Samedi 29 septembre 2007

Bonjour,

Tout d'abord merci Reponse pour ton commentaire, il me touche beaucoup, tu es bien placée pour connaître ce que je vis, car je sais c'est que les gens ont de la peine sont triste de ma souffrance mais il ne peuvent pas savoir ce que je ressent vraiment, seule une personne ayant le même vécu peu comprendre, J'ai une question par rapport à ta vue, est ce à cause du lupus et des corticoides car moi je suis devenu myope plus de la cataracte à cause de cela et je vais être sans doute obligé de me faire opéré, et il est vrai que je côtoie pas mal de gens à l'hôpital des gens qui ont une insuffisance rénale et qui ont perdu pratiquement la vue?
Sinon gros bisous à toi.

Enfin hier soir j'ai pu manger une soupe simple de l'eau et un sachet avec du pain dedans sans le recracher, cela faisait une semaine que je n'avait rien mangé, cela m'a fait du bien, je vais retenter ce soir la même chose, ce n'est que de la soupe mais au moins je ne reste pas le ventre vide.

Je suis de plus en plus fragile, la moindre petite chose me fais pleurer, des choses qui en tant normal me ferai ni chaud ni froid, je suis tellement fatiguée je dors beaucoup, j'essaie de me retenir, mais les larmes montent vites.

Ce soir nous allons chez des amis jouer au poker, cela va me changer les idées, j'ai dis à mon mari de leur dire de ne rien me faire à manger je mangerai ma soupe à la maison, comme ça si je la vomis ce sera chez moi.
Et demain nous faisons l'anniversaire de ma nièce ces 1 ans, j'aime beaucoup ces parents en fait c'est tout de la famille par alliance mais je m'entend  super bien et pour moi je les considère comme ma famille.
Tous ceci va me changer les idées enfin je l'espère.

Aujourd'hui je vais mettre un texte de chanson qui sera dédié à mes soeurs, j'en ai deux, je suis celle du milieu, des moments elles me tapent sur les nerfs(lol), mes ces mes soeurs tout de même, il est vrai que nous n'arrivons pas à nous entendre si nous restons trop longtemps dans la même pièce surtout la plus jeune, mais je suis tout de même heureuse de les avoirs alors elles aussi ont le droits à leurs texte, c'est une chanson magnifique :

Bien sûr qu'un jour s'en va pour l'un et pour l'autre s'en vient 
Bien sûr les étoiles se meurt quand le ciel s'éteint
C'est notre amour qui n'aura jamais de lendemain
Mes soeurs

Bien plus qu'un monde s'ouvre à l'un et à l'autre chavire
Bien plus qu'une mère qui supplie quand la source tarie
C'est tout notre amour qui s'éloigne des rives et se perd
Mes soeurs

Tout s'oublie, chacun avec sa peine
Que le temps nous reprenne les souvenirs
De soeurs

Bien sûr que la terre brûle quand la pluie l'oublie,
Bien sûr que tout est cri puisqu'on ne se l'ai jamais dit
Bien sûr puisqu'il ne peu plus grandir sur terre 
Mes soeurs Bien plus qu'un dernier regard pour décider d'une vie
Bien plus que cette fin d'espoir que le courant charrie
C'est un amour qui ne trouvera pas de rivière
Mes soeurs.

Chacun avec sa peine que le temps nous apprenne
A nous aimes en soeur

Puisqu'on ne sera jamais la moitié d'un tout
Puisqu'on ne sera jamais la moitié de nous
Mes soeurs
Bien sûr que rien nous l'enlever
Bien plus que tout ce que la vie peut nous accorder
L'amour sera toujours cette moitié de nous qui reste à faire 
MES SOEURS

Voilà une fois de plus ce texte n'est pas de moi mais il représente tout à fait ce que je pense.

Sur ces jolies paroles je vous laisse et à bientôt.

par marie publié dans : SANTE
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Commentaires

coucou petite marie ta chanson est tres belle!! je te remercie beaucoup la pluie meme l'orage est actuellemtn sur toi mais bientot la soleil et la chaleur seront la!! patience c'est dur mais comme on dit tout vient a qui s'est attendre!!! bisous
commentaire n° : 1 posté par : audrey le: 29/09/2007 12:22:54
Coucou Marie,

A l'heure où je t'écris, tu dois prendre un moment de détente ; profites en bien.

Personnellement je suis bloquée à la maison depuis le début du mois, j'ai voulu sortir dimanche dernier, c'était trop tôt, et je me retrouve coincée entre mon lit et mon fauteuil.
Je suis obligée de refuser 4 invitations pour les jours qui viennent. Tant pis, il y en aura d'autres...
Comme je dis à mon copain, je sui une poule de luxe, j'ai toujours l'oeuf mais les miens sont hors normes. Il faut bien que je me démarque par quelque chose !!!

Bon blague à part, pour ce qui est de ma vue, je vais te répondre franchement.
D'ailleurs je ferai en sorte d'être toujours franche avec toi.
Mais, avant tout, je veux à tout prix que tu enregistres cette phrase :
DANS CETTE MALADIE, PRATIQUEMENT AUCUN MALADE N'A LES MÊMES SYMPTÔMES, LES MÊMES PARTIES DU CORPS ATTAQUEES ET LES MÊMES RESULTATS.

Oui la baisse de ma vue est dûe à la maladie et surtout au traitements qui en découlent.
Le problème est que les chutes sont brutales et l'adaptation difficile.
Et lorsque je force pour lire, ces satanés maux de tête me prennent.

Pour ce qui va suivre c'est ce que je ferais ou que j'ai fais.
En aucun cas je voudrais que tu penses que je je veuille te donner des ordres ou diriger ta vie.
Pour ton opération de la cataracte, essayes de te la faire faire au laser.
Une opération, anesthésie et choc de moins.

Ne te compares pas trop aux insufisants rénaux que tu cotoies. la majorité sont des diabétiques et cette maladie abime plus les yeux que le lupus.

Si tu n'as plus d'appétit, payes toi les caprices qui te passent par la tête (En étant raisonable point de vue régime). Même si tu en manges que la moitié cela te profitera plus.

Si tu ne peux qu'avaler du liquide actuellement, essayes de faire ou te faire faire des potages de légumes mixés.

Si tu sens qu'en la mangeant à la cuillère cela t'écoeure par ce que tu te forces, bois la au bol.

Essayes les pots de bébé, ils ont l'avantage d'être riches en vitamines et pratiquement pas salé.

Si tu as envie de pleurer, pleure.
N'aies pas honte.
Expulse tes angoisses, ne te retiens pas.
Si tes petits te voient dis leur simplement que tu es un peu ennervée et que ça te soulage.

Tu veux dormir, dors le plus possible.
Il y a ta fatigue mais aussi ton envie de fuir tout ça qui te donne cet envie.
Ecoute ton corps et obéis lui ; ne serais pour les quelques jours qui arrivent.

Le temps arrange souvent le reste.

De gros bisous, très très bon We à toi et ta famille.
commentaire n° : 2 posté par : Réponse le: 29/09/2007 21:27:28
Pourvu que tu finisse par pouvoir manger plus.
Bon courage encore et toujours...
commentaire n° : 3 posté par : Cassandre (site web) le: 01/10/2007 10:37:07

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