Chapitre6

Rebonjour, 

J'ai pu empreinter un ordinateur, 
Le temps passe et mes reins se détruisent de plus en plus.

Le médecin me met sous anti-rejet ( ce que l'on donne aux gens qui sont greffets.)
Rien pas de rémission la maladie est de plus en plus en plus agressive, la créatinine ( grâce à elle on évalue où en sont les reins) monte, le médecin me propose un nouveau traitement  le Mabptéra( perfusion d'un anticorps, assez nouveau pour le LED tous les hôpitaux n'en possèdent pas.

J'accepte, je suis prête à tout pour arrêter cette maladie, de plus ils ont obtenus de bons résultats sur d'autres personnes.

On fait 4 bolus de perfusion pendant 1 mois, 1 par semaine, la perfusion est longues, mais elle ne me rend pas malade, je supporte bien.

Après quelque temps, la maladie se calme un peu et les reins semblent se stabiliser.

Mais trop beau pour être vrai, quelques semaines après, tout recommence, les résultats biologique ne sont pas bons.
Le médecin me fait une autre biopsie, je déteste ce mot maintenant.
En tout j'en ai eu 5, toujours sur le même rein car l'autre était caché derrière une côte.

Au bout de la troisième, le médecin m'annonce que je suis bien en inssuffisance rénale chronique et que les reins n'avaient plus besoins du lupus pour se détruirent, ils le faisaient tous seuls.

Catastrophe, il me faisait comprendre tout doucement que je serai un jour dialysée!!!!!
J'ai eu des hauts et des bas pendant tout le long du traitement, l'hôpital devanait ma résidence secondaire, le fait de rentrer en hôpital de jour me donnait l'envie de vaumir.

Quelques mois passent et la créatinine monte, la filtration se fait moins bien, j'ai de grosses fatigue (anémie), le médecin me prescrit de L'epo pour tenir le coup, j'ai la flème il me faut un temps pas possible pour me déplacer.

A chaque fois que je trouvait un travail, car à la base je suis quelqu'un de très actif, le médecin m'obligeait à m'arrêter, et ma famille aussi. Je suis quelqu'un de très têtu et je voulais malgrés tout travailler, être comme les autres.

Donc le médecin voyant l'agravation de la maladie, me proposa de réfléchir à de nouvelles perfusions de mabptéra sans me garantir que cela marcherai et en me disant qu'il ne connaissait pas les effets que cela pouvait me donnait à l'avenir, car il n'y avait pas assez de recule.

J'en ai parlé à mon mari mais je ne souhaitai plus continuer, ca n'aurai rien changé au final, à part gagner peut être quelques mois ou 1 ou 2 ans.

Donc je lui ai fait part de ma décision, et il la pris en considération.
On arrête.......

Entre temps j'ai fait une demande d'invalidité à la cotorep qui me met a 60 % d'invalidité, mais sans aucune aide ni rien , soit disant que l'on gagnait trop.

Et c'est en me renseignant, auprès d'organisme d'hadicap que j'ai appris que  j'avais le droit à une pension d'invalidité par la sécurité sociale et par rapport au nombre d'année travaillées.

Donc après des mois de galère avec l'administration j'ai enfin eu le droit à la pension.
On est déjà malade il faut rajouter en plus toute cette paperasse.....

En faisant la demande au mois de juin 2006 de cette pension, j'ai demandé à mon médecin un compte rendu à présenter au service médical de la sécu.
Et je suis très curieuse alors j'ai lu ce fameux compte rendu.
J'ai découvert que mon médecin me donnait 2 ans avant une dialyse et cette lettre avait déjà 1 an et demi!!!!

J'ai senti en moi une grosse panique, pourquoi ne m'avait-il rien dit.
J'en parle à mon mari, à ma mère et les deux me rassurent en me disant qu'à ce moment là les choses avançait vite et que cela avait dù changer depuis.

Malheureusement non!
Au mois de Décembre 2006, le médecin me dis que je vais tout droit vers la dialyse, qu'il restait peut être 4 à 6 mois maximum!!!!
Là l'effondrement, je pensait qu'il me restait encore du temps je voulais faire un voyage au mois de Mai avec mon mari.

Voyant cela mes beaux-parents m'ont offert un voyage vers la destination de mon choix afin que je puisse réaliser mon grand rêve: Nager avec les dauphins!!!!!!
Tout c'est fait très vite, nous sommes parti tous les deux en République Dominicaine et j'ai nagé avec eux, un souvenir merveilleux!!!!

Et puis à mon retour j'étais bien, je me sentais en forme, en plus j'avais fait pas mal d'écart, je retourne voir mon médecin et il m'annonce que ça c'était stabiliser et que peut être on allait gagner du temps.

Donc en gros j'aurai dù être dialysée en Mars et nous sommes au mois d'Août et toujours pas!!!
Par contre le médecin avec mon accord à voulu que l'on mette en place la fistule(on relie une artère à une veine pour avoir un flu du sang plus conséquant en cas de dialyse)

Moi la mienne est sur mon avant bras gauche, elle a 10 semaines, elle fonctionne bien, je la sens vibrer, c'est assez impressionnant,on l'entend aussi, comme un bruit de train.

Au début je faisait que pleurer car pour moi c'était un pas de plus vers la dialyse, et puis j'avais très peur qu'en se dilatant elle soit énorme et me déforme complètement le bras, et j'ai quand même la chance d'avoir des veines très fines, alors les gens n'y prête pas attention.

Il y aussi d'autres maladies qui viennent se greffer au lupus, j'ai la fibromyalgie, le syndrome de renaut, la rosacée, mais je vous expliquerai cela plus tard.

En tout cas tout ceci ne m'empêche pas de m'occuper de moi et personne ne s'aperçoit que je suis malade car à part quand je suis en crise mais là je reste chez moi, sinon j'ai un physique pas trop mal et un punch à revendre(je précise quand je suis en crise.)

Bon à partir de maintenant, les prochain articles seront mon présent, là je suis en vacances j'allais très bien en début et là je suis un peu affaiblit, j'ai fait pas mal la fête, de temps en temps ça ne fait pas de mal.
A bientôt.