chapitre 5

Bonjour,
J'en suis resté en Novembre 2003, après toutes ces épreuves, il faut avouer que je n'ai pas était gâte cette année là, la protéinurie des urines augmentait (les rein avait un dysfonctionnement).

De là mon médecin du lupus, transmis le dossier à un néphrologue, celui-ci a décidé de faire une biopsie rénale pour enfin savoir ce qu'il se passait.
BIOPSIE RENALE : On vous fait une anesthésie locale dans le dos, on fait une échographie pour savoir quel est le rein le mieux placé et cous rentre une énorme aiguille avec une petite pince pour prélever un morceau de rein, enfin moi ça à toujours été 2.
Ensuite on reste couché 24 heures, ni se lever pour faire pipi, sous aucun prétexte il ne faut bouger sinon je risquait une hémorragie.

Suite à cette biopsie, le médecin me proposa un rendez-vous pour parler des résultats.
Je le vis quinze jours plus tard et là il m'annonce que mes reins ont été touché par ma maladie, au début pas d'affolement, il fallait juste trouver le moyen d'endormir cette maladie.

Mais en l'espace de quelques semaines les résultats étaient de moins en moins bon.

Il décida de me faire une chimio, avec le produit endoxan, bien sur ce n'est pas la dose que l'on donne à un cancéreux, mais je perdais un peu mes cheveux mais ça ne se voyait pas.

J'ai eu 6 bolus(perfusions) d'endoxan et des fois cela se passait bien et d'autres j'avais les vomissements et la diarrhée, et bien évidement la fatigue.

L'endoxan est un produit qui attaque la vessie, et la mienne commençait à être touchée, donc le médecin décida de me faire en même temps que la chimio, une perfusion d'euromitexan un produit qui évite les embêtements de la vessie, mais manque de chance, le soir je rentre chez moi et je santé mon coup me brûler, je me suis dis que je faisant une petite réaction rien de grave,et puis j'avais à la gorge j'ai pensé que j'avais pris froid, mon mari rentra du travail, et là il me demanda ce qu'il m'arrivait, je suis allé me regarder dans le miroir et mon visage était enflé et lèvres énormes, je me suis mise à pleurer et on fila vite à l'hôpital, ma mère dû venir d'urgence garder les petits.

Arrivé aux urgence on m'a fait passer en priorité cette fois,(là je me suis dit mauvais signe, un hôpital en urgence qui vous prend de suite....)
On m'ausculta, poser des questions comme qu'avez-vous mangé, et là je leur explique que j'étais traité dans un pavillon à côté et que j'avais eu cette dose d'euromitexan mélangé à l'endoxan, ils m'ont fait une piqûre d'antihistaminique et remis dans le couloir des urgences, ils disent à mon mari que tout va bien et que je serai sorti dans 6 heures, il était 21 heures, je dis à mon mari de rentrer et d'appeler quelqu'un pour le ramener et que moi je rentrerai après.
Il ne voulais pas mais je lui ai fait comprendre que là ça ne servait à rien de rester.
Il finit par partir.

Une heure après j'avais des frissons je n'ai jamais eu aussi froid, l'infirmière me mis une couverture chauffante mais rien n'y faisait, je me sentais fiévreuse et puis j'avais beaucoup de mal à avaler la salive, j'avais mal, je me disais que j'avais réellement pris une angine et puis on vint me prendre la température 40.5°, d'un coup je ne respirait plus normalement et là ils  m'ont amené d'urgence dans un bloc m'ont fait un électrocardiogramme et des injections.

J'ai passé une nuit terriblement entre ma douleur et les cris dans le couloir on ne pouvais pas dormir, un infirmier s'est occupé de moi et m'a mis dans une chambre seules il m'a donné des couverture chauffante(dire qu'au début je le trouvait glacial).

Je n'ai pas appelé mon mari, j'ai attendu 8 heures le matin je voulais qu'il dorme, je me suis fait drôlement grondé!!!!
Ma mère aussi c'est déplacé.
En fin de matinée on m'envoya en Néphrologie où ils m'ont gardé 3 jours, j'étais dégoûté, les hôpitaux me tapaient sur le système.

Du coup nous avons dû arrêter la chimio.
Les reins s'aggravait et là il n'y avait plus besoin de la maladie pour les détruire le système destruction était en place, j'avais une insuffisance rénale.....

Les doses de médicaments étaient de plus en plus fortes je suis arrivée à 19 cachets par jour, je n'en pouvait plus, dont des anti rejet pour les reins, qui d'ailleurs détruisent  mes anticorps, je suis de plus en plus fragile, je prend toutes sortes d'infections mais ce n'est que le début de mon calvaire.


La suite prochainement.