpital, avec des permissions le week end.
J'avais beaucoup maigri aussi.
Je me souviens nous avions de l'argent de côté et mon mari m'a dit : si tu te rétablie je te paye le voyage que tu désires.
Moi toute contente j'ai appelé toutes les agences et me suis fait envoyer les brochures de voyage, cela m'a bien occupée à l'hôpital;
Puis je suis sorti fin Avril, et nous somme parti fin Mai aux Baléares, avec les petits.
J'avais aussi décidé de reprendre le travail, de stopper mon congé parental, je devais reprendre Septembre 2003.
La suite dans un prochain article.
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