Mercredi 14 novembre 2007
Bonjour,
un peu de mes nouvelles , pas très bonnes, et oui quand on a la poisse c'est jusqu'au bout.
Je suis allé chez ma gynécologue, elle a refait pour la septième fois un prélèvement, une écho, elle me donne une dernière fois des antibio pendant quinze jour, et si ça ne fait rien cela signifie que j'ai une infection sur les ressorts de la ligature de trompes, comme j'ai un lupus et que j'ai un corps étrangé et que je prends des cachets qui enlèvent mes défenses immunitaires.
Donc verdict si c'est bien ça on va me retirer l'utérus, les trompes et le col, on me laisse les ovaires youpi.
Voilà encore une tuile de plus en plus on commence le bilan pour la greffe.
Ça me fait bizarre car pour moi il ya un sentiment j'ai l'impression qu'une partie de moi de femme s'éteint, c'est mon sentiment, être ménopausée à 30 ans!!!! Décidément cette année sera si ça se fait (je le saurait dans 15 jours)la plus mauvaise année de ma vie.
C'est de l'acharnement.,
Enfin sinon le repas de hier soir et de midi au wc, j'ai essayé de me forcer car le toubib m'a fait une réflection en disant qu'il fallait faire des efforts marrant le bonhomme, j'aimerai le voir à ma place, donc du coup j'ai mangé purée jambon et badaboum, aujourd'hui j'ai amené mes enfants au mac do et j'avais envie de goûter un mac chicken et bien rebelote tout au wc, voilà c'est pas de ma faute ou un manque de volonté j'ai pas faim c'est tout.
La dialyse de ce matin s'est bien passée, l'infirmière connaît bien son job c'est clair et puis elle a été adorable avec moi, j'ai pleuré pour ma fille qui fait une crise d'exema et puis je pense pour un tout, je vous rassure je ne me laisse pas aller mais je suis un être humain, et j'ai des moments de faiblesse et bien elle a été adorable elle m'a pris la main et m'a réconforté.
Voilà maintenant peut être que dans un mois on va m'enlever la rate ou je ne sais quoi!!!
Même si jusqu'à aujourd'hui je disais toujours ne plus vouloir d'enfant, il ne faut pas oublier que l'on m'a enlevé le troisième et que je suis malade et fatigué et que tout le monde peut changer d'avis et surtout vouloir aussi se consoler car de toute façon c'est impossible alors des fois on se cache la vérité, et puis après la greffe je serais mieux, qui dit qu'avec l'évolution....
Bref je me porterais sur l'adoption, j'y pense depuis quelque temps pour après ma greffe bien sûr, on verra ce que le temps dira, pour l'instant je me soigne je m'occupe du mieux que je peux de ma petite famille et je "prie" pour que les antibio fonctionnent!!!!!
Voilà j'espère vous donner de meilleures nouvelles, mais c'est pas tous les jours tout rose!!!!
un peu de mes nouvelles , pas très bonnes, et oui quand on a la poisse c'est jusqu'au bout.
Je suis allé chez ma gynécologue, elle a refait pour la septième fois un prélèvement, une écho, elle me donne une dernière fois des antibio pendant quinze jour, et si ça ne fait rien cela signifie que j'ai une infection sur les ressorts de la ligature de trompes, comme j'ai un lupus et que j'ai un corps étrangé et que je prends des cachets qui enlèvent mes défenses immunitaires.
Donc verdict si c'est bien ça on va me retirer l'utérus, les trompes et le col, on me laisse les ovaires youpi.
Voilà encore une tuile de plus en plus on commence le bilan pour la greffe.
Ça me fait bizarre car pour moi il ya un sentiment j'ai l'impression qu'une partie de moi de femme s'éteint, c'est mon sentiment, être ménopausée à 30 ans!!!! Décidément cette année sera si ça se fait (je le saurait dans 15 jours)la plus mauvaise année de ma vie.
C'est de l'acharnement.,
Enfin sinon le repas de hier soir et de midi au wc, j'ai essayé de me forcer car le toubib m'a fait une réflection en disant qu'il fallait faire des efforts marrant le bonhomme, j'aimerai le voir à ma place, donc du coup j'ai mangé purée jambon et badaboum, aujourd'hui j'ai amené mes enfants au mac do et j'avais envie de goûter un mac chicken et bien rebelote tout au wc, voilà c'est pas de ma faute ou un manque de volonté j'ai pas faim c'est tout.
La dialyse de ce matin s'est bien passée, l'infirmière connaît bien son job c'est clair et puis elle a été adorable avec moi, j'ai pleuré pour ma fille qui fait une crise d'exema et puis je pense pour un tout, je vous rassure je ne me laisse pas aller mais je suis un être humain, et j'ai des moments de faiblesse et bien elle a été adorable elle m'a pris la main et m'a réconforté.
Voilà maintenant peut être que dans un mois on va m'enlever la rate ou je ne sais quoi!!!
Même si jusqu'à aujourd'hui je disais toujours ne plus vouloir d'enfant, il ne faut pas oublier que l'on m'a enlevé le troisième et que je suis malade et fatigué et que tout le monde peut changer d'avis et surtout vouloir aussi se consoler car de toute façon c'est impossible alors des fois on se cache la vérité, et puis après la greffe je serais mieux, qui dit qu'avec l'évolution....
Bref je me porterais sur l'adoption, j'y pense depuis quelque temps pour après ma greffe bien sûr, on verra ce que le temps dira, pour l'instant je me soigne je m'occupe du mieux que je peux de ma petite famille et je "prie" pour que les antibio fonctionnent!!!!!
Voilà j'espère vous donner de meilleures nouvelles, mais c'est pas tous les jours tout rose!!!!
Commentaires
Et beh, que "d'aventures"... pas folichon tout ça.
Pour ce qui est de la nourriture, Céline a raison. Toutefois, je suis pas sûre que manger Mc Do fut une bonne idée, même quand on est pas malade ça donne un peu envie de ... bref, tu m'as comprise ;-)
Et pour le(s) enfant(s) à venir, ma foi, l'adoption est une belle chose. Tu en as deux à toi, si j'ai bien compris... c'est mieux que celles qui n'en auront aucun à elles... et les enfants qu'on abandonne on autant, si ce n'est plus, besoin d'affection que les autres.
Alors, pour toi ce n'est peut être qu'un pis aller, mais si tu peux alors dis-toi que ce sera tout aussi merveilleux que si cela avait été le tiens...
Même si, je me doutes, cela n'est résolument pas la même chose.
Bon courage en tout cas.
Gros bisous
Pour ce qui est de la nourriture, Céline a raison. Toutefois, je suis pas sûre que manger Mc Do fut une bonne idée, même quand on est pas malade ça donne un peu envie de ... bref, tu m'as comprise ;-)
Et pour le(s) enfant(s) à venir, ma foi, l'adoption est une belle chose. Tu en as deux à toi, si j'ai bien compris... c'est mieux que celles qui n'en auront aucun à elles... et les enfants qu'on abandonne on autant, si ce n'est plus, besoin d'affection que les autres.
Alors, pour toi ce n'est peut être qu'un pis aller, mais si tu peux alors dis-toi que ce sera tout aussi merveilleux que si cela avait été le tiens...
Même si, je me doutes, cela n'est résolument pas la même chose.
Bon courage en tout cas.
Gros bisous
commentaire n° : 2
posté par :
Cassandre
(site web)
le: 14/11/2007 18:24:05
Bonjour Marie ;
Je me permet de t ' écrire car toi et moi sommes assez semblables !
Je souffre depuis des années et finalement en 2003 , j ' ai d ' abord été diagnostiquée Fibromyalgique (la fameuse maladie " poubelle ")et ce 18mois après m ' avoir mise 1mois et ensuite 15jours en psychiatrie
(On ne trouvait soi-disant rien donc ç ' était dans ma tête !!!)
Avec la Fibromyalgie , on s ' est un peu plus préoccupé de mon cas . Petit à petit , se sont ajoutés ou agravés d ' autres symptômes comme par ex: une atrophication de la glande Thyroïde,une insuffisance Hypophysaire avec Atrophication des glandes Surrénales (plus de production de Cortisol),Athrophication de la glande Submandibulaire Gauche,des douleurs Intestinales incroyables,des Problèmes de peau divers,la Fatigue agravée jusqu'à l ' épuisement,mes douleurs Articulaires de plus en plus pénibles,de la Synovite,...
N ' en pouvant plus et n ' étant prise au sérieux par personne d'autre que mon mari ( même pas mes parents ), Je suis allée consulter dans un autre hôpital spécialisé en Polyarthrite Rhumatoïde (je me suis dite on ne sait jamais!).
Mon rendez-vous a eu lieu le vendredi 26/10 et là ils m ' ont hospitalisée dès le lundi 29/10 pour effectuer des examens spécifiques et voilà que ce mercredi 07/11 , ils nous ont annoncé à mon mari ,mes 2 enfants (Salomé a 11ans et Marvin a 15ans) et moi le nouveau , le VRAI Diagnostic !
Je suis atteinte d ' un LUPUS Erythémateux Systémique , du Syndrôme de Goûjeröt Sjögrën ,d 'une insuffisance Hypophysaire Auto-Immune aussi mais dont l ' origine est pour l ' instant encore inconnue et pareil avec la thyroïde.
Hier le médecin est venu rapidement à la maison car j ' étais défigurée par des Oedèmes , verdict SYNDROME Néphrétique .
Voilà ma toute belle , saches que je comprend ta souffrance et tes angoisses , Je n ' en suis pas encore à ton stade , mais je t ' avoue que je suis assez perturbée . Je me renseigne beaucoup sur Internet puisque ç ' est une maladie grave et ce n est pas très rassurant à lire tout çà !
Je te fais de gros bisous porteurs de beaucoup de courage que je suis prête à partager avec toi . Si tu veux bien , je prendrai régulièrement de tes nouvelles pour te booster un peu (çà me boostera aussi ,je l ' espère)
A bientôt Véronique
Je me permet de t ' écrire car toi et moi sommes assez semblables !
Je souffre depuis des années et finalement en 2003 , j ' ai d ' abord été diagnostiquée Fibromyalgique (la fameuse maladie " poubelle ")et ce 18mois après m ' avoir mise 1mois et ensuite 15jours en psychiatrie
(On ne trouvait soi-disant rien donc ç ' était dans ma tête !!!)
Avec la Fibromyalgie , on s ' est un peu plus préoccupé de mon cas . Petit à petit , se sont ajoutés ou agravés d ' autres symptômes comme par ex: une atrophication de la glande Thyroïde,une insuffisance Hypophysaire avec Atrophication des glandes Surrénales (plus de production de Cortisol),Athrophication de la glande Submandibulaire Gauche,des douleurs Intestinales incroyables,des Problèmes de peau divers,la Fatigue agravée jusqu'à l ' épuisement,mes douleurs Articulaires de plus en plus pénibles,de la Synovite,...
N ' en pouvant plus et n ' étant prise au sérieux par personne d'autre que mon mari ( même pas mes parents ), Je suis allée consulter dans un autre hôpital spécialisé en Polyarthrite Rhumatoïde (je me suis dite on ne sait jamais!).
Mon rendez-vous a eu lieu le vendredi 26/10 et là ils m ' ont hospitalisée dès le lundi 29/10 pour effectuer des examens spécifiques et voilà que ce mercredi 07/11 , ils nous ont annoncé à mon mari ,mes 2 enfants (Salomé a 11ans et Marvin a 15ans) et moi le nouveau , le VRAI Diagnostic !
Je suis atteinte d ' un LUPUS Erythémateux Systémique , du Syndrôme de Goûjeröt Sjögrën ,d 'une insuffisance Hypophysaire Auto-Immune aussi mais dont l ' origine est pour l ' instant encore inconnue et pareil avec la thyroïde.
Hier le médecin est venu rapidement à la maison car j ' étais défigurée par des Oedèmes , verdict SYNDROME Néphrétique .
Voilà ma toute belle , saches que je comprend ta souffrance et tes angoisses , Je n ' en suis pas encore à ton stade , mais je t ' avoue que je suis assez perturbée . Je me renseigne beaucoup sur Internet puisque ç ' est une maladie grave et ce n est pas très rassurant à lire tout çà !
Je te fais de gros bisous porteurs de beaucoup de courage que je suis prête à partager avec toi . Si tu veux bien , je prendrai régulièrement de tes nouvelles pour te booster un peu (çà me boostera aussi ,je l ' espère)
A bientôt Véronique
commentaire n° : 3
posté par :
Véronique
(site web)
le: 15/11/2007 18:31:49
Je te laisse un petit commentaire sans trop savoir quoi écrire ... juste saluer ton courage et te souhaiter bonne chance.
commentaire n° : 4
posté par :
Anoma
(site web)
le: 17/11/2007 01:15:45
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- : L'histoire d'une jeune femme atteinte d'un lupus le plus sévère, et qui est dialysé.
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